sunnuntai 18. helmikuuta 2018

Voi elämä mikä viikko - dystonia pudotti pommin

On viikkoja, jotka vain kuluvat ohitse - yhtäkkiä onkin jo sunnuntai ja elämä hymyilee edelleen. Sellainen viikko sisältää sitä tavallista arkea, josta tässä ruuhkavuosiksikin kutsutussa elämänvaiheessa eniten nautin. Sitten on viikkoja, kun tuntuu, että kaikki leviää käsiin. Voi elämä mikä viikko!


Viikko alkoi täysin normaalisti. Maanantaina mieheni meni töihin ja A-muru kerhoon kivan viikonlopun jälkeen. Illalla A:lla oli viulutunti ja minä sain vihdoin valmiiksi kansalaisopiston ompelukurssilla jo nolon pitkään kesken olleen puseron L-murulle. Kun leikkasin viimeisen langanpätkän valmiista puserosta, joka lopulta onnistui oikein hyvin minun tekemäksi, en olisi uskonut, että seuraavana päivänä haasteita tulisi eteeni monin verroin hihansuiden huolitteluun verrattuna. Niin ja huolesta puhumattakaan.

Jo viime viikonloppuna tunsin ikävää lisääntyvää kireyttä jaloissani ja kipua, jota en noteerannut sen kummemmin, vaikka olisi ehkä pitänyt. Kipua päässäni. Tiistaina aamu alkoi päänsäryllä ja väsymyksellä, joka seurasi minua iltapäivään asti, kunnes se pysäytti minut aivan yllätten. Äidin, joka oli kotona hetken yksin kahden lapsensa kanssa, jonka jälkeen soitin itkuisen puhelun onneksi jo kotimatkalla olevalle miehelleni; tule kotiin äkkiä. En pysty varmasti hetkeen unohtamaan sitä tunnetta, kun sanoin mahdollisimman rauhallisesti viisivuotiaalle A-murulle päässäni humisevan pyörrytyksen ja huonon olon keskellä, että jos äiti nukahtaa, pidä L-murusta hyvää huolta, isi on ihan kohta kotona. Samalla tunsin, kuinka oikea silmäni puutui kuin olisin saanut siihen puuduttavia tippoja, puuduttavan pistelyn levitessä hetkessä kohti ylähuulta ja oikeaa poskipäätäni. Vaikka oireeni olivat hyvin pelottavat, olin aika varma, ettei kyseessä ollut oireisiin sopiva aivoverenkiertohäiriö, mutta, kun peilistä minua katsoi kalpea nainen, jonka oikea silmäluomi roikkui ja joka ei yrityksistään huolimatta saanut kunnollista irvistystä aikaan, sairaalaan oli pakko lähteä. Minulla on ollut yksi TIA-kohtaus, eli ohimenevä aivoverenkiertohäiriö. Tällöin koko kehoni oikea puoli halvaantui hetkellisesti, jonka seurauksena en kyennyt puhumaan, kuullut kunnolla puhetta ja menetin tajuntani. Nyt kuitenkin sain soitettua miehelleni ihan selväsanaisen ja ymmärrettävän puhelun ja kuulin lasten leikit samalla, kun yritin pysyä hereillä sen kamalan väsymyksen ja horkan keskellä, joten mieheni tullessa kotiin, tilasin itselleni taksin ja lähdin rauhassa kohti sairaalaa. En silti sano, ettenkö säikähtänyt oireitani. 

Sairaalassa pääsin nopeasti tutkimuksiin ja AVH saatiin suljettua pois. Kuten ajattelin, oireeni johtuivat blefarospasmista, joka minulla todettiin muutama vuosi sitten. Silloin blefarospasmi -diagnoosin saaminen ja tieto sairauden leviämisestä silmiini aiheutti minulle paljon ristiriitaisia tunteita, joita avasin myös täällä blogissa. Blefarospasmi, eli luomikouristus on eräs yleistyneen dystoniani ilmenemismuoto, jota hoidetaan kohdallani erikoissilmälasein ja botuliini (botox) -pistoksin. Sain viimeisen botuliinihoidon kaksi vuotta sitten, kun siirryimme raskaushaaveissamme askeleen eteenpäin aloittaessani purkamaan lääkitystäni. Botuliinihoidon teho on 3kk, jonka aikana tulin raskaaksi, joten siitä maagisesta plussasta lähtien dystoniaani hoiti ensin raskaus- ja myöhemmin imetyshormonit, jotka kantoivat aina tähän asti, vaikkakin imetyksen loppua kohden oireeni vaikeutuivatkin tehostetusta imetykseen sopivasta lääkityksestä huolimatta. Botuliinihoitoa ei voi antaa raskauden ja imetyksen aikana, mutta ehkä imetyksen tärkeys sai kestämään pahentuvat jäykkyydet ja kivut, tai sitten vain päättäväisyys saavuttaa (vaikka väkisin) vähintään vuoden imetyskokemus vielä viimeisen kerran.

Torstaina sain ensimmäisen botuliinipistossarjan vuosiin. Voitte varmasti kuvitella oloni, kun oikea silmämunani nyki jatkuvasti oikealle ja silmäluomi ylhäältä alas. Näky oli myös varmasti varsin koominen, eikä hoitavan neurologini tarvinnut sen vuoksi edes tutkia silmääni, vaan hän alkoi heti valmistelemaan pistoksia, kun saavuin kasvot nykien iltavastaanotolle neurologian poliklinikalle. Sain useamman piikin botoxia oikean silmäni ympärille ja jo reilussa vuorokaudessa pahimmat oireet alkoivat epäilyksistäni huolimatta helpottaa. Ensin loppui päänsärky, sitten pahoinvointi ja silmän nykiminen. Lopulta tänään sain jo huomata silmäluomeni nousseen lähes paikoilleen. Voi mikä helpotus! Helpotuksesta huolimatta ajatukseni ovat kuitenkin tulevassa, enkä tarkoita tällä alle kuukauden päästä tulevaa stimulaattori- ja selkäleikkaustani. Jotain muutakin on tulossa, jotain isompaa kuin tämä.


Pistoshoidon jälkeen keskustelimme neurologini kanssa lisääntyneestä spastisuudestani. Hänkään ei ollut tyytyväinen tablettihoitoon, vaan oli sitä mieltä, että minulle pitäisi asentaa vaikean spastisuuteni vuoksi baklofen-pumppu. Baklofen-pumppu on kehon sisäinen lääkepumppu, joka asennetaan vatsaan leikkauksella. Pumpusta menee vatsasta ihon alta letku selkään ja sieltä selkäytimeen, jonka kautta pumppu pumppaa baklofen nimistä spastisuuteen käytettävää lääkettä suoraan selkäydintilaan. Tämä on hoito, jota käytetään vaikeassa spastisuudessa silloin, kun tablettihoito ei tuo toivottua tulosta. Olen syönyt baklofenia suun kautta kymmenisen vuotta suhteellisen hyvällä, mutta ei parhaalla mahdollisella hoitovasteella annosta nostaen spastisuuden lisääntyessä. Nyt, kun baklofen menee jo maksimi annoksella, neurologini ajatus on ilmeisesti se, että pumpun kautta annosteltu baklofen toisi paremman hoitovasteen ja varsinkin jalkojeni spastisuus helpottaisi. Tällä hetkellä jalkani eivät mene enää lattialla istuen suoraksi ja jäykkyydet ovat alkaneet vaikuttaa myös lonkissa asti. Minulle kokeiltiin vuosia sitten ruiskuttaa katetrin kautta selkäytimeen baklofenia, mutta erinäisten komplikaatioiden vuoksi hoitokokeilu jouduttiin keskeyttämään ennen kuin varsinaisen baklofen-pumpun asentamisesta voitiin edes keskustella. Muistan kuitenkin tästä epäonnistuneesta hoitokokeilusta sen rennon, suorastaan lötkön tunteen jaloissani, kun selkäydinkanavaan annostelu baklofen alkoi vaikuttaa. Tämän vuoksi olisin valmis kokeilemaan hoitoa uudestaan, vaikkakin jos pumppuun päädytään, leikkaus ja itse vatsaani laitettava lääkepumppu vaikutta isolta. Olen siihen kuitenkin valmis. Olisi aivan ihana herätä aamulla rentona ilman, että yöllä lepolastoista pois spasmanneet käteni olisivat vääntyneinä kasvojeni lähellä ja jalkani olisivat niin tiukassa koukussa, etten pääse helposti siirtymään edes pyörätuoliini. Niin ja tämä lihasten ylikireydestä johtuva kipu loppuisi!

Dystonia pudotti pommin, ja aikamoisen pommin pudottikin. Ajatukseni olisivat jo muutenkin tulevassa stimulaattori- ja selkäleikkauksessa, joka kummitteleekin jo mielessäni varsinkin nyt mahdollisen siihen liittyvän lisäleikkauksen vuoksi. Baklofen-pumppu toisi kyllä toivottua apua spastisuuteeni, mutta toinen isompi leikkaus lyhyen ajan sisään tuntuu ehkä jo hieman kohtuuttomalta dystonian rasittamalle keholleni. Tämän vuoksi juuri nyt tuntuukin valtavan helpottavalta, että tänään on jo sunnuntai ja pääsen jo huomenna aloittamaan jälleen uutta ja toivottavasti parempaa viikkoa!



Aurinkoista ja talvista alkavaa viikkoa juuri Sinulle!



Selina



28 kommenttia:

  1. paljon voimia ja tsemppejä sinne!!❤

    VastaaPoista
  2. Todella ikävä juttu, toivon sulle kovasti tsemppiä! <3 Oli ihana nähdä pitkästä aikaa kommentti sulta ja itekkin tajusin, että kommentointi on unohtunut vaikka monesti sun tekstejä tuleekin luettua :) Toivottavasti ensi viikko on parempi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mulla aivan sama ja se on tosi harmi! Uskon, että tämä viikko on parempi, kiitos! <3

      Poista
  3. Voi, olen niin pahoillani puolestasi. Kyllä sinulla on kestettävää. Voimia ja parempaa toivon sinulle❤️

    VastaaPoista
  4. Paljon ihania kevät päiviä sinne! ❤️🌞🌞

    VastaaPoista
  5. En voi käsittää minkälainen taistelija sinä olet! Olet vahva nainen! Tätä taas lukiessani ajattelin vain, että ei, ei voi olla totta. Ei tämä voi olla totta! Sanotaan, että ihminen saa sen verran itselleen "taakkaa" mitä jaksaa kantaa, mutta minä en ole uskonut siihen koskaan. Ja tämän jälkeen uskon siihen vielä vain vähemmän jos se edes voi olla mahdollista.
    Paljon jaksamista ja voimaa sinulle <3 Onneksi sait tuosta pistoshoidosta sitä hetkellistä apua <3

    RvaJ

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. <3 Kiitos!

      Minä ajattelin noin silloin, kun L sairastui. Se kamala infektio oli kohtuuton taakka pienelle pojalle. Itse jaksan vielä taakkani kanssa, mutta rehellisyyden nimissä voin silti sanoa että kyllä tämä alkaisi riittää. Onneksi minulla on hyvät lääkärit!

      Poista
  6. Voi että! Hurjasti parempaa viikkoa teille! ♥♥♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Ihanaa tätä viikko myös teidän perheelle! <3

      Poista
  7. Voi että, ikävä kuulla. Blogisi antama vertaistuki on varmasti tärkeämpää kuin ikinä voit kuvitellakaan. Halaus!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toivon totiseti että tämä avoimuuteni auttaa juuri nyt tai vielä joskus jotain ihmistä, jolla on sama sairaus kuin minulla. Kiitos, ja halaus sinullekin Hanna! <3

      Poista
  8. Voi Selina! Ihailtavan rauhallisesti pystyt toimimaan noin pelottavassa tilanteessa. Minä olisin varmasti soittanut itselleni ambulanssin paniikkikohtauksen kourissa. Ihanasti pystyt ajattelemaan lasten parasta, etteivät turhaan säikähdä, vaikeassa tilanteessa. Toivottavasti voit hyvin nyt!
    Minullakin on Baclofen tablettilääkitys. Ja lisäksi toinen tabletti spastisuuteen. Pärjään ihan ok. Muutamalla tutullani on pumppu ja olen saanut kuulla siitä hyviä kokemuksia.
    Aurinkoista viikkoa sinulle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Näin jälkikäteen ajateltuna, ihmettelen itsekin miten pystyin toimimaan rauhallisesti. Olisi ollut kamala säikäyttää pieni A. Ihana kuulla, että ystäväsi ovat saaneet hyviä kokemuksia pumpusta.

      Aurinkoa ja hyvää vointia viikkoosi Susanna! <3

      Poista
    2. Olet pari kertaa kertonut tuista/ lastoista, joissa kätesi ovat öisin spastisuuden takia. En ole ennen kuullutkaan sellaisesta. Kiinnostaisi saada lisää tietoa, jos haluat avata asiaa hiukan.

      Poista
    3. Toki avaan asiaa sinulle enemmän :)

      Lastat ovat lepolastoja, jotka toimintaterapeuttini teki minulle yksilöllisesti. Lastojen tekemisessä ei mennyt kauaa, vaikka ovatkin yksilöllisiä apuvälineitä. Hänellä oli sellaista lämmitettävää muovimaista materiaalia, joka muotoiltiin lämmitettynä käteni mukaan lepoasentoon, ja sitten se kovettui, jonka jälkeen hän leikkasi sen lastan muotoon ja lisäsi siihen tarrateipit. Minulla on lepolastat molempiin käsiin, mutta koen ahdistavana nukkua molemmat kädet lastoitettuina, joten käytän vain yhtä lastaa kerralla. Nämä lastat tukevat spasmaavat käteni suoraksi, koska muuten yön aikana käteni pyristuvat nyrkkiin ja ranne vääntyy mutkalle. Olen kokenut lastan helpottavan etenkin oikean käteni spastisuuteen. Toivottavasti sait tästä jotain irti. Kysy ihmeessä lisää, jos joku mietityyttää. <3

      Poista
    4. Onko lastasta haittaa, jos joudut yöllä nousemaan sängystä, jos pitää mennä vaikka rauhoittelemaan itkevää lasta? Saatko lastat laitettua itse paikoilleen ja otettua pois?

      Poista
    5. Ei ole haittaa, jos pidän vain toisessa kädessä. Jos lastoitan molemmat kädet, en kykenisi niitä ilman apua riisumaan. Saan itse puettua yhden lastan. :)

      Poista
  9. Voi, kuinka toivonkaan, että pääset hyvään hoitotasapainoon spastisuuden suhteen. Voimahalaus!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, niin minäkin toivon. Halaus sinullekin! <3

      Poista
  10. Halaus täältäkin ja hirmusti tsemppiä operaatioihin, toivottavasti saat niistä parhaan hyödyn! <3

    VastaaPoista
  11. Kyllä sua nyt koetellaan! Toivottavasti tilanne tasapainottuu nopeasti. Parempaa tätä viikkoa ♡

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sitä minäkin toivon. Nyt on vain luotettava lääkäreiden ammattitaitoon tässä ja toivottava parasta. Jotenkin uskon, että kaikki menee jälleen hyvin. <3

      Poista
  12. Todella kauhea kokemus varmasti. Mutta haluan muistuttaa sinua ja lukioita, että aina aivoverenkiertohäiriötä epäillessä, pitää soittaa ambulanssi. Se voi tuntua siinä hetkessä liioitellulta, mut voi pelastaa hengen tai estää vakavan vammautumisen. Sinä varmasti tunnet sairautesi oireet, mutta jos tilanne yhtään arveluttaa, niin soitto hätäkeskukseen. Aivohalvaus voi tulla myös nuorelle ihmiselle, olen sen liian usein työssäni nähnyt. AVH:n oireiden tunnistaminen voi pelastaa myös läheisesi ja nopea hoitoonpääsy on ensisijaisen tärkeää. Tsemppiä sinulle Selina.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Puhut täyttä asiaa. Jos vastaavaa oiretta ei olisi ollut ennen, olisin soittanut suoraan ambulanssin ja vasta sitten miehelleni. Ekalla kerralla soitin ambulanssin ja siitä siirryttiinkin hyvin nopeasti sairaalaan pillit päällä. Oireet olivat kuitenkin tutut, joten usko siihen että kaikki on hyvin sai odottamaan. Aivoverenkiertohäiriössä aika pelastaa, eli suosittelen itsekin heti soittamaan ambulanssin jos toispuoleista puutumisoiretta ilmaantuu. Ja muutenkin päähän liittyvissä oireissa pitää olla tarkkana ja herkästi hakeutua hoitoon. Hyvän muistutuksen annoit kommentillasi niin minulle kuin lukijoille! Aloin nimittäin miettimään tilannetta uudelleen, jos oireet olisivatkin johtuneet avh:sta eikä dystoniasta....

      Kiitos sinulle tsempeistä ja kommentista. Ihania ja aurinkoisia päiviä! :)

      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥