SELINA

Hei, olen Selina uhkaavasti, mutta varmasti kolmenkympin kriisiä lähestyvä nainen, äiti, vaimo, kummitäti, isosisko ja kipuyryhmän vertaistukitäti. Ihmisenä olen positiivinen, hölösuu, jankkaaja, pilkunviilaaja, herkkis, siisteysintoilija ja hieman ehkä höpsähtänyt mökkihöperö. Harrastan leivontaa (lue: minä leivon, Isimies syö ja siivoaa!), valokuvausta, askartelua, käsitöitä ja koirien kanssa touhuilua - eli olen erittäin stereotyypinen eläkeläinen, paitsi minulla pyörii jaloissa vuonna 2012 syntynyt A-muru vauhdittamassa, vilkastuttamassa ja rikastuttamassa elämääni.

Miksi kelaan? Syy siihen, miksi olen pyörätuolissa on hoitovirheestä johtuva ääreishermovaurio, jonka seurauksena minulle kehittyi hiljalleen vaikea koko kehon CRPSII-oireyhtymä ja siihen liittyvä yleistynyt dystonia. Sairauteni vuoksi alaraajani eivät toimi kunnolla, mutta eivät kuitenkaan käyttäydy kuin halvaantuneella. Minulla on siis kaikki "baanat auki", mutta viesti aivoista selkäydintasolle ja sieltä hermoihin ja lihaksiin ei vain enää toimi kunnolla.

Olen sairauteni vuoksi havinainen nainen, koska molemmat sairauteni ovat harvinaisia, varsinkin tämä minun sairauskombooni kuuluva yleistynyt dystonia. Tämän vuoksi lääkäreillä ei ole kovinkaan paljon annettavaa helpottaakseen oloani. Kumpikaan sairaus ei ole täysin parannettavissa, mutta oireita voi minun kohdallani hoitaa nykylääketieteellä hyvin tuloksin ja helpottaa intensiivisellä fysioterapialla. Vaikeasta sairaudestani huolimatta koen olevani minä, enkä vain sairas ihminen ja uskon, että vain siksi olen saanut elämääni kaikista vaikeuksista huolimatta näin paljon hyvää ja kaunista. Olen onnellinen.

Lisää CRPSII ja dystoniasta ja niiden hoitomahdollisuuksista voitte täältä.


Tervetuloa lukemaan hieman erilaista, elämänmakuista, välillä ihan sairasta, mutta rehellistä perheblogia - minun blogiani, Kun äiti kelaa-blogia.



 

♥: Selina

 

25 kommenttia:

  1. Moikka!

    Tulinpahan kurkkimaan blogiasi kun olet tuolla Äitilandian puolella käynyt kommentoimassa niin mukavasti :) Ja voit vitsi, nousit kyllä heti mun sellaiseksi tosielämän sankariksi, ihana perhe ja mahtava elämäntarina siellä <3
    Jään kyllä seuraamaan!

    Ps. Tulipahan mieleen, että asutaanko samassa kaupungissa kenties? Jotkut kuvat näyttivät tutunoloisia maisemia? ;)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva kuulla että tykkäsit ja jäät seurailemaan! :)
      Blogin kuvat on otettu missä milloinkin, joten voi olla että asumme samalla paikkakunnalla tai ei! ;)

      Poista
  2. Hei! Ihana blogi sulla, eksyin tänne lueskelemaan erään mammablogin kautta :) jään varmasti seurailemaan, teidän tarina kosketti <3 Mulla mies joutui pyörätuoliin viime keväänä syövän vuoksi.

    http://onnenmurus.blogspot.fi/

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva kuulla, että jäät seurailemaan ja blogini kosketti.
      Olen pahoillani miehesi tilanteesta ja toivon teille kaikkea hyvää!
      Käyn tutustumassa blogiisi! :)

      Ps. seuraaminen on helpompaa jos liityt lukijaksi. ;)

      Poista
    2. Kiitos, tällä hetkellä kaikki hyvin :) Mä liityin kyllä, mutta tää blogger on ainaki mulla temppuillu jo useamman päivän... ei päivitä mtn blogeja ja sitten hävisi kaikki, joihin olin liittynyt :( tänään onnistui kuitenkin :)

      Poista
  3. Ihana blogi sinulla! Eksyin tänne ihan monen mutkan kautta ja liityinkin heti lukijaksi. kiva saada lukulistalle vähän erilaistakin luettavaa:)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi kiitos! Kiva kuulla että blogi miellytti niin paljon että liityit lukijaksi! :) Kävin myös katsastamassa sinun blogisi ja samoin kävi! ;)

      Poista
  4. Löysin blogisi Viikonlopun linkkiringin kautta ja ihastuin! Jään lukijaksi :) Aurinkoa kevääseesi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva kuulla! Tervetuloa! :)

      Aurinkoa ja iloa myös sinulle!

      Poista
  5. Oletko tutustunut pieniannoksiseen naltreksoniin eli LDN:ää? Sitä on käytetty CRPS:n hoidossa ja yksi tapaussarja on julkaistu: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23546884. Näillä potilailla myös dystonia helpotti.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En ole kuullutkaan! Kiitos tästä tiedosta sinulle! Käyn heti tutustumassa linkkiin! :)

      Poista
  6. Olen tutustunut sinuun tässä parina päivänä hieman ja kovin nöyränä saan olla tuota lukiessani. Taidamme olla samalta paikkakunnalta ja perheessäni on osittain samaa sairautta. Hän ei jaksa lukea ko. sairaudesta, mutta näin psona olen kiinnostunut blogissasi olevista kirjoituksista ja tiedoista. Tutustutaan tässä pikkuhiljaa...tuskan kivut ovat lähteneet hermojuurivaurioista, joita on kaksi ja pahimmillaan tuskat ovat vieneet häneltä ensin jalat alta...muutaman minuutin, ehkä kaksi-kolme hän on tajuton, valahtaa lattialle. Pari nikamaväliä on luutumassa ja ensimmäisen luutuessa, nikamavälistä poistuva massa tihkutti niin emäksistä ainetta kehoon, että tuskat olivat itkua, huutoa. Dystoniaa on myös, kouristuksia ja mitä ihmeellisimpiä oireita jalassa / selässä. Pitääpä ihan katsoa papereista myöhemmin, onko kumpi cerppi todettu. Näin viereltä katsottuna minähän en voi aistia hänen tuskaa / kipua, mutta näen sen kasvoista. Onneksi enää ei ole tullut tajuttomuuskohtauksia ja vielä saa kävellä. Toinen reisilihas on kutistunut jkv pienemmäksi, olisiko 3-4 cm hoikempi kuin toinen. Hän kuvaa kipua, tuskaa paljon pahemmaksi kuin korva- tai hammassärky, semmoiseksi jota ei oikein osaa selittää muuta kuin sanoilla polttava, kuuma rautalanka lähtee selästä jalkaterään saakka. Stimuja on asennettu ja nykyinen on neljäs. Ongelmana on se, että sitä ei käydä säätämässä tarpeeksi usein ja näin se menettää ns. merkityksensä. Ohjeet on kyllä saanut itselleen, mutta joskus akku sisältä tuhoutuu ja käy köpelösti. Matkustamaan ei pysty kuin paaritaksilla ja auton tärinä näinkin matkustettuna aiheuttaa viikon tuskat. Siispä hän pysyy kotona, sängyssä n. 95 prossaa ajastaan. Onneksi on urheillut nuoruudessaan, mikä on paljon pelastanut. Tylsäähän se telkun katseleminen on pidemmän päälle. Niin, hermojuurivauriot tulivat kahdessa selän välilevypullistuman leikkauksessa. Mutta tässä päällimmäisiä....kirjoittelen myöhemmin uudelleen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ai olemmeko! Tulehan joskus juttelemaan! :)

      Kamalaa, mitä puolisosi joutuu kokemaan! :( Oireet kyllä kuulostavat samoilta kuin minulla on ollut vuosien varrella. Tapahtuiko leikkauksessa hoitovirhe? Voimia teille! <3

      Poista
    2. Näin kävi leikkauksessa, oikeastaan kahdessa. Kiitos voimatoivotuksista ja Voimia toivon myös Sinulle! Näin uskoisin että olemme samalta paikkakunnalta. Kun vaan kohdataan, niin saatan tullakin juttelemaan. Valoa marraskuun päiviin Sinulle ja perheellesi! <3

      Poista
  7. Mikähän siinä onkaan, kun lääkärit/hoitajat eivät käsitä sanaa kipupotilas. Ensimmäinen reaktio heillä on se, että voi ei nyt se taas tulee tänne. Kyse on kai siitä kun heillä ei ole keinoja hallita potilaan kipua. Kipupiikkien pyytämisestä tehdään sen luokan showta, että narkomaaniksihan siinä leimautuu, puhumattakaan lääkkeistä. Niitä on määrätty ja kokeiltu jos jonkin sortin pilleriä, eikä niistä kovin paljoa apua ole. Parhain lääke tähän mennessä on ollut Cymbalta, jota on käytetty jo vuosia. On kokeiltu kovempiakin aineita, kapsaisiinilaastaria, Sativexia suihkeena (kallis tavan kansalaiselle ulottumattomissa oleva suihke), joka sekin aiheutti melkoiset sykkeitten nousut. Opiaattejakin oli melkoisia määriä, jotka psoni sai itse purettua, tosin vähemmän mukavin seurauksin. Mutta siitäkin selvittiin. Tällä hetkellä hänellä ei ole hoitavaa lääkäriä. Kun kirjoitit että neurologialla sinulla on neurologi, jolla on lääketaidot hallussaan, niin olisi mielenkiintoista saada tuon hlön nimi tietoon. Pitää jossain vaiheessa vaihtaa sähköpostiosoitetta, mikäli sallit. Sinulla on tuskan kanssa juuri samanlaisia kokemuksia, mitä psollani. Hirveitä avunhuutoja, itkuja, kyllästymisiä siihen kun joku sanoo että ottaisitko sinä Panadolia. Joo-o, ottaisinhan minä mikäli siitä olisi apua, näin luen teidän ajatuksia. Se on tehty hänelle selväksi, että nämä hermojuurivauriokivut oletettavasti eivät milloinkaan tule loppumaan, vaan niitten kanssa on taisteltava. Moni kipupotilashan päättää päivänsäkin valitettavasti hallitsemattomien tuskakohtausten takia. Olen sellaisia psollani nähnyt jo useita, mutta onneksi hän on päättänyt taistella, lapsien ja minunkin vuoksi. Olen nöyrä teidän tuskia seuratessani, sille kun ei ole keinoa ja se vie mukanaan kohtauksen tullessa. Siitäkin psoni on päättänyt ettei enää koskaan sairaalaan, ei muuta kuin viimeisen pakon edessä. Kohtelu siellä ei ole ollut oikeudenmukaista eikä asianmukaistakaan hänen kohdallaan. Oletko saanut asiallisen kohtelun sairaaloissa? Olisi mukava tietää. Siunausta ja voimia sinulle ja perheellesi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kamalia kokemuksia teillä kyllä! :( Minulle voi laittaa sähköpostia aina! :)

      Saan nykyään yleensä asiallista kohtelua sairaalassa. Joskus toki tulee huonoja lääkäreitä vastaan, jotka eivät ymmärrä sairauttani ja kipujani. Silloin saan osakseni lähinnä vähättelyä. Kerran olen saanut kuulla olevani feikkaaja, mutta tämä asia oikaistiin kuten kuului. Otin siis itse yhteyttä lääkäriin ja kehotin lukemaan paperini, jonka jälkeen hän totesi olleensa väärässä ja pahoitteli. Eipä se minun oloani helpottanut, mutta sainpa nuoreen neurologiin vauhtia! ;)

      Poista
    2. Kyllä itselleen pitää osata vaatia sitä oikeaa kohtelua, näin se tuntuu menevän. Kipustimuja on jo neljäs kehossa, selkäydinjuostein ja itse laite on tuossa vatsanahkan alla hänellä. Säädöt eivät vaan tahdo pysyä, siinä ongelma. Onko sinulla säädöt pysyneet? Kun elimistössä juosteet ankkuroituvat tai kiinnittyvät, niin stimun säätöjä täytyisi asettaa uudelleen. On niihin ohjeitakin säätää itse, mutta sairaalan oma säätäjä saisi ne parhaiten kohdalleen. Hän vaan ei ole aina saatavilla. Nyt olemme hankkimassa Lymed Oy:ltä painevaatteita. Kokeillaan ensin housuja, jotka säätävät painetta alaselkään ja jalkaan, siellä kun ne pahimmat kivut/tuskat ovat. Kehossa on puolieroja siis. Mikähän sinun sähköpostiosoite on? Vai olikohan se tuolla tiedoissa, katselen vielä sieltä. Ihmeen tyynesti välillä kirjoitat, siitä ihailen sinua. Paljon aurinkoisia päiviä tähän pimeään marraskuuhun!

      Poista
    3. Minulla on säädöt riittäneet hyvin. Nyt uuden laitteen kanssa (leikattu kohta 2kk sitten) lopulliset säädöt on vielä tekemättä. Painetekstiilit ovat hyvä apu osalle kipupotilaista. Kannattaa kokeilla ehdottomasti! Sähköposti on tiedoissa, mutta laitan sen vielä tähän, kunaitikelaa@outlook.com. :) Aurinkoa teillekin ja voimia! <3

      Poista
  8. hei. pakko oli kommentoida. oot sitkeä äiti ❤ minulla on myös toisessa kädessä crps ja dystonia. mutta sun tarinan luettua mulla on todella helppoa! mulla 2 lasta ja myös ihana mies tukena. oon 23v joka kohta 6v ollu sairaslomalla tämänkin takia. tsemppiä sulle kaikkeen! eikö se niin mee et vahvat sairastuvat, koska tietää että me ne kivut yms kestämme ;)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei ja kiitos kommentistasi! <3 Tsemppiä sairatesi kanssa!

      Ja niin se taitaa olla, että vahvat sairastuvat! Voimia.

      Poista
  9. Blogisi on ihana! Luin sen parissa viikossa alusta loppuun! Olet uskomattoman vahva ihminen! Saako kysyä, että voiko sairautesi vielä levitä? Esim vaikka käsiin?

    VastaaPoista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥