CRPS II JA YLEISTYNYT DYSTONIA

"Miksi sinä olet pyörätuolissa?", on yleinen kysymys, kun tapaamme perheemme kanssa ihmisiä. Joskus tämä kysymys tulee varovaisesti ilmoille nolostumisen kera ja joskus se sylkäistään suoraan naamalle ennen kuin olen ehtinyt päivää sanomaan. Kerron nyt omin sanoin sairastamastani sairaudesta ja sen oireista, eli CRPS II ja siihen liittyvästä yleistyneestä dystoniasta. Painotan, että nämä ovat minun tietoja ja käsityksiä tästä hieman lääkäreillekin oudosta sairaudesta.

CRPS:sää (Complex Regional Pain Syndrome), on kahta tyyppiä, CRPS I ja CRPS II. Minulla on näistä II-tyyppi. Eroina näillä tyypeillä on se, että CRPS II:seen liittyy aina hermovaurio, kuten minun tapauksessani ääreishermovaurio umpilisäkkeen poistoleikkauksen yhteydessä. CRPS, tai tuttavallisemmin cerppi aiheuttaa hermokipua ja autonomisen hermoston oireita, kuten esimerkiksi ihon hikoilua, tunnottomuutta, turvotusta tai kipuherkkyyttä. Myös ihon ja kynsien värimuutokset voivat olla mahdollisia. Minulla cerppi oireilee voimakkaana hermokipuna etenkin hermovaurioalueella leviten koko kehoon. Cerppi on aiheuttanut minulle myös surkastumia alaraajoihin, koska olen menettänyt kävelykykyni osin cerpin ja osin dystonian vuoksi. Cerpin aiheuttama kipu on hermokipua, jonka kokeminen on yksilöllistä. Itse koen hermokivun polttavana ja repivänä ja liikkuminen provosoi sitä. Olen monesti verrannut hermokipua voimakkaaseen hammassärkyyn tai erittäin kovaan migreeniin - se pysätyttää ja lamaannuttaa. 

Hermokipua kuvataan usein polttavana.
Hermokipua hoidetaan yleisesti epilepsialääkkeillä, vaikka ei sairastaisikaan epilepsiaa. Myös kipukynnystä nostavista lääkkeistä ja opiaateista on saatu apua kroonisen kivun hoitoon. Osa potilaista saattaa myös  hyötyä selkäydinstimulaatiohoidosta. Itse olen syönyt koko sairaushistoriani ajan valtavasti erilaisia epilepsialääkkeitä ja opiaatteja, kunnes sain selkäydinstimulaattorin, stimun. Ensimmäinen stimu asennettiin minulle vuonna 2009 ja sain siitä hurjan ison avun. Ainoa ongelma kohdallani on akun kestävyys ja se, että aina kun akku loppui, se vaatii leikkauksen. Leikkauksia on tehty tähän mennessä 12, jos olen laskuissa pysynyt. Lääketiede kuitenkin kehittyy jatkuvasti ja toivon, että jatkossa leikkaukset vähenisivät. Tämä pieni laite on mahdollistanut minulle lähes kivuttoman elämän useamman vuoden ajan ja sen ansiosta olen pystynyt luopumaan suurimmasta osasta kipulääkkeistä ja kaikista opiaateista. Kiitollinen ei sanana riitä kuvaamaan sitä tunnetta, mikä minulla tästä laitteesta on! Stimusta voit lukea lisää tästä.

Selkäydistimulaattorin ohjain. Pieni laite, iso apu.
Kaikki eivät valitettavasti saa apua selkäydinstimulaattorista. Kuten ihmisiä, myös meitä cerppiläisiä on moneen junaan. Oirekirjo on laaja, osa kuntoutuu, osa ei. Yleisesti ajatellaan, että CRPS II:sta ei voi parantua, koska taustalla on hermovaurio, mutta ihmeitä kuitenkin saattaa tapahtua ja ainakin minä uskon ihmeisiin, olenhan yhden jo saanut - A-murun.
Kuva: CRPS-kipuoireyhtymää sairastavat Facebook-ryhmä
Joskus cerppiin liittyy myös liikehäiriöitä ja raajojen virheasentoja sekä kramppeja/kouristuksia. Minulle tuli hyvin nopeasti hermovaurion jälkeen raajoihin virheasentoja ja kummallisia nykinöitä, jotka diagnosoitiin vasta vuosien päästä harvinaiseksi sairaudeksi nimeltään dystonia.

Dystonia on aivoperäinen liikehäiriö, jossa aivojen tahdonalaisten lihasten liikkeitä säätelevän keskuksen toiminta häiriytyy. Dystonian syitä on monia. On olemassa tuntemattomasta syystä tullutta dystoniaa, perinnöllistä dystoniaa tai dystoniaa, jonka laukaiseva tekijä on neurologinen sairaus, kuten minulla cerppi. Dystonia voi myös yleistyä, eli levitä kehon muihin osiin, kuten minulla on käynyt. Silloin puhutaan yleistyneestä dystoniasta, joka voi olla myös perinnöllinen sairaus. Dystoniaa ei voi parantaa, mutta hoitokeinoja on liikehoidoista, peiliterapiasta ja botuliinipistoksista aina aivokirurgiaan asti. Tässäkin tapauksessa lääketiede kehittyy ja hoitokeinoja löytyy varmasti vuosien päästä enemmänkin!

Minulle yleistynyt dystonia aiheuttaa virheasentoja, kramppeja ja spastisuutta koko kehoon ja luonnollisesti virheasennoista johtuvaa kipua. Dystonia on edennyt hiljalleen näiden vuosien varrella kehossani ja on vallannut vähitellen koko kehoni. Tällä hetkellä hallitsevin oire on nielemisvaikeus, eli dysfagia ja vuosi sitten diagnosoitu silmän alueen dystonia eli blefarospasmi. Dystonia on kaiken kaikkiaan vaikea sairaus, mutta minulle nielun dystonian aiheuttamien oireiden hyväksyminen on ollut kaikista vaikeinta, koska se on vienyt osittain minulta kyvyn syömiseen, mikä on kuitenkin elämän perusedellytys. Nielussani ei toimi enää kunnolla nielemisrefleksit eikä tuntoaisti, eli ruoka ei kulkeudu enää rauhassa ruokatorvea pitkin vatsaan, vaan nielun lihakset alkavat kramppaamaan. Pahimmillaan nielun krampit ovat aiheuttaneet minulle aspiraatiota, ruoan menemistä henkeen, ja siitä johtuvan aspiraatiokeuhkokuumeen. Syömiseni on vaikeaa, työlästä ja raskasta, eikä sen vuoksi riitä turvaamaan päivittäistä ravinnontarvettani. Tämän vuoksi saan päivittäisen ravintoni PEG-letkusta, pegistä, joka on laitettu minulle tähystyksellä ylävatsaan. Pystyn syömään kuitenkin suun kautta kylmiä sosemaisia pehmeitä koostumuksia, kuten vanukkaita, jäätelöä tai hyytelöä. Nielua kuntoutetaan parhaillaan ja neurologini on varovaisen optimistinen nielun osittaisen kuntoutumisen suhteen. Olen elänyt kaksi vuotta letkuravinnolla ja edistystä nielun kuntoutumisen osalta on havaittavissa uuden lääkehoidon aloittamisen ja kovan harjoittelun jälkeen. Pienin askelin edetään, mutta tavoitteenani on jossain vaiheessa saada syötyä osa tarvittavasta päivittäisestä ravinnosta suun kautta ja siten vähentää letkuruoan tarvetta.

Elämästä dysfagian ja pegin kanssa voitte lukea tästä ja tästä. Blefarospasmiin liittyvästä botuliinihoidosta (Botox) voitte lukea tästä.

Sairauteni on iso osa minua, mutta en anna sen kuitenkaan määritellä minua. En ole Cerppidystonia-Selina, vaan ihan vain Selina. Sairaus ei kuitenkaan vaikuta vain minuun, vaan se vaikuttaa valitettavasti myös perheeseeni ja läheisiini. Isimies on ollut isona tukena aina ja varsinkin tämän uusimman pahenemisvaiheen aikana. A-muru on ollut todella reipas ja hän on sopeutunut äidin uusiin ruokailutottumuksiin hyvin. Hän haluaa aina kovasti auttaa letkuttamisessa pitelemällä ruokaruiskua tai silittelemällä vatsaani. Hän aina kertoo samalla, että "näin äiti syö.". Myös meidän molempien perheet ja sisarukset ovat olleet isona tukena ja apuna arjessamme.
Lisää tietoa, ja varmasti oikeaa sellaista CRPS:stä löytyy Suomen CRPS ry:n nettisivuilta ja dystoniasta Suomen Dystonia-yhdistys ry:n nettisivuilta.

38 kommenttia:

  1. Todella hyvin oot kiteyttänyt tärkeimmät asiat! Se on totta, että hermostollisista "vammoista" jotkut pystyvät kuntoutumaan melkein normaaleiksi :) Tukiverkosto on kyllä erittäin tärkeää ja ihanaa että sulla on monta ihmistä vierellä <3

    VastaaPoista
  2. Saako kysyä, että vaikuttaako nielemisvaikeus myös siis puhumistasi? Kun mainitsit puheterapian kuntouttavan nielua? Entäs ns. normaali syljen nieleminen, vaikkei mitään söisikään, tuottaako se vaikeutta?
    Löysin sattumalta tämän blogisi ja on kyllä mielenkiintoista, vaikutatte ihanalata perheeltä! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Totta kai saa kysyä! :)

      Kyllä se hieman vaikeuttaa, varsinkin jos puhun kauan, mutta perus arkikäytössä kukaan ei varmaan huomaa äänessäni mitään outoa. Ääneni hajoilee ja muuttuu välillä kuiskaavaksi, mutta ei sen kummempaa. Pitkään puhuminen aiheuttaa myös hieman kipua äänihuulia liikuttaviin lihaksiin, mutta se on aika harvinaista. Olen kova puhumaan ja sanoinkin, että edes dystonia ei saa minua hiljaiseksi! ;)

      Puheterapiaa käytetään myös nilemisvaikeuksien kuntouttamiseen, ei vain puheen tuottamisen ongelmiin. Käyn puheterapeutilla vain nielemisongelmien vuoksi. Siellä terapeutti tutkii esimerkiksi nielemisrefleksejä ja teettää nielemisharjoituksi eri asennoissa.

      Syljen nieleminen onnistuu suhteellisen hyvin. Jos puhun paljon ja sylkeä erittyy enemmän, niin silloin nieleminen on vaikeampaa, mutta onnistuu. Nieluni siis toimii osittain, mutta osassa nielemisreflekseissä on puutteita.

      Poista
  3. Kiitos vastauksesta :) Tulikin heti mieleeli postausajatus; oletko koskaan miettinyt tekeväsi videopostausta jostakin asiasta? Esim. pyöriksestä siirtymisestä lattialle (jossa kuljet kontallaan?)/autoon tms? Tai tuollainenhan onnistuisi varmasti myös kuvasarjana.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heh videopostaus tuntuu tässä vaiheessa vielä aika kaukaiselta ja vähän vaikealtakin asialta, mutta voin harkita tätäkin tulevaisuudessa. :) Postausidea oli kuitenkin hyvä ja voisin hyvin toteuttaa sen kuvasarjapostauksena. Kiitos postaustoiveesta! :)

      Poista
  4. Löysin sattumalta blogisi ja onneksi niin!
    Itse olen onnettomuudessa alaraajahalvaantuneen miehen puoliso ja haaveissa on jossain välissä myös lapsia. Et usko kuinka ihanaa on lukea siitä miten helposti lapsi voi sopeutua pyörätuolissa olevaan vanhempaan. Se rohkaisee uskomattoman paljon! Kiitos siitä ja ihanaa joulua teille <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi kuinka mahtavaa, että blogini tavoitti myös sinut! :)
      A-muru on suhtautunut pyörätuoliini paremmin kuin hyvin. Eihän hän muusta tiedäkään, mutta koen silti että pyörikseni on kasvattanut A-murusta ikäistään sosiaalisemman, koska monesti kun kelaamme kaupungilla tai vaikka kaupassa yhdessä, ihmiset tulevat juttelemaan. :)

      Toivon sydämestäni että saatte joskus lapsia ja että kaikki menee kohdallanne hyvin!

      Ihanaa joulua myös teille ja hyvää uutta vuotta! <3

      Poista
  5. Hei Selina!

    Kiitos blogistasi. Luin nyt ensimmäisenä tämän sivun ja tutustuin kertomasi mukana hieman elämääsi. Osasit kertoa niin, että tarinastasi sai oleellisen tiedon.

    On hienoa löytää tällainen blogi jo vertaistuen vuoksi. Olen itsekin kirjoittanut runsaan vuoden verran dystonia-aiheista blogia ja tuntui mukavalta lukea tarinaasi.

    Kuvasit hauskasti ja elävästi perhettäsi nimillä, jotka suojasivat heitä, mutta tekivät heti tutuiksi. Otit mukaan tarinaasi lämpimästi. Se on hieno taito.

    Oli myös rakentavaa ja vahvistavaa lukea positiivisesta asenteesta, jolla elät elämääsi. Kiitos paljon Sinulle ja iloista kevättä koko perheelle!

    T:harzu

    VastaaPoista
  6. Kiitos Harzu ihanasta kommentista! Mukava kuulla että teksti miellytti :)
    Luin myös sinun blogiasi ja liityin heti lukijaksi! Vertaistukea, vaikkakin näin blogimaailman välityksellä, ei ole koskaan liikaa! ♥

    Toivon sinulle kaikkea hyvää ja ihana kevättä! :)

    VastaaPoista
  7. toi on aivan mahtavaa, että jaksat olla niin hyvällä asenteella liikenteessä kaikesta huolimatta ja niin avoin asioista! :)

    VastaaPoista
  8. Mä en tiennyt ihan näin paljoa sun tilasta. Oon aika sanaton ja katson sua todellakin ylöspäin! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Lindiz.♥
      Laitoin tämän tänne välilehteen, ettei tosiaan kenenkään tarvitsis arvuutella, että mikä mulla on. Toki olisinhan voinut olla hiljaakin, mutta halusin olla rehellinen. Eipä tule sitten kyselyitä, että olenko halvaantunut, milloin ja miksi tai onko minulla esim. perinnöllinen sairaus, jonka voi A-muru saada ym. :)

      Poista
  9. Löysin sattumalta blogisi ja ehdottomasti jään lukijaksi. :)
    Cl0udcastle.blogspot.fi

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei, kiva kuulla ja tervetuloa! :) Käyn tutustumassa blogiisi! :)

      Poista
  10. Kiitos Selina ❤ , olet todella taittava kertoja, kirjaksi olisi aiheetta joskus. Vertaistukea ei koskaan liika. Jään mielenkiinnolla seuraamaan sinun blogia. Kiitos kun sain tutustua sinuun.
    Terveisin: yksi kolme ässästä

    VastaaPoista
  11. Hei Ässä! ♥ Mukava kuulla sinusta näin blogin kautta!
    Oli ihana saada tutustua myös sinuun! kaikkea hyvää, kaunista ja ihanaa kevääseesi ja tulevaan kesään!

    VastaaPoista
  12. Törmäsin KaksPlussan FB-fiidin kautta blogiin ja kävin vähän selailemassa. Meillä on kaikilla omat ongelmamme ja taakkamme, joita kannamme, mutta omaasi tunnut kantavan voimalla ja tyyneydellä, ainakin tekstistä päätellen. Kaikki ei tietenkään näy tässä, eikä tarvitsekaan. Tsemppiä jatkoon ja kaikkea hyvää!

    VastaaPoista
  13. Hei! Rohkaiseva blogi. Olen samantyyppisestä sairaudesta kärsivä 25-vuotias nainen. Tila on huonontunut "Täysin terveestä" lähes pyörätuolikuntoon vuoden sisällä. Päivät vaihtelevat kuitenkin onneksi, pari oireetontakin päivää on ollut välillä. Mietin kovasti tulevaisuutta ja nyt alkuun tuntuu että olen saanut heittää kaikki unelmani romukoppaan. Olen juuri valmistumassa ja elämän piti olla edessäpäin...Oisi kiva kuulla sinun sairautesi alkutaipaileista! Terveisin: Särkynyt

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Särkynyt!
      Kiva kuulla että pidät blogiani rohkaisevana. Olen pahoillani tilastasi ja sen pahentumisesta. Monesti tämän tyyppiset sairaudet saattavat edetä räjähdysmäisen nopeasti, mutta tasaantuvat jossain vaiheessa. Alku on aina pahin. Onneksi sinulla on myös oireettomia päivä, ota niistä kaikki irti ja lepää. ♥
      Tulevaisuus sairaana huolettaa aina ja se on luonnollista. Voimia sinulle ja kaikesta huolimatta ihanaa kesää!

      kiitos postausideasta, toteutan sen mielelläni.

      Poista
  14. Wau. En tiedä mitä sanoa, mutta en osaa olla sanomattakaan. Vaikutat olevan upea, ihailtava ja käsittämättömän vahva nainen! Olen joskus lukenut blogistasi postauksen sieltä, toisen täältä, mutta nyt perehdyin paremmin. Minun äidilläni on varmasti kohta 20 vuotta ollut dystonia, joten tiedän tuon sairauden aika hyvin. Olet ihan mieletön inspiraatio monelle sairaalle - ja terveelle! Kiitos että kirjoitat tätä blogia ja olet noin mahtava tyyppi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi kiitos kannustavasta kommentista Pirita! :) Kiva kuulla, että ajattelet noin! Tätä blogia on mukava kirjoittaa ja olen saanut tätä kautta myös itsekin tukea. Voimia äidillesi ikävän sairauden kanssa ja toivon että hän pärjää elämässään sairaudesta huolimatta. Ihanaa kesää sinulle!

      Poista
  15. Moikka!
    En muista kuinka eksyin blogiisi, mutta kun näin otsikon crps 2 ja dystonia niin minun oli pakko lukea kirjoituksesi läpi ja todeta että se on kuin kopio oman äitini sairaskertomuksista ja diagnooseista! Äitini on sairastanut molempia sairauksia jo 20 vuotta ja näytin blogisi hänelle ja hänen leukansa loksahti auki, hän on saanut käsittämättömän paljon vertaistukea jo pelkistä teksteistäsi ja pystyy samaistumaan niihin kotiäidin, eläkeläisen ja "kelaajan" näkökulmasta. Sairaudet saapuivat osana onnettomuutta vasta parinkympin puolella ja me lapset olemme pienestä pitäen kasvaneet osana äidin sairautta. Niinkuin teillä, asioista osataan puhua ja se tekee meistä hiukan erilaisista perheistä täydellisiä, kiitos teksteistäsi❤️

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei molemmille! Kiitos ihanasta kommentistasi! Menin aivan sanattomaksi. Mukava että olette molemmat löytäneet blogini. Toivon teille molemmille kaikkea hyvää ja ihanaa joulun odotusta! <3

      Poista
  16. Voi Selina. Sanat eivät riitä kuvaamaan, mitä ajattelen tämän luettuani. <3 Luin myös viimevuodenvaihteen postauksesi, olet kaikesta huolimatta niin positiivinen ja reipas. <3 nostan hattua Sinulle ja toivotan onnea perheellesi uuteen vuoteen.

    VastaaPoista
  17. Käy Selina facebookissa katsomassa Arssi Tikkasen tarina ja kerro heille omista kokemuksista ja keinoista hillitä kipua ja neuvo minne he voisivat mennä! Sydän särkyy kyseisen nuoren miehen tarinaa lukiessa ja tulit heti mieleen,pystyisitkö häntä mitenkään auttamaan?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei! Kuulinkin tänään Arssin tilanteesta! Voin koettaa laittaa hänelle Facebookin kautta yksityisviestiä. :)

      Poista
  18. Hei! Ihanaa, kun löysin blogisi. :) Miten loistavasti osaat kirjoittaa, ihailen kykyäsi. Blogista huokuu positiivisuus kaikesta kokemastasi huolimatta. Kaikkea hyvää sinulle ja perheellesi! -Miia-

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva, että löysit tänne! <3 Ja kiitos sinulle ihanasta kommentista Miia! <3

      Poista
  19. Ihana blogi ja kuinka kannustavaa vertaistukea. Minulla yleistynyt idiopaattinen lihasdystonia eli kulkee meillä suvussa (äiti&sisko) ja on myös hyvin harvinainen ja siksi ei oikein löydy tietoa/vertaistukea.
    Itse saan botox pistoksia jotka aiheuttavat nielemisongelmia ja kurkkuani ei saa koskea mikään tai tuntuu että tukehdun. Nyt on vaikea vaihe kun työni on käynyt liian raskaaksi ja tänään lääkäri mainitsi sanan osa-aika eläke.. Olen 31vuotias ja pienen taaperon äiti ja yritän selviytyä päivä kerrallaan positiivisella asenteella vaikka tämä tauti potkii joka suunnasta vastaan.. Jatkan blogisi lukemista kiitos <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos sinulle ihanasta kommentista! <3

      Kurja lukea, että dystonia on sinulla noin vaikea. Toivon sinulle kovasti voimia ja jaksamista ja jos sinusta tuntuu, että haluat jutella, niin laita sähköpostia(kunaitikelaa@outlook.com) :)

      Toivon sinulle ja perheellesi voimia ja ihanaa kevättä!

      Poista
    2. Täältä tämä löytyikin eli luit ajatukseni :) T:Kenoäiti

      Poista
  20. ottakaa selvää otsoniterapiasta kaarina krokerus jyväskylässä on vastaanotto ja helsingissä 2kertaa viikossa antaa hoitoja itsellä erittäin vaikea alaselkäkipu iskiasta ja hermosärkyäkipua ihoon ei voinut koskea 8kk sitten kävin hoidossa ennen hoitoa kyynärsauvojenkanssa 300m kävely oli tuskaa nyt 12 km ilman keppei elämä hymyilee ei enään opioidei kun ne ei edes auta kunnolla suosittelen kaikille

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei kiitos tästä vinkistä! :) Kaikkea hyvää sinulle!

      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥