maanantai 5. helmikuuta 2018

Poikamme ECMO-tarina Ilta-Sanomissa

Sain tammikuun alussa blogin sähköpostiin viestin Ilta-Sanomien toimittajalta Maiju Majamaalta. Hän tiedusteli mahdollisuutta haastatella minua ja perhettämme poikamme Tukholmassa saamasta ECMO-hoidosta. Juuri silloin istuin jälleen poikamme sängyn vierellä lasten infektio-osastolla, joten hänen viestiinsä vastaaminen jäi odottamaan L-murun toipumista ja kotiutumista. Jäin kuitenkin miettimään asiaa ja hiljaa mielessäni päätin suostua, vaikka  ymmärsin, että juttu toteutettaisiin oikeilla nimillämme ja ilman sydämiä lasten kasvoilla. 

Muistan varmasti aina sen illan, kun Tampereen yliopistollisen sairaalan lasten teho-osaston omaisten huoneessa klikkasin itseni Googleen. "Vauvojen ECMO-hoito Suomessa", näppäilin kädet täristen ruudulle. Lääkäri oli vain hetkeä aiemmin heittänyt ilmoille harvinaisen ECMO-hoidon mahdollisuuden. Haun tehtyäni, puhelimeni näytölle aukesi erilaisia lääketieteellisiä artikkeleita ja lopulta yksi lehtijuttu, jonka klikkasin otsikkoa enempää lukematta auki. Sitä tarvitsin, tositarinan. Valitettavasti se lehtijuttu sai minut kyyneliin ja puhkeamaan lopulta lohduttomaan itkuun. Vauva, joka taisteli elämästään ECMO-koneessa ei päässytkään enää kotiin rakastavien vanhempiensa luo, vaan menehtyi saamastaan hoidoista huolimatta. Tuskin ECMO-hoitoon tarvitsee ryhtyä, toistin mielessäni lääkäriltä kuullut sanat, suljin puhelimen ja palasin takaisin poikamme luo teho-osastolle. Tästä syystä suostuin haastatteluun. Halusin jakaa tarinamme myös medialle, koska jos joku samassa tilanteessa oleva etsii tositarinoita ECMO-hoidosta, selviytymisestä ja siitä, miten elämä jatkuu kaiken sen jälkeen, hän saattaisi löytää poikamme tarinan. Silloin se, että päätin jakaa meidän tarinan isommalle yleisölle voi hyvin antaa toivoa paremmasta. Sitä toivoa, jota itsekin hain rukoillessani illalla voimia ja parannusta L-murulle, mutta myös tälle vauvansa menettäneelle perheelle.

L-murun ECMO-tarinan julkaisu Ilta-Sanomien nettilehdessä sai aikaan paljon keskustelua. Sain ihania sähköposteja, joihin en ole edes ennättänyt vieläkään vastaamaan sekä paljon kannustavia kommentteja ja tukea saman kokeneilta. Keskustelun ympärille nousi kuitenkin esiin yksi asia, joka sai minut pahalle mielelle ja suorastaan puolustuskannalle; kommentointi suomalaisesta terveydenhoidosta ja siitä kuinka osan mielestä se oli tappaa vastasyntyneen poikamme. Ei, se oli kamala Metapneumovirus ja sen aiheuttama keuhkokuume.

Voin täydellä sydämellä sanoa, että vaikka olenkin vammautunut hoitovirheen seurauksena, mielestäni Suomessa on erittäin korkeatasoinen ja hyvä hoito, asiantuntevat lääkärit ja hoitajat. Tätä hyvää hoitoa myös poikamme sai siitä hetkestä lähtien, kun vein hänet ensimmäisen kerran sairaalaan. Sitä en kuitenkaan väitä, etteikö hoitoalalta löytyisi myös niitä mätiä yksilöitä, joita varmasti on roppakaupalla niin Suomessa kuin Ruotsissa - ihmisiähän me kaikki olemme! Koen myös vahvasti, että meitä ja minun hätääni kuultiin. Oikeasti. Se, että olen kertonut tuoneeni useita kertoja hoitohenkilökunnalle esiin huoleni vauvan kunnosta pitää kuitenkin täysin paikkansa. Mutta kuinka ihmeessä vaihtuvat lastenlääkärit, lasten kotisairaalan hoitajat tai äitiysneuvolan terveydenhoitaja olisivat pystyneet näkemään lapsesta, jonka kaikki veriarvot olivat kunnossa, jolla ei ollut kuumetta ja jonka paino alkoi hitaasti nousta lisämaitojen aloittamisen jälkeen tulehtuneiden keuhkojen tilanteen? Jopa kokeneemmat lääkärit järkyttyivät vauvan keuhkojen tilasta nähtyään ensimmäiset röntgenkuvat. Keuhkoja kuunnellessaan, lääkärit eivät myöskään kuulleet pienintäkään rahinaa ja sydämestäkin löytyi vain sikiöaikaiseen virtaukseen liittyvä  pieni sivuääni. Ainoa rahina, joka oli lopulta myös ainoa selkeämpi infektio-oire, kuului vauvan nenästä, joka olisi voinut todellakin olla siinä kohtaa vielä lapsivettä tai erittäin suurella todennäköisyydellä sitä äidinmaitoa, jota hän veti kovasti henkeen jokaisella imetyskerralla. Hän oli kuitenkin pieni hento, ja hieman ennenaikainen vauva. 

Vauvamme joutuminen lopulta ECMO-hoitoon ei siis johtunut ylimielisestä lääkäristä, ammattitaidottomista hoitajista eikä myöskään minun leimaamisesta vain hysteeriseksi äidiksi, joka murehtii turhasta tai siitä, ettei meitä kuultu. Tiedän, että näitäkin tapauksia löytyy, mutta meille näin ei käynyt. Meillä oli vain todella huono tuuri tämän salakavalasti ja nopeasti etenevän virustaudin kanssa, eikä edes se kovasti kehuttu äidinvaistoni osannut missään vaiheessa arvata, että vauvan kalpeus, huono syöminen ja painonlasku johtui keuhkojen tulehduksesta. Poikamme sai siis erittäin hyvää ja täysin ammattitaitoista hoitoa niin kotipaikkakuntamme sairaalassa kuin Tampereella. Kuten jutussakin mainitsin, olen erityisen kiitollinen molempien sairaaloiden lääkäreille etenkin heidän viisaudestaan toimia ajoissa ja laittaa poika hoitoon sellaiseen paikkaan, jossa hän sai tarvitsemaansa hoitoa parhaalla mahdollisella - elämän voittavalla - tavalla.

Miksi lapsemme ei voinut vuosi sitten saada ECMO-hoitoa kotimaassaan? Se on toki harmillista, mutta mielestäni kalliiden laitteiden ylläpitäminen ja henkilökunnan kouluttaminen pikkulasten hoitoon Suomen kokoisen maan jokaisessa yliopistosairaalassa on erittäin hankalaa ja kallista - silti, vaikka ECMO-kone löytyykin jokaisesta yliopistosairaalasta. Raha on tietenkin mitättömässä asemassa, kun kyseessä on ihmishenki, mutta koska ECMO-hoito on erittäin haastavaa ja erityisosaamista vaativaa erikoissairaanhoitoa, niin on potilaan kannalta vaan erittäin hyvä, että Euroopassa on näitä keskitettyjä ECMO-keskuksia, joissa on myös keskitetysti ne alan kokeneimmat hoitajat ja lääkärit. Karolinskan ECMO IVA -osastolla hoidetaankin vuosittain 60-70 ECMO-potilasta, joista noin puolet ovat aikuisia ja puolet lapsia. Suomesta viedään Ruotsiin ECMO-hoitoon vuosittain vain muutama lapsi. Minulle myös kerrottiin, että Ruotsissa ECMO-osastolle pitää erityisesti hakea töihin ja käydä pitkä useamman kuukauden kestävä erikoiskoulutus. ECMO-hoitajaksi tai -lääkäriksi ei voi siis vain hypätä, vaikka olisikin pitkä työkokemus hoitoalalta. Siksi onkin hienoa, että nämä ECMO-keskukset rautaisine ammattilaisineen tarjoavat juuri tähän hoitomuotoon palveluitaan myös rajojen ulkopuolelle. Tämän vuoksi myös pieni poikamme pääsi hoitoon tilanteen ollessa toivoton. 

Vielä vuosi sitten kotimaassamme resurssit eivät vain riittäneen kuljettamaan vaikeasti tehohoidettavaa lastamme Tampereelta Helsinkiin. Ennen ECMO-ryhmän saapumista L oli todella huonossa kunnossa. Häneen ei voinut edes koskea, koska hänen happisaturaatio romahti välittömästi pienestäkin kosketuksesta, jonka seurauksena sydän joutui äärimmäisen koville. Elvytysvalmius oli käsin kosketeltavissa, kun odotimme ryhmän saapumista. Kodeistaan hälytetyt erikoislääkäritkin odottivat. Silloin vauva oli sellaisessa tilassa, jossa häntä ei kerta kaikkiaan olisi voinut siirtää edes sängyltä toiselle, saati Helsinkiin saamaan ECMO-hoitoa, vaikka resursseja olisikin ollut jo tuolloin enemmän. ECMO-hoito piti aloittaa heti ja siirto tehdä vasta, kun vauva on kytketty koneeseen kiinni. Onneksi hän jaksoi taistella ja odottaa, kunnes Ruotsin ECMO-ryhmä saapui osastolle ja kytkivät hänet mukanaan tuomaansa ECMO-koneeseen. Kyse ei siis todellakaan ollut siitä, ettei Helsinki huolinut poikaamme hoitoon saati, etteivät he olisi osanneet tai kyenneet häntä hoitamaan. Kun keskustelimme lääkärin kanssa ECMO-hoidosta ensimmäistä kertaa, saimme tiedon, että Helsingin Lastenklinikka kykeni hoitamaan ainoastaan Uudenmaan alueen lapset, mutta käsittääkseni tilanne on nyt muuttunut Lastenklinikan saadessa liikuteltavan ECMO-yksikön, jollainen Ruotsin ryhmällä jo oli. Joten tulevaisuudessa ECMO-hoito mahdollistunee siis myös Helsingin lähialueella sairaalanoutojen kohdalla. Lehtijutussa myös mainittiin, että Tukholman ECMO-keskus siirtää potilaita myös Lastenklinikalle Lasten ECMO-keskukseen saamaan ECMO-hoitoa, joka vastaa heidän sivuston mukaan aivan yhtälailla kansainvälistä hoitotasoa kuin esimerkiksi Ruotsissa poikamme saama hoito. Suomessa siis voi saada ECMO-hoitoa, mutta meidän tapauksessamme ECMO-ryhmä hälytettiin Ruotsista pelkästään resurssien puutteen vuoksi.

Vauvallamme oli erittäin huono tuuri sairastuessaan näin vakavaan infektioon vastasyntyneenä. L:n keuhkokuumeen aiheuttanut Metapneumovirus on hieman uudempi virus, joka aiheuttaa juurikin ikäviä alahengitystietulehduksia, muun muassa juuri keuhkokuumetta. Kaiken lisäksi pienen vastasyntyneen vauvan keuhkoputket ovat vielä niin pehmeät, että infektion iskiessä niiden kestävyys on täysin eri luokkaa kuin vaikka taaperon. Tästä syystä vauvojen infektiot etenevät hyvin nopeasti ja lähes näkymättömillä oireilla, kuten meilläkin kävi. Olkaamme siis kiitollisia niin suomalaisesta kuin rajojemme ulkopuolisesta terveydenhoidosta. Meidän poikamme selvisi kaikkien yhteistyöllä - ei vain Ruotsin lääkäreiden ammattitaidon ansiosta!



Selina




26 kommenttia:

  1. Hyvä juttu Ilta-Sanomissa. Ja rohkeaa tulla teidän omilla nimillä ja kasvoilla esille. Olen teidät joskus paikallisessa Prismassa nähnyt ja kuullut A-murun nimen. L-murun olen mielessäni ristinyt Lauriksi, meni itsellä pasmat sekaisin kun hän ei olekaan Lauri :D. Kiitos hyvästä blogista, kuivin silmin en ole vielä pystynyt L-murun rankasta alkutaipaleesta lukemaan, itsellä on muutaman kuukauden nuorempi lapsi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. mä oon kuullut A-murun nimen myös livenä, ja jostain syystä ristin L-murun heti päässäni Lukaksi ja kun luin oikeen nimen, tuli hassu olo etteikö hän ookaan Luka. ihanan nimen on saanut kumpikin lapsi ❤

      Poista
    2. Anonyymi: Et ikinä arvaa, meidän koiran nimi on Lauri! :D Kiitos sinulle ihanasta kommentista!

      Laura: Kiitos! Tykätään myös itse molempien lasten nimistä. Minä valitsin A:n nimen ja mieheni L:n nimen. :)

      Poista
  2. Upeasti kirjoitettu!! Itseä myös sapettaa syvästi se kuinka monet ihmiset moittii suomalaista terveydenhoitoa. Mielestäni se on laadultaan huippuluokkaa ja kun vaan asioita todetaan, niin asioiden eteen aletaan myös tekemään kaikkensa välittömästi. Taudit vain monesti valitettavasti muuttavat muotoaan niin että niiden toteaminen saattaa olla hyvinkin haasteellista. Ja kun oireet saattavat olla samoja niin monissa muissakin eri sairauksissa, että itse pidän suorastaan jopa ihmeellisenä, kuinka lääkärit oikeasti löytävät oikeat hoitomuodot lähes jokaiseen sairauteen. Tottakai välillä on niitä tilanteita milloin ei hoidot vain riitä tai todetaan asioita liian myöhään, mutta yrittämisestä ei voi kyllä täällä moittia :) itsellä ei ole muuta kuin hyviä kokemuksia, ilman osaavaa henkilökuntaa en itsekkään olisi saanut pienenä mahdollisuutta elää tätä elämää mitä nyt elän :)
    Teidän poika on ollut onnekas saadessaan parasta mahdollista hoitoa <3 ja te olette olleet onnekkaita kun olette saaneet sen myötä nauttia rakkaan poikanne kasvusta ja kehityksestä <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Spireida. <3 Tuo on niin totta, että tauditkin vaihtavat muotoaan ja tulee eri kantoja - nähtiinhän se jälleen influenssarokotteessakin.

      Meidän poika on todellakin hyvin onnekas saadessaan hyvät lääkärit hoitamaan häntä. Hän on myös hyvin sitkeä tapaus päihittäessään niin pienenä sen kamalan taudin. Ja totta. Mekin olemme todella onnekkaita saadessamme pitää hänet. <3

      Poista
  3. luinkin tän jutun heti kun oli julkaistu ja aattelin että onpas tutunnäköisiä kunnes hokasin kestä juttu oli tehty ;D oli hyvin kirjoitettu! ♥

    VastaaPoista
  4. Koskettavaa oli lukea tarinanne jälleen järkyttävien kuvien kera. Taas sain roskia silmiini. Onneksi kaikki on nyt hyvin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kuvat varmasti järkyttivät varsinkin herkimpiä lukijoita, mutta ne tuovat eloa lapsemme tarinan ja tekevät siitä todellisen. Onneksi tosiaan kaikki on hyvin nyt ja saamme nauttia ihanasta taaperostamme! ´<3

      Poista
  5. Hassua kun lapsien oikeat nimet nyt tietää kun itse on päätellyt ne ihan toisiksi, Anniksi ja Leoksi :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minäkin kutsuin mielessäni pojua Leoksi :D

      Poista
    2. Anonyymi 1: Siinähän kivat nimet sisaruksille! :)

      Anonyymi 2: Leo on kyllä todella kiva nimi myös! Ihanan lyhyt ja sopisi myös esikoisen nimeen hyvin

      Poista
  6. Hei Selina

    Elämä on todella ihmeellistä. Löysin blogisi "sattumalta" googlettuani sanan aspiraatio. Olen viettänyt tänään seitsemän tuntia Jorvin päivystyksessä, jonne muistisairas äitini joutui tänään hoivakodista hengitysvaikeuksien vuoksi. Ilmeisesti äitini on niellyt juomaa tai ruokaa "henkeen". Viikon antibioottikuurin uskotaan auttavan, ja äitini sai palata yöksi hoivakotiin, omaan huoneeseensa. Olen helpottunut ja hämmentynyt. Miten näin voi käydä? Ja voiko tämä tapahtua uudestaan?

    Näiden kysymysten kautta löysin blogisi. Ja olen siitä äärettömän kiitollinen! Näytit minulle polun, jota pitkin kulkea hakemani tiedon äärelle. Samalla välitit äärettömän positiivista energiaa. Uskon, että jokainen kohtaamamme ihminen voi opettaa meille jotakin. Ja olen iloinen, että satuin kohtaamaan sinut, juuri tänään.

    Olen lukenut vasta pari postaustasi mutta tiedän jo nyt, että tulen jatkossa seuraamaan blogiasi ahkerasti. Ihailen avoimuuttasi, voimaasi ja myönteistä asennettasi elämän tuomista haasteista huomimatta. Olet hieno ja upea ihminen! Mahtavaa, että sinulla on rakas perhe, kaksossisko ja tärkeitä, läheisiä ystäviä.

    "Arjen enkelit ovat ihan tavallisia ihmisiä, jotka saapuvat elämäämme juuri oikealla hetkellä muuttamaan sen suuntaa". (Minna Immonen "Enkeliystävä" -kortti, teksti Ulla Saajos)

    Aurinkoista viikkoa!
    Maarit L. 😊

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Maarit,

      Kiitos ihanasta kommentistasi! Toivottavasti äitisi voi paremmin ja olet saanut lääkäreiltä vastauksen kysymyksiisi. <3

      Kaikkea hyvää sinulle ja läheisillesi! <3

      Poista
  7. Hih, täällä arvaus nimestä oli Leevi :D

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. :D Leevikin on hieno nimi! Se vaan sattuu olemaan äitini koiran nimi! :D

      Poista
  8. Yhä vieläkin tuo teidän tarinanne liikutti ja kostutti silmät. Onneksi ammattitaitoisen hoidon avulla teillä on nyt siellä suloinen hurmuri halittavana♥

    VastaaPoista
  9. Hei. Luin juttunne ja ajattelin että jos en olisi lukenut aiemmin blogiasi olisin voinut saada sen kuvan että tapahtunut johtui osittain hoitajien ja lääkärien suhtautumisesta. Sen verran 'iltapäivälehtimäisesti' sitä korostettiin. Muuten kyllä juttu oli hyvä ja koskettava. Hienoa että rohkenit kertoa tarinanne laajemmalti.

    Ja minä muuten kuvittelin lastenne nimet ihan oikein! :)

    Terv. Marsa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jokainen varmasti tulkitsee lukemansa omalla tavallaan. Itselleni ei tosin ennen niitä kommentteja tullut samanlainen ajatus, ja se harmitti suuresti, kun keskustelu alkoi herjaamaan poikamme saamaa hoitoa Suomessa. En ole tämän postauksen jälkeen enää katunut jutun julkaisua. Ennen tätä postausta minua ahdisti suuresti ajatus, jos L:n hoitajat ja lääkärit olisivat lukeneet jutun ja saaneet siitä sen kuvan, että minäkin ajattelen, ettei poikamme saanut hyvää hoitoa suomessa kummassakaan sairaalassa.

      Ja kiva kuulla, että sinä arvasit nimet oikein! :)

      Poista
  10. Luin iltasanomien jutun kyyneleet silmissä <3 Tarinaa on ollut sydäntäsärkevää seurata, sillä poikamme ovat melkeen päivälleen saman ikäiset. En voisi olla enemmän onnellinen teidän ecmo - ihmeestä ja siitä, että tarina sai onnellisen lopun <3

    VastaaPoista
  11. Koskettava juttu oli!

    Nimistä puheen ollen, olin aina luullut, että vain lapset kulkevat bloginimillä ja ajattelin sinun oikean nimesikin olevan Selina. :D Juttua lukiessa hämmensi ensin vähän, että kukas tämä Sonja-Elina on.

    Aiemmin kommentissasi mainitsit teidän koiran nimen, olisi mukava joskus kuulla teidän koirista enemmänkin! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. :D Selina on vain ei niin omaperäinen bloginimeni, joka koostuu nimikirjaimistani. ;)

      Koirat eivät olekaan saaneet blogissa paljoa huomiota. Laitetaan korvan taakse :)

      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥