keskiviikko 28. helmikuuta 2018

Viisitoista vuotta sinun

Siinä hän on, koko elämäni. En olisi viisitoista vuotta sitten osannut kuvitellakaan, millaiseen seikkailuun pääsen, kun ujostelleen tutustuin minua pari vuotta vanhempaan silloin räiskyvän punatukkaiseen kitaraa soittavaan lukiolaiseen. Hänen kanssaan tunsin oloni välittömästi hyväksi. Hän sai minut hymyilemään pelkästään, kun katseemme kohtasivat, vaikka käänsinkin heti ujosti pääni pois. Silti hymyilin laskiessani sekunteja, koska voisin nostaa katseeni jälleen. Ja siinä hän edelleen oli. Hymyillen.

Tätä hymyä olen saanut seurata tänään jo viisitoista vuotta. Näiden vuosien aikana se hymy, johon palavasti rakastuin on pysynyt samana, vaikka elämä, sairaus ja muut koettelemukset ovatkin sitä koettaneet horjuttaa. Hän on elämäni rakkaus - koko elämäni. Ja parasta; olen hänelle minä sairaudestani huolimatta ja hän rakastaa minua.


Nämä viisitoista vuotta ovat elämämme epäreiluiksikin kuvatuista käänteistä huolimatta olleet lopulta elämäni onnellisimpia. Näiden vuosien aikana olen saanut kasvaa aikuiseksi upean ihmisen rinnalla, jonka kanssa olen ollut puolet koko elämäni kestosta. Se, jos jokin tuntuu aika uskomattomalta! Olemme molemmat kasvaneet niistä teini-ikäisistä hulluttelijoista vastuullisiksi aikuisiksi, vanhemmiksi, jotka eivät kuitenkaan ole suostuneet unohtamaan sitä suhteemme alun huoletonta ja pirskahtelevaa elämäniloa. Hassuttelemme edelleen ja suunnittelemme vuoden päästä koittavan kymmenenvuotishääpäivämme kunniaksi karkumatkaa kahdestaan jonnekin kauas, sängyssämme maaten toisiimme käpertyneinä. Parasta rakkaudessamme on kuitenkin se, mitä olemme saaneet aikaan; kaksi täydellistä lastamme. Hän on upein isä A:lle ja L:lle. Isä, joka leikkii ensin puputalolla ja siirtyy sitten luontevasti Legojen pariin. Isä, joka lukee aina yhden extrasivun iltasatukirjasta, kun lapsi vain pyytää kauniisti. Hän on isä, joka rakastaa ja sanoo sen myös ääneen. Isi rakastaa. 

Sinua minä rakastan! Ikuisesti ja pyyteettömästi. Kiitos rakas, että olet. Kiitos, että pidät meistä huolta. Olen ollut jo viisitoista vuotta sinun, ja voi miten ihania vuosia nämä ovatkaan olleet! Hyvää vuosipäivää rakas. Paljon onnea me!



Selina



tiistai 27. helmikuuta 2018

Minä, harvinainen

Se kipu, kun jalkojeni lihakset kiristyvät niin kireälle, etten saa niitä enää suoristettua kunnolla, saa minut välillä itkun partaalle. Kipu korventaa reisissäni paikoissa, joita en ole tuntenut vuosiin. Paikoissa, joiden olemassaolonkin olin jo unohtanut. Tähän kireyteen herään öisin jalkojeni ja käsieni eläessä omaa elämäänsä minun yrittäessä nukkua. Kohtaan sen päivällä, kun leikin lasteni kanssa lattialla istuen ja silloin, kun yritän rentoutua mieheni vierellä elokuvaa katsellen samalla, kun käteni huomaamattani vääntyvät hitaasti kuin kiusaa tehden omiin virheasentoihinsa. Lepoa ei sallita, eikä hetkeäkään rauhaa. Spastisuus on aina läsnä ja vain liike helpottaa oloani. Pahinta on kuitenkin se tunne, kun välillä koen hukkuvani omaan kehooni, omaan vajaavaisuuteeni, yrittäessäni jääräpäisesti edelleen lähes viidentoista sairastetun vuoden jälkeen käskyttää raajojani toimimaan normaalisti, niiden vain nykiessä spastisena edessäni. Ei, en ole halvaantunut enkä oman kehoni vankina. En vain toimi enää oikein - aivoni eivät toimi enää oikein. Sairastan harvinaista aivoperäistä liikehäiriötä, yleistynyttä dystoniaa. Minä, harvinainen, mutta silti minä, Selina.



Päivä harvinaisille


Huomenna 28.2 vietetään kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää jo yhdettätoista kertaa. Päivän tarkoitus on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista, jotka ovat arkipäivää niin monelle harvinaissairaalle, mutta valitettavan vieraita liian monelle meitä hoitavalle lääkärille. Tänäkin vuonna päivän teema on tutkimus, joka tuo monelle harvinaissairaalle toivoa oman sairautensa haasteiden kanssa. Harvinaisten sairauksien tutkiminen ja tutkimustulosten julkaiseminen on hyvä keino saada uusi tieto harvinaissairauksista eteenpäin tutkijoilta lääkäreille ja lopulta lääkäriltä potilaalle oikean diagnoosin saamiseksi ja hoidon aloittamiseksi. Harvinaisten sairauksien tutkiminen voi myös johtaa innovatiivisten hoitokeinojen keksimiseen ja parhaimmassa tapauksessa sairauden parantavaan hoitoon. 


Vihdoin diagnoosi


Ennen kunnollista diagnoosia elämä tietämättäni harvinaissairaana oli minulle valtava taakka. Kivut, virheasennot ja sairauden leviäminen vähitellen koko kehoon saivat minut hyvin vihaiseksi, masentuneeksi ja pettyneeksi. Miksi minä, miksi minun kehoni? Tähän ei auttanut lääkäreiden tietämättömyydestä johtuva oireideni kyseenalaistaminen, joka ajoi minut lopulta epäilemään myös itseäni. Olenko kuitenkin hullu? Aiheutanko minä kaiken tämän itselleni? Lopulta saadessani oikean diagnoosin sairastettuani kolme vuotta sairautta "hermovaurio ja hermokipu epämääräisin oirein", oloni oli helpottunut. Sinä päivänä sain ensimmäistä kertaa lääkäriltä täysin loogisen selityksen sille, miksi jalkani vääntyivät epäonnistuneen umpilisäkkeen poistoleikkauksen jälkeen virheasentoihin ja siihen, miksi menetin kävelykykyni, mutta minun oli vaikea uskoa, että se oli totta - sairaudellani oli oikeasti nimi.  Minua voitiin auttaa. Ei parantaa, mutta hoitaa. Vihdoinkin. 

"Sinulla on yleistynyt dystonia. Aivan selvästi.", muistan Oulun yliopistollisessa sairaalassa herttaisen naislääkärin sanovan minulle hänen tutkiessaan kättäni, joka vääntyi sormet nyrkkiin puristuneina nykien liikeharjoitusten jälkeen rintani päälle. Tarrasin kiinni käteeni ja yritin taistella dystoniakramppia vastaan saadakseni käteni takaisin normaaliin asentoon ja kielsin kaiken. Eihän kädessäni ole mitään vikaa. Minulla on vain hermovaurio ja sen vuoksi ongelmia jaloissa. Naislääkäri katsoi minua silmiin ja selitti rauhallisesti, että minulla on selvä toimintahäiriö aivojen liikkeidensäätelykeskuksessa ja se vaikuttaa tahdonalaisiin lihaksiini. Juuri sillä hetkellä voimakkaasti oikeaan käteeni, jonka kramppi alkoi hellittää käden alkaessa rentoutua ja palautua hiljalleen normaaliin asentoon. Lääkäri selitti, että aivojeni liikekeskus ei enää toiminut CRPS-kipuoireyhtymän laukaiseman dystonian vuoksi oikein, mutta minulla ole hätää. Dystonian kanssa pystyy elämään. Ja voi miten oikeassa hän olikaan. Katsokaa nyt, minä elän! 



Ehkä harvinainen, mutta silti normaali arki


Elämä harvinaissairauden kanssa voi olla hyvin työlästä. Se, että joutuu jatkuvasti selittämään oirekirjoaan, joka voi olla lääkäreillekin vaikeasti ymmärrettävissä, kuuluu jokapäiväiseen elämääni, mutta samalla ne normaalit asiat tuntuvat enemmän tavoittelemisen arvoisilta. Se normaali päivällinen keskellä viikkoa, kun lapset syövät hyvällä ruokahalulla, minun letkuttaessani samalla ravintoliuosta peggiin ja jutellessa mieheni kanssa viikonloppusuunnitelmista on sitä arkea, johon harvinainen sairauteni on sopeutunut hyvin - me kaikki olemme sopeutuneet siihen. Perheessämme ainoastaan me aikuiset tiedämme, että arkemme olisi toisenlaista ilman sairauttani, mutta siltikään en vaihtaisi päivääkään pois. Olen kiitollinen, että saan olla tässä, läsnä perheelleni, ja lääketieteen jatkuvasta kehittymisestä. Ehkä jonain päivänä tutkimukset päättyvät sellaiseen lopputulokseen, että myös dystonia voidaan parantaa!


Harvinainen, haastan sinut mukaan!


Onko sinullakin harvinainen sairaus? Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että väität. Tule mukaan Harvinaisten sairauksien päivän someen ja ota itsestä harvinaisen hyvä (sori oli pakko!) selfie Harvinaisten sairauksien päivän väreihin sopivin kasvomaalauksin. Tägää kuvasi someen hashtagilla #ShowYourRare, #MyRare tai #RareDiseaseDay ja haasta myös läheisesi mukaan! Tästä syystä minunkin kasvojani koristaa postauksen kuvissa kaksi pinkkiä viivaa. Minä näytin, minä välitän. Lisätietoa kansainvälisestä ShowYourRare -kampanjasta voit lukea kampanjan suomenkielisestä esitteestä.  



Selina



lauantai 24. helmikuuta 2018

Sairaat, pysykää kotona!

Nyt eletään keskellä virustautien parhainta tai pahinta sesonkia - riippuu ajatteleeko asiaa niljakkaiden virusten vai sairastuneiden kannalta. Virukset tarttuvat helposti aivastelemalla, vuotavia neniä niistämällä ja huonolla käsihygienialla. Niin ja kun tähän lisätään ihmisten ajattelemattomuus, soppa on valmis. Sairaat, pysykää kotona! 


Kun kuume nousee ja vatsassa kiertää, kukaan teistä ei ole korvaamaton. Työpaikalla selvitään varmasti tai sitten se työmäärä vain odottaa kiltisti sinua, kun olet toipunut - täysin toipunut, vietettyäsi kotona oireiden hellittäessä ainakin yhden oireettoman päivän. Monelle kotiäidille ja -isälle tärkeässä perhekahvilassa on varmasti seuraavallakin viikolla se sama tuttavaperhe, joiden kanssa voitte juoda kahvia ja parantaa maailmaa samalla, kun lapsenne leikkivät. Voitte vaikka jutella siitä kamalasta influenssasta, jota perheessäsi sairastetaan juuri nyt. Kouluissa voidaan varmasti järjestää tukiopetusta lapsellesi, joka ehkä jää rajun oksennustaudin takia hetkellisesti muista jälkeen, mutta joka sairastaa ja toipuu rauhassa kotona, ja vähentää siten mahdollisuutta siihen, että sama tauti kiertää koko luokan ja opettajan läpi. Se, että oksentaa vain kerran ei tarkoita, etteikö tartuttaisi tautia enää. Sekin jo riittää, että yhdellä perheessä on tauti ja silloinkin voit tahtomattasi ja täysin oireettomana tartuttaa jonkun.

Jos juuri nyt mietit, lähtisitkö kuitenkin töihin kuumemittarin näyttäessä 38 astetta, mutta sinun kokiessa olevan vielä ihan hyvässä työkunnossa, mieti vielä hetki. Mieti niitä perheitä, joiden lapsella on heikentynyt vastustuskyky sairauden tai kehitysvamman vuoksi. Mieti sitä lasta, joka ei pääse katsomaan sisarustaan sairaalaan hänen rankkojen syöpähoitojen takia, jos tartutat bussissa tautisi häneen. Mieti pieniä vastasyntyneitä, joiden keuhkot eivät vielä kestä kantamaasi virusta, joka voi olla heille kohtalokas, vaikka sinulle se ei todennäköisesti ole. Ja pitkäaikaissairaita, elinsiirtopotilaita, vanhuksia...niin ja mieti vaikka meidän perhettä, joka yrittää suojata lastaan hengitystieinfektioilta, jotka vievät hänet lähes aina sairaalahoitoon sairauden runtelemien keuhkojen heikkouden ja infektioastman vuoksi. Toivottavasti heräsit ja jäit kotiin. En kuitenkaan tarkoita, että  toimimalla toisin juuri sinä tartuttaisit jonkun vakavasti sairaan, mutta toivon, että sinä tai joku muu samaa infektiotautia sairastava miettisi asiaa tarkemmin. Toivottavasti paranet pian!




On varmasti sanomattakin selvää, että L-murun rankka alku kummittelee näin pahimpaan infektioaikaan mielessäni paljon. Tähän pelkoon ei auta ollenkaan mediassa jatkuvasti esillä olevat influenssatilastot ja tieto siitä, kuinka monta influenssa B tartuntaa Suomessa on todettu - sitä influenssatyyppiä, jota lapseni saamassa rokotuksessa ei ole riittävästi.  Hän sairastui vastasyntyneenä aivan tavallisen flunssaviruksen seurauksena niin vakavasti, että oli menehtyä ja saman vuoden lopulla epidemiaksi villiintyneeseen RS-virukseen, joka vei hänet jälleen hengitystukeen sairaalan infektio-osastolle. Ensimmäinen sairastettu virustauti jätti jälkensä hänen keuhkoihin, joten astmaatikkona jokainen infektio on vaikeampi ja siksi pyydän, huomioikaa sairaana hänet ja tuhannet muut infektioastmaatikot, jotka elävät samanlaisen pelon kanssa! Peskää käsiänne huolellisesti, aivastakaa hihaan ja pysykää kotona taudin ollessa pahimmillaan ja vielä yhden ylimääräisen terveen päivän, vaikka kokisittekin itsenne jo täysin terveiksi. Tiedän, että infektiot ovat tänä vuonna kestäneet todella pitkään, jopa useita viikkoja, mutta pahimpien oireiden aikana ei todellakaan tarvitse kyläillä, hakea sitä suurperheen maitokuormaa jääkaappiin nenän vuotaessa solkenaan ja nousevan kuumeen jyskyttäessä päässä. Vältelkää oireiden aikana perheitä, jossa on vauva tai vakavasti sairaita lapsia. Tehkää palvelus myös itsellenne ja hoitakaa itsenne kunnolla kuntoon, käykää lääkärissä taudin pitkittyessä ja levätkää kunnolla, niin voitte säästyä ikäviltä jälkitaudeilta!






















Selina



Oletko sinä onnistunut välttämään influenssan ja muut liikkeellä olevat taudit?

perjantai 23. helmikuuta 2018

L-murun 1-vuotissynttärit: kivat kirahvi-synttärit



Tästä ajatuksesta aloimme suunnittelemaan pari kuukautta sitten L-murun ensimmäisiä syntymäpäiviä, joita juhlimme iloisen yksivuotiaamme kanssa tammikuun lopussa.


Kuopuksemme synttäreitä juhlivat kanssamme isovanhemmat, kummit ja lähimmät sukulaiset. Vaikka kutsuimme vain sukulaisia, juhlijoita oli lopulta yli parikymmentä, joten järjesteltävää riitti niin leipomisen kuin muidenkin tarjoilujen osalta. Onneksi sain paljon apua L:n toisista kummeista, jotka tulivat jo päivää ennen meille ja kaksossiskostani, joka tuli paria tuntia ennen juhlien alkua viimehetken avuksi. Yhdessä saimme kaikki valmiiksi hyvissä ajoin ennen ensimmäisten vieraiden saapumista.




Tarjoiluissa luotin samaan comboon kuin aiemmissakin järjestämissäni juhlissa. Mielestäni on tärkeää, että juhlatarjoiluista löytyy myös suolaista tarjottavaa makean vastapainoksi, joten kaksossiskoni teki mielettömän herkullisia pikkupizzoja ja minä tein hieman ohjetta muunnellen herkullisen lohi-juustokakun. Lisäksi tarjolla oli patonkia, suolakeksiä ja tuorejuustoa. Makeaa puolta olikin sitten hieman enemmän aina terveellisistä hedelmävartaista viidakkoteemaisiin karkkeihin. Näiden lisäksi tarjolla oli marenkeja, erilaisia keksejä ja suloinen Pinterestistä bongattu kirahvi-kääris.






Synttäritarjoiluiden keskipiste, täytekakku yhdellä kynttilällä, oli valkoisella sokerimassalla kuorrutettu kakku, joka kätki sisäänsä supersuklaisen kakkupohjan ja herkullisen suklaaganachetäytteen. Kakkua koristi kynttilän lisäksi sokerimassasta tekemäni kirahvi ja sydämet sekä talviseen juhlaan sopivat lumihiutaleet. A esitti kakkua suunnitellessamme minulle toiveen, että hänkin saisi syödä samaa kakkua kuin vieraat, ja tietenkin toive oli täysin totetettavissa. Siksi teinkin koko kakun maidottomana ja välttelin häntä vielä hyvin lievästi allergisoivaa soijaakin parhaani mukaan. Synttärikakun suklaakakkupohja on tehty Suklaapossu -blogista löydetyn ja ensitestiin päässeen ohjeen mukaan, mutta 1,5 kertaisena ja 24 cm vuokaan, ja sainkin aikaiseksi juuri blogissa elävästi kuvatun mielettömän mehevän, suklaisen ja suorastaan suussasulavan kostean suklaakakkupohjan! Tämä ohje ei tule hukkumaan lukuisten reseptieni joukkoon, vaan tulee käyttöön jatkossakin. Edes maidottomuus ei ollut ongelma, koska kasvipohjaiset tuotteet ovat nykyisin niin hyviä ja sain korvattua jopa rankankerman Oatlyn kaurafraichella. Suklaana käytin niin kakussa kuin ganachessa Rainbown maidotonta ja soijatonta tummaa 47% leivontasuklaata. Kakun välistä löytyi Plantin kauraruokakermaan tehdyn ganachen lisäksi appelsiinimarmeladia ja vaahtoutuvaa Plantin kauravispiä.




Pohdin synttärisuunnitelmista kirjoittaessani, teenkö taaperolle sopivan oman sokerittoman synttärikakun, jota voin hyvällä omalla tunnolla antaa hänen syödä juhlapäivänään. Päädyin kuitenkin kaikkien sokerinatsien kauhuksi antamaan makupalan...tai lopulta kolme...synttärisankarille juhliin leivotusta kakusta. Hän luonnolisesti olisi syönyt kakkua enemmänkin, mutta tyytyi kolmeen  lusikalliseen kakkua, jossa oli varmasti pienille makunystyröille tekemistä pitkäksi aikaa eikä pelkästään sokerin makeuden, vaan monien uusien makujen vuoksi. Seuraavaa makeaa herkkua L joutuukin siskonsa tapaan odottamaan vielä tovin - siis, jos se vain on minusta kiinni!




Juhlissaan synttärisankari oli alun hämmennyksen jälkeen iloinen ja hyväntuulinen. Kynttilöiden puhaltamisen ja synttärikakun maistelun jälkeen hän meni ulos vaunuihin pienille päikkäreille, jonka jälkeen hän oli jälleen täynnä uutta intoa, kun pääsi rapisevien pakettipapereiden kimppuun. Odotusten mukaisesti hän oli eniten kiinnostunut pakettipapereista kuin niiden sisällöstä, mutta kun värikkäät lahjapaperit kerättiin pois, uudet lelut ja muut lahjat alkoivat kiinnostaa enemmän. Ja voi, niitä tulikin hurjan paljon! Kiitos kaikille pientä synttärisankaria muistaneille!




L-murun yksivuotissynttärit olivat oikein kivat kirahvi-synttärit! Sain paljon apua niin järjestelyssä kuin juhlissa läheisiltäni ja samasta syystä synttäreistä on valokuviakin, jotka monesti jäävät juhlahumussa ottamatta. Kiitos siis ystävälleni ja L:n ihanalle kummitädille kuvaamisesta sekä siskolleni leipomisavusta! Nyt mietinkin, kun lasten muutamilla synttäreillä on ollut teemoissa eläimellinen meno ja hahmoja, niin mitä sitten seuraavaksi keksisi? Onneksi tässä on vielä puoli vuotta seuraaviin meillä juhlittaviin synttärijuhliin!




Selina




sunnuntai 18. helmikuuta 2018

Voi elämä mikä viikko - dystonia pudotti pommin

On viikkoja, jotka vain kuluvat ohitse - yhtäkkiä onkin jo sunnuntai ja elämä hymyilee edelleen. Sellainen viikko sisältää sitä tavallista arkea, josta tässä ruuhkavuosiksikin kutsutussa elämänvaiheessa eniten nautin. Sitten on viikkoja, kun tuntuu, että kaikki leviää käsiin. Voi elämä mikä viikko!


Viikko alkoi täysin normaalisti. Maanantaina mieheni meni töihin ja A-muru kerhoon kivan viikonlopun jälkeen. Illalla A:lla oli viulutunti ja minä sain vihdoin valmiiksi kansalaisopiston ompelukurssilla jo nolon pitkään kesken olleen puseron L-murulle. Kun leikkasin viimeisen langanpätkän valmiista puserosta, joka lopulta onnistui oikein hyvin minun tekemäksi, en olisi uskonut, että seuraavana päivänä haasteita tulisi eteeni monin verroin hihansuiden huolitteluun verrattuna. Niin ja huolesta puhumattakaan.

Jo viime viikonloppuna tunsin ikävää lisääntyvää kireyttä jaloissani ja kipua, jota en noteerannut sen kummemmin, vaikka olisi ehkä pitänyt. Kipua päässäni. Tiistaina aamu alkoi päänsäryllä ja väsymyksellä, joka seurasi minua iltapäivään asti, kunnes se pysäytti minut aivan yllätten. Äidin, joka oli kotona hetken yksin kahden lapsensa kanssa, jonka jälkeen soitin itkuisen puhelun onneksi jo kotimatkalla olevalle miehelleni; tule kotiin äkkiä. En pysty varmasti hetkeen unohtamaan sitä tunnetta, kun sanoin mahdollisimman rauhallisesti viisivuotiaalle A-murulle päässäni humisevan pyörrytyksen ja huonon olon keskellä, että jos äiti nukahtaa, pidä L-murusta hyvää huolta, isi on ihan kohta kotona. Samalla tunsin, kuinka oikea silmäni puutui kuin olisin saanut siihen puuduttavia tippoja, puuduttavan pistelyn levitessä hetkessä kohti ylähuulta ja oikeaa poskipäätäni. Vaikka oireeni olivat hyvin pelottavat, olin aika varma, ettei kyseessä ollut oireisiin sopiva aivoverenkiertohäiriö, mutta, kun peilistä minua katsoi kalpea nainen, jonka oikea silmäluomi roikkui ja joka ei yrityksistään huolimatta saanut kunnollista irvistystä aikaan, sairaalaan oli pakko lähteä. Minulla on ollut yksi TIA-kohtaus, eli ohimenevä aivoverenkiertohäiriö. Tällöin koko kehoni oikea puoli halvaantui hetkellisesti, jonka seurauksena en kyennyt puhumaan, kuullut kunnolla puhetta ja menetin tajuntani. Nyt kuitenkin sain soitettua miehelleni ihan selväsanaisen ja ymmärrettävän puhelun ja kuulin lasten leikit samalla, kun yritin pysyä hereillä sen kamalan väsymyksen ja horkan keskellä, joten mieheni tullessa kotiin, tilasin itselleni taksin ja lähdin rauhassa kohti sairaalaa. En silti sano, ettenkö säikähtänyt oireitani. 

Sairaalassa pääsin nopeasti tutkimuksiin ja AVH saatiin suljettua pois. Kuten ajattelin, oireeni johtuivat blefarospasmista, joka minulla todettiin muutama vuosi sitten. Silloin blefarospasmi -diagnoosin saaminen ja tieto sairauden leviämisestä silmiini aiheutti minulle paljon ristiriitaisia tunteita, joita avasin myös täällä blogissa. Blefarospasmi, eli luomikouristus on eräs yleistyneen dystoniani ilmenemismuoto, jota hoidetaan kohdallani erikoissilmälasein ja botuliini (botox) -pistoksin. Sain viimeisen botuliinihoidon kaksi vuotta sitten, kun siirryimme raskaushaaveissamme askeleen eteenpäin aloittaessani purkamaan lääkitystäni. Botuliinihoidon teho on 3kk, jonka aikana tulin raskaaksi, joten siitä maagisesta plussasta lähtien dystoniaani hoiti ensin raskaus- ja myöhemmin imetyshormonit, jotka kantoivat aina tähän asti, vaikkakin imetyksen loppua kohden oireeni vaikeutuivatkin tehostetusta imetykseen sopivasta lääkityksestä huolimatta. Botuliinihoitoa ei voi antaa raskauden ja imetyksen aikana, mutta ehkä imetyksen tärkeys sai kestämään pahentuvat jäykkyydet ja kivut, tai sitten vain päättäväisyys saavuttaa (vaikka väkisin) vähintään vuoden imetyskokemus vielä viimeisen kerran.

Torstaina sain ensimmäisen botuliinipistossarjan vuosiin. Voitte varmasti kuvitella oloni, kun oikea silmämunani nyki jatkuvasti oikealle ja silmäluomi ylhäältä alas. Näky oli myös varmasti varsin koominen, eikä hoitavan neurologini tarvinnut sen vuoksi edes tutkia silmääni, vaan hän alkoi heti valmistelemaan pistoksia, kun saavuin kasvot nykien iltavastaanotolle neurologian poliklinikalle. Sain useamman piikin botoxia oikean silmäni ympärille ja jo reilussa vuorokaudessa pahimmat oireet alkoivat epäilyksistäni huolimatta helpottaa. Ensin loppui päänsärky, sitten pahoinvointi ja silmän nykiminen. Lopulta tänään sain jo huomata silmäluomeni nousseen lähes paikoilleen. Voi mikä helpotus! Helpotuksesta huolimatta ajatukseni ovat kuitenkin tulevassa, enkä tarkoita tällä alle kuukauden päästä tulevaa stimulaattori- ja selkäleikkaustani. Jotain muutakin on tulossa, jotain isompaa kuin tämä.


Pistoshoidon jälkeen keskustelimme neurologini kanssa lisääntyneestä spastisuudestani. Hänkään ei ollut tyytyväinen tablettihoitoon, vaan oli sitä mieltä, että minulle pitäisi asentaa vaikean spastisuuteni vuoksi baklofen-pumppu. Baklofen-pumppu on kehon sisäinen lääkepumppu, joka asennetaan vatsaan leikkauksella. Pumpusta menee vatsasta ihon alta letku selkään ja sieltä selkäytimeen, jonka kautta pumppu pumppaa baklofen nimistä spastisuuteen käytettävää lääkettä suoraan selkäydintilaan. Tämä on hoito, jota käytetään vaikeassa spastisuudessa silloin, kun tablettihoito ei tuo toivottua tulosta. Olen syönyt baklofenia suun kautta kymmenisen vuotta suhteellisen hyvällä, mutta ei parhaalla mahdollisella hoitovasteella annosta nostaen spastisuuden lisääntyessä. Nyt, kun baklofen menee jo maksimi annoksella, neurologini ajatus on ilmeisesti se, että pumpun kautta annosteltu baklofen toisi paremman hoitovasteen ja varsinkin jalkojeni spastisuus helpottaisi. Tällä hetkellä jalkani eivät mene enää lattialla istuen suoraksi ja jäykkyydet ovat alkaneet vaikuttaa myös lonkissa asti. Minulle kokeiltiin vuosia sitten ruiskuttaa katetrin kautta selkäytimeen baklofenia, mutta erinäisten komplikaatioiden vuoksi hoitokokeilu jouduttiin keskeyttämään ennen kuin varsinaisen baklofen-pumpun asentamisesta voitiin edes keskustella. Muistan kuitenkin tästä epäonnistuneesta hoitokokeilusta sen rennon, suorastaan lötkön tunteen jaloissani, kun selkäydinkanavaan annostelu baklofen alkoi vaikuttaa. Tämän vuoksi olisin valmis kokeilemaan hoitoa uudestaan, vaikkakin jos pumppuun päädytään, leikkaus ja itse vatsaani laitettava lääkepumppu vaikutta isolta. Olen siihen kuitenkin valmis. Olisi aivan ihana herätä aamulla rentona ilman, että yöllä lepolastoista pois spasmanneet käteni olisivat vääntyneinä kasvojeni lähellä ja jalkani olisivat niin tiukassa koukussa, etten pääse helposti siirtymään edes pyörätuoliini. Niin ja tämä lihasten ylikireydestä johtuva kipu loppuisi!

Dystonia pudotti pommin, ja aikamoisen pommin pudottikin. Ajatukseni olisivat jo muutenkin tulevassa stimulaattori- ja selkäleikkauksessa, joka kummitteleekin jo mielessäni varsinkin nyt mahdollisen siihen liittyvän lisäleikkauksen vuoksi. Baklofen-pumppu toisi kyllä toivottua apua spastisuuteeni, mutta toinen isompi leikkaus lyhyen ajan sisään tuntuu ehkä jo hieman kohtuuttomalta dystonian rasittamalle keholleni. Tämän vuoksi juuri nyt tuntuukin valtavan helpottavalta, että tänään on jo sunnuntai ja pääsen jo huomenna aloittamaan jälleen uutta ja toivottavasti parempaa viikkoa!



Aurinkoista ja talvista alkavaa viikkoa juuri Sinulle!



Selina



sunnuntai 11. helmikuuta 2018

Toivepostaus: mitä meillä syödään?

Minulta toivottiin postausta siitä, mitä perheemme syö. Ymmärrettävästi toisten perheiden ruokailut kiinnostaa monia, varsinkin kotona kiireistä lapsiperhearkea keskellä työ- ja ruuhkavuosia eläviä. Silloin saattaa helposti tulla tunne, että viikolla syödään aina samoja ruokia, jotka lopulta paperille kirjoitettuna sitten näyttävätkin keskisormea suppeudellaan. Ei hätää, tätä se meilläkin on!


Eniten haasteita arkiruokailuumme tuovat lapset. Meillä asuu äärimmäisen huonoruokainen leikki-ikäinen ja taapero, joka syö lähes mitä vain lusikalla suuhun lapataan - toki pienin rajoituksin. A-murusta kaikki ruoka on ehdottomasti pahaa ja syömäkelvotonta, mutta silti kaikkea pitää maistaa. Onneksi joskus neiti viisvee joutuu nielemään sanansa syömänsä ruoan mukana ja oikein yllättyy itsekin siitä, että ruoka lopulta kaiken kiukuttelun jälkeen maistuukin ihan hyvältä. L-murulle tosiaan maistuu kaikki, mutta niin se maistui tässä kohtaa A-murullekin, joka siis todennäköisesti elää tämänkin päivän viidellä haarukallisella ruokaa per ateria, muutamalla lasillisella kauramaitoa, kaurapuurolla ja Pyhällä hengellä.



Arkena yleensä henkilökohtainen avustajani tekee meille ruoat. Kyllä minäkin kokkaan, mutta pyrin keskittymään enemmän lapsiin kuin väsyttää itseni keittiössä. Myös miehelläni pysyy kauha ja vispilä kädessä, tosin yhtä hyvin (tai huonosti) kuin minulla ruuvimeisseli ja työkalu, jonka nimeä en edes tiedä! Arkisin keittiössämme tarjoillaan aamiaisen ja iltapalan lisäksi kaksi lämmintä ateriaa ja välipala. Ruokaa valmistetaan yleensä niin, että siitä riittää myös seuraavalle päivälle mikrossa lämmitettäväksi, mutta teemme myös ruokia, joita syödään vain sen päivän ajan, tosin niin lounaalla kuin päivälliselläkin. Karuin kohtalo on miehelläni, joka pakkaa ruoista itselleen myös eväät töihin, joten hän saattaa syödä useampana ateriana peräkkäin samaa makaronilaatikkoa, kunnes vuoka tyhjenee - meillä on todella korkea kynnys heittää ruokaa roskiin ja siksi sitä valmistetaan aina määrä, jonka tiedämme vastaavan menekkiä. Herkkuja meillä saa yleensä vain viikonloppuisin, vaikka keksipurkissa olisikin keksejä ja pakastimessa pullaa.


Meillä syödään niin arkisin kuin viikonloppuisin paljon keittoja, laatikoita ja pataruokia - yksinkertaista ja helppoa kotiruokaa siis. Keittiössämme tarjotaan makaronilaatikkoa vähintään kahdesti kuussa, samoin kuin lihamureketta tai -pullia, jotka pyöräytämme samalla reseptillä perunamuusin kanssa tarjottuna. Jauheliha- ja kanakastike riisin, perunan ja pastan kanssa kuuluvat myöskin jokaiseen viikkoon ja lautaselle eksyy joskus myös viipaloituja kasviksia, vihreää salaattia tai porkkanaraastetta, ja niiden seuraksi satunnaisesti myös tuoreita, (ehkä) maailman täydellisimpiä sämpylöitä. Yritämme syödä kalaa 1-2 kertaa viikossa, mutta valitettavan usein kalapäivänä A-murun lautaselle löytää tiensä vain kaupan valmiit kalapyörykät tai kalapuikkoja, joista tosin meidän sihtikurkku jättää yllätyksekseni sen rapean paneroidun kuoren syömättä - minun lapsuuteni parhaat palat! Kalaa ostamme usein tarjouksesta pakastamme sen annospusseissa pilkottuna, jolloin se on koska tahansa mahdollista nakata kalakeittoliemeen kypsymään, tai sitten tyydymme pakastealtaan tarjoamiin valmiisiin kalakuutioihin.





Nyt, kun L on täyttänyt vuoden, hän syö vähitellen samaa ruokaa muiden kanssa hienonnettuna, suolattomana ja miedommin maustettuna. Teen kuitenkin pakasteeseen edelleen L-murulle omia kasvissosepohjia, joista löytyy muun muassa kukkakaalia, parsaa, perunaa, porkkanaa ja bataattia. Näihin soseisiin lisään sitten vaihdellen tekemiäni liha-, kana- ja kalasoseita valmiiksi pakastetuissa annospaloissa. L-muru rakastaa ruokaa ja maistelee innolla ja ennekkoluulottomasti uusia makuja, tulee ne sitten kaupan lasipurkista tai samasta padasta koko perheen kanssa. A-muru söi vain kahta erilaista kaupan sosetta kovasta yrityksestäni huolimatta ja se rajoitti aika tavalla pidempiä reissuja, jonne itsetehtyjä ruokia ei voinut pakata mukaan. Siksi otin heti kiinteisiin siirryttyämme tavaksi tarjota myös kaupan valmissoseita, jotka ostan yleensä Luomuna. L-murun suosikkeja ovat kalaruoat sekä jäiset marjat ja nakerreltavat ruoat. Varsinkin hapari tai näkkäri ovat nyt hampaita jälleen tekevän taaperomme suosikkeja. Toistaiseksi ainoastaan rahka, maustamaton jogurtti ja raejuusto ovat saaneet yökkimisen aikaan. 




Lopuksi vielä muutama vinkki keittiöstämme. A-murulla todettiin kohta kaksi vuotta sitten maitoproteiiniallergia, mutta se ei ole oikeastaaan rajoittanut paljoa ruoanlaittoa tai leivontaa. Kaupoista löytyy valtavasti erittäin hyviä kasvimaitoja ja -kermoja, joista meillä käytetään eniten kotimaista Plantia. Nyt myös Valiolta on tullut oma kasvimaitoperhe, jonka löytää kaupasta Oddlygood -nimellä. Tuotesarjaan kuuluu kaurajuoma ja erilaisia jogurtteja. Suosittelenkin ihan jokaista kokeilemaan joskus kasviperäisiä valmisteita ruoanlaitossa. Esimerkiksi juuri tuiki tavallinen, tuttu ja turvallinen makaronilaatikko saa ihan uudet ulottuvuudet kauramaitoon tehtynä. Niin ja kukaan meillä syönyt vieras ei ole myöskään huomannut mitään eroa "kermakastikkeessani", joka onkin tehty perinteisen kerman sijaan Plantin ruoanlaittoon tarkoitettuun kauravalmisteeseen. Olen myös huomannut, että vaikka vuosia vierastin lohifileen tai naudan sisäpaistin ostoa sen kalliin kilohinnan vuoksi, perjantaiherkuksi ostettujen tortillavälineiden hinta kipuaa lopulta paljon korkeammalle kuin  tämän hieman juhlavamman herkullisen ja varmasti terveellisemmän vaihtoehdon. Koko perheen herkkuhetkiä ei saa kuitenkaan unohtaa ja siksi perheessämme herkutellaankin joka perjantai itsetehdyillä hamppareilla, pizzalla tai juurikin tortilloilla.

Jos et saanut tarpeeksi inspiraatiota seuraavaan kokkaustuokioon tämän postauksen ruokakuvista, jotka edustavat meillä viimeaikoina syötyjä ruokia, kurkkaa aiemmin blogissa julkaistuja helppoja ja nopeita kotiruokareseptejä!






















Selina




Mitä teillä syödään tänään?

torstai 8. helmikuuta 2018

Hyvästi imetys

Neljä päivää sitten imetin juuri vuoden täyttänyttä L-murua viimeisen kerran. Aluksi odotin protestia, itkua, paidan kauluksessa roikkumista tai sitä maitonälästä kertovaa söpöä äännähdystä, joka mielestäni kuulosti hieman lampaalle. Olen odottanut sen pienen sormen osoittamista minua kohti aikaisin aamulla pinnasängyssään seisovalta taaperolta, joka sanoo suloisesti vaatien"titti", ja lopulta lähes toivonut edes pientä merkkiä siitä, että rinnasta lopullisesti vieroittaminen ei kerta kaikkiaan vaan sovi pienelle miehellemme. Mutta ei, ei mitään. Meillä on siis hyvin reipas poika, joka sopeutui kuin ajatus ensin imetyskertojen vähentämiseen ja nyt lopulliseen lopetukseen.


Loppuvuodesta aloin kokemaan oman kehoni kanssa elämisen vaikeammaksi. Lisääntyneet kivut, spastisuus ja dystoniakrampit alkoivat vaikuttamaan jo jokapäiväiseen elämääni asioiden pudotessa käsistäni ja siirtymisten vaikeutuessa, vaikka yritinkin kuinka vähätellä oireiden vakavuutta niin itselleni kuin läheisilleni. Rehellisesti sanottuna en ennen eilistä uskaltanut myöntää edes itselleni, ettei imetyksen aikana käytössä ollut miedompi dystonia-lääkitykseni ole riittänyt kuukausiin annoksen nostosta huolimatta. Pidin imetystä tärkeämpänä kuin itseni hoitamisen, mutta kyllä, se oli sen arvoista. Silloin. Juuri nyt ajattelenkin sitten toisin, koska dystoniaoireitani helpottaneiden imetyshormonien vähentyessä ja hiipuessa loppuun, oireeni ovat vain vaikeutuneet entisestään, mikä tosin oli täysin odotettavissa.


Joulukuussa aloittamani imetyksen vähentäminen, äidintahtinen imetyssujui alusta alkaen oikein hyvin. L-muru sopeutui hienosti imetyskerta kerrallaan vähentyviin imetyksiin ja lopulta reilu kuukauden jälkeen meillä oli enää yksi yhteinen imetyshetki päivässä, mutta sitäkin tärkeämpi. Siitä luopuminen teki tiukkaa meille molemmille. Sen tärkeän iltaimetyksen ajan sain nauttia hänen pienten sormien ja käsien silittelystä, hänen välillä koskettaessa kättäni ja painaessa kämmenensä minun kämmentäni vasten. Muistan, kuinka hänen pienet sormet tarttuivat paitani kaulukseen, nipistelivät leukaani ja kuinka hän lopulta nukahti maidon valuessa punastuneelle poskelle. Siinä hän oli, aivan lähelläni, ja minusta tuntui, että me kaksi olimme ainoita koko maailmassa. Juuri siinä hetkessä kaikki oli täydellistä. Näitä hetkiä kaipaan nyt, kun silitän poikamme uneen käsi pinnasängyn laitojen välissä, sitä pientä punaista poskea hipsuttaen. Syliini hän ei enää nukahda, mutta on silti aivan lähelläni. Imetysikävästä huolimatta olen valtavan kiitollinen niistä monista ihanista imetyshetkistämme, joita saimme yhdessä kokea.

Eilen otin ensimmäisen levodopa-lääkkeen, joka on ainoa toimiva lääkehoito dopaherkkiä piirteitä sisältävän yleistyneen dystoniani hoidossa. Tämä on lääke, jota söin pitkään isommalla annoksella ennen viimeistä raskauttani ja lääke, jonka tiedän helpottavan oireitani varmasti nyt viimeisen imetyksen päättyessä. Tämä tieto ja kaikki ne ihanat muistot imetystaipaleestamme auttavat jaksamaan jokaisen krampin ja kivut spastisuuden ollessa pahimmillaan. Niin ja tietenkin ymmärtäväinen mieheni, joka kestää lepolastoihin tuettujen käsieni iskut keskellä yötä ja rauhoittaa pahimmat dystoniset väännöt silittelyllä ja liikeharjoituksilla. Nyt vain odotan, että lääkitys alkaa tehoamaan ja löydämme lääkärin kanssa minulle parhaiten sopivan ylläpitoannoksen.


Jännä juttu kuinka aika kultaa muistot jo näin lyhyen ajan jälkeen - nyt, kun imetyksen lopetus on todella lopullista. Enää en muista kuinka kipeää nuo kahdeksan terävää hammasta juuri nyt leveästi hymyilevän poikamme suussa tekivät niiden pureutuessaan tiukasti rintaani imetyksen aikana, saati pienten sormien tekemät raapaukset ja mustelmat, jotka nekin ovat enää vain haalea muisto. Toinen imetyskokemukseni oli ihana ja onneksi pääsimme alun vaikeuksien jälkeen tavoitteeseeni, eli vuoden imetykseen sen lääkärin suositteleman kahden kuukauden sijaan. Hyvästi imetys. Kiitos, kun sain sinusta paljon ihania muistoja vielä viimeisen kerran!



Selina