sunnuntai 18. maaliskuuta 2018

Olen Selina, se äiti, joka kelaa



Kun aloin 3,5 vuotta sitten kirjoittamaan tätä erilaista perheblogia, en osannut kuvitella mihin se minut vielä viekään. Ennen sitä ensimmäistä haparoivaa julkaise-napin painamista minua rehellisesti sanottuna pelotti, vaikka olinkin lukenut jo vuosia blogeja, jotka olivat ihailtavan realistisia ja rehellisiä blogeja aivan tavallista perheistä. Perheistä, joihin koin voivani samaistua edes vähän. Silti mietin, onko minulla kuitenkaan mitään tarjottavaa blogimaailmalle ja olenko lopulta liiankin erilainen - onko sairauteni ja siihen liittyvä elämän raadollisuus liikaa täydelliseen blogimaailmaan. Sitten päätin uskaltaa ja alun jännityksen jälkeen annoin itselleni luvan avata enemmän elämäämme teille lukijoille ja siitä syntyi tämä hieman erilainen, elämänmakuinen ja sairaan rehellinen perheblogi; Kun äiti kelaa -blogi. Blogi, jonka nimi tulee suoraan omasta arjestani, koska tämä äiti kelaa muutakin kuin elämänmakuista lapsiperhearkea likaisine astioineen ja pyykkivuorineen; pyörätuolia.

Pikaisen pintaraapaisun perusteella, elämäni ei ehkä ole sellaista tasaisen onnellista lapsiperhearkea, jollaisesta haaveilin ja jollaisesta ihmiset haluaisivat lukea. Elämääni liittyy vahvasti rajoitteet, fyysinen kipu ja paljon muita asioita, jotka antaisin mielelläni pois, jos vain voisin. Olen Selina, se äiti joka kelaa, mutta samalla myös minä - ihminen, joka pystyy sairaudestaan ja elämän raadollisuudesta huolimatta olemaan onnellinen. 


Blogista tuli minulle nopeasti todella tärkeä harrastus ja voin vielä tänäkin päivänä sanoa hymyillen; onneksi uskalsin! Tuntuu uskomattomalta, että pelkästään tämän blogin kautta olen saanut valtavasti tukea, aitoja ystäviä ja löytänyt vertaiseni. Olen saanut kuulla, että postaukseni ovat toimineet vertaistukena niin monelle ja siten antaneet voimia minullekin jaksaa paremmin elämän omien haasteiden parissa. Olen kirjoittanut ilosta surusta ja haaveista, joista osa onkin toteutunut blogin olemassaolon aikana. Olen postannut silloin, kun ilo pirskahteli sisälläni niin, että jouduin oikein keskittymään siihen, että läppäri pysyy sylissäni, ja silloin kun olin itkenyt niin paljon, etten enää nähnyt tekstiä kyyneliltäni. Ja voi, miten elämän vaikeimmissa hetkissä kirjoittaminen onkaan joka kerta helpottanut oloani, ja iloni jakaminen teille on aina moninkertaistanut onneni. Niin ja kaiken lisäksi te ihanan ja rakkaat lukijat olette aina ottaneet minut ja tekstini vastaan suurella sydämellä, käsittelee ne sitten iloa, surua tai arkista elämää - ihan mitä tahansa. Kiitos, että olette siellä! Kiitos huikeista 2 057 416 lukukerrasta ja 13 365 kommentista. Kiitos, että elätte suurella sydämellä elämäämme ja kelaatte avoimin mielin mukana!


Ensi viikolla on aika ottaa askel...tai kohdallani kelaus eteenpäin, kun blogini siirtyy Kaksplussan blogiportaaliin. Tästä mahdollisuudesta saan kiittää juuri Sinua ja tuhansia muita, jotka tulevat tänne blogiin kurkkaamaan, mitä meille kuuluu. Vaikka blogin osoite ja ulkonäkö tuleekin muuttumaan uuden alustan vuoksi, bloggaaminen portaalissa ei tule muuttamaan intoani jakaa palasia elämästämme teille. Voin vakuuttaa, että postaukset sisältöineen pysyvät samana, murumme seikkailevat edelleen sydänkasvoisina mukana, teen blogiyhteistöitä, järjestän arvontoja ja kirjoitan avoimesti elämästämme, kun äiti kelaa. Aivan kuten tähänkin asti.

Isoin muutos blogimuuton vuoksi tulee olemaan blogin osoitteen muuttuminen tutusta blogspot.fi loppuisesta uuteen, sekä Kaksplussan alustaan kuuluvat vaihtuvat mainokset, jollaisia blogissani ei ole koskaan ollut. Blogin uutta osoitetta ei kuitenkaan tarvitse painaa muistiin, koska tästä vanhasta tutusta osoitteesta tulee uudelleenohjaus Kaksplussan sivuille, josta tulee varmasti blogilleni oikein hyvä koti. Kaksplussan blogimaailmasta löytyykin minulle paljon tuttuja niin portaalista kuin verkostoblogeista. Parhautta on kuitenkin se, että portaalissa bloggaa myös rakas ystäväni ja varmasti yksi suurimmista kannustajistani bloggaamiseen, Terhi, Äiti ja melukylän lapset -blogista. Hänenkin kannustamaan rämmin viime kevään ja kesän blogikriisistä tähän päivään ja olen alkanut jälleen nauttimaan kirjoittamisesta. Kiitos Terhi, että olet ollut aina tukenani. Ihana päästä osaksi Kaksarin portaalia sinun ja monen muun innostavan ja inspiroivan bloggarin rinnalle!

Nyt katse ja renkaat kohti tulevaa ja se jännittää ainakin minua! Blogini löytyy Kaksplussan blogimaailmasta alkuviikosta, joten klikkaa itsesi silloinkin mukaan meidän erilaisen, mutta silti tavallisen perheen arkeen, kun äiti kelaa!



Selina


Haluaisin kuulla, milloin sinä aloit lukemaan blogiani? 


Psssst. Muistathan, että muuton aikana ja jälkeen kuulumisiamme voi seurata myös Instagramissa ja blogin Facebook-sivulla! Nähdään sielläkin!

tiistai 13. maaliskuuta 2018

DIY: A-murun pupusukat


"Äiti, voisitko neuloa minulle pitkät villasukat joissa on pupuja?"

Tietysti voin ja tällaiset niistä tuli yhdessä viisivuotiaan kanssa suunnitellen ja lopulta äidin toteuttamana!


Suunnitellessamme A-murun pupusukkia, sain häneltä hyvin tarkat ohjeet sukkien toteutukseen. Sukissa piti olla hänen lempivärejään; keltaista ja vaaleanpunaista, ja lisäksi erilaisia pupuja ja porkkanoita. Niin ja pitsinauha ja kukkia, kuten hänen kummitädilleen ja serkkutytölle juuri neulomissani Anelmaisissa. Inspiraatiota ja vinkkejä haimme Pinterestistä.

A-murun pupusukat on neulottu Seiskaveikasta, joka ei ollut näihin sukkiin ensimmäinen...eikä toinenkaan lankavaihtoehto. Olisin ehdottomasti neulonut sukat ennemmin ohuemmasta Nalle-langasta, mutta koska Novita Nalle -lankavalikoimaan ei kuulu juuri nyt oranssia eikä vihreää ja sukkien tilaaja oli ehdoton porkkanoistaan, lankamerkki vaihtui paksumpaan Seiskaveikkaan. Villasukat ovat langan paksuuden vuoksi ja kolmosen puikoilla neulottuna ehkä hieman "tymäkät", mutta eivät mielestäni kuitenkaan liian liikkuvaisen viisveen käyttöön. Sopivan värisiä ohuempia lankoja olisi varmasti lankoja myyvät kivijalka- ja nettikaupat pullollaan, mutta koska sukat piti saada HETI, niin tulos on nyt tämä ja se toimii ainakin meillä!




Neuloin polveen yltävät villasukat tyttäreni jalan muotoa mukaillen ensin lisäämällä ja lopuksi kaventamalla silmukkamäärää nilkkaa kohti neuloessa. Aloitin työn 60 silmukalla (15s/puikko) ja neuloin kuusi kerrosta 2o 2n neuletta, jonka jälkeen aloin neulomaan palmikkoresoria kaavion mukaan alhaalta ylös. Tämän helpon, mutta silti näyttävän palmikkoresorin ohjeen olen löytänyt Life With Mari -blogista, mutta tähän käy muukin joustava neule, esim. hieman tästä poikkeava valepalmikko tai se perinteinen 2o 2n resori. Toistin palmikkokaavion kolmesti ja ennen nauhan reikien neulomista, neuloin vielä kaksi kerrosta 2o 2n neuletta. Reiät nauhaa varten toteutin nurjien silmukoiden kohdalla ottamalla ensin langankierron puikolle ja neulomalla nurjat silmukat nurin yhteen. Nauhan reikien neulomisen jälkeen neuloin yhden välikerroksen oikein, jonka aikana lisäsin jokaiselle puikolle 1s, jolloin silmukkamäärä kasvoi 64 silmukkaan (16s/puikko). Tämän jälkeen aloin neulomaan kirjoneuletta postauksen lopussa olevien kaavioiden mukaisesti aloittaen aina riviltä yksi ja hiljalleen työn edetessä kaventaen silmukkamäärän 48 silmukkaan (12s/puikko) ennen kantalapun aloittamista. Kantapään ja kiilakavennusten jälkeen neuloin lopun sukan tällä silmukkamäärällä.

Varren kavennukset toteutin aina sukan raitojen kohdalla; kaksi ensimmäistä kavennusta ylimmän keltaisen raidan ja kaksi seuraavaa ensin vaaleanpunaisen ja toisen valkoisen raidan kohdalla. Käyttämäni silmukkämäärät näkyvät tekemissäni kaavioissa, mutta merkitsin ne vielä erikseen alla olevaan kuvaan.


Viimeistelin valmiit villasukat A-murun toivomilla kukkasilla sekä pitsinauhalla, jota varasin n. 50cm sukkaa kohden. Nämä virkatut kukkaset ovatkin tuttuja suosituista Anelmaisista ja niiden video-ohjeeseen pääset tästä.

A-murun pupusukat olivat hauskaa neulottavaa ja A-muru tietenkin ihastui sukkiinsa täysin, onhan hän ne itse suunnitellut. Kaaviot eivät ole kamalan haastavia neulottavia porkkanoita lukuun ottamatta ja, kun vain muistaa olla tarkkana langanjuoksujen ja käsialan tasaisuuden kanssa, porkkanatkin onnistuvat varmasti myös aloittelevalta kirjoneuleiden neulojalta. Eniten haastetta näissä pupusukissa koin yrittäessäni saada sukkien ohjeen kirjalliseen muotoon teille lukijoille. Toivon, että sinäkin ilahdut yhtä paljon näistä veikeistä pupusukista kuin meidän A ja pystyt tämän ohjeen avulla neulomaan sellaiset vaikka lähestyvän pääsiäisen kunniaksi. Iloa neulomiseen!


Selina


sunnuntai 11. maaliskuuta 2018

Ihana Maiccola! + A R V O N T A




*Yhteistyössä Maiccola. Lastenvaatteet ja arvontavoitto saatu bloginäkyvyyttä vastaan.

Sain kuukausi sitten blogiyhteistyöehdotuksen seinäjokelaiselta tekstiilialan yrittäjältä Maiccolalta, joka valmistaa laadukkaita vaatteita niin lapsille kuin aikuisille. Suostuin yhteistyöhön innolla, koska pienyritysten tukeminen on lähellä sydäntäni, mutta varsinkin sen vuoksi, koska nyt, kun olen itse kokeillut lastenvaatteiden ompelua tiedän, kuinka haastavaa se oikeasti on. Se, jos jokin on saanut minut arvostamaan enemmän laadukasta ompelutyötä!



Maiccola tmi valmistaa käytännöllisten ja kauniiden lastenvaatteiden lisäksi erilaisia asusteita tilauksesta. Yritys on perustettu vuonna 2014 ja sen valikoimiin kuuluu esimerkiksi lasten paidat, mekot, leggarit, erilaisia päähineitä sekä suositut jumpsuitit. Valikoimaan on lisäksi tullut juuri nyt  uutuutena naisten hupparit vetoketjulla tai ilman. Maiccola toimii yrityksen oman Facebook-sivun kautta, josta tilauksen voi tehdä helposti yksityisviestillä. Tilauksen voi tehdä myös sähköpostitse, maiccolatmi@gmail.com. Facebook-sivuilla on näkyvillä yrityksen vaihtuva kangasvalikoima, mutta myös kangastoiveita voi esittää, koska kangasvalikoima elää jatkuvasti pari kertaa kuussa tehtävien kangastilausten vuoksi. Tilauksen voi toteuttaa myös asiakkaan omista kankaista. Maiccolan omistajan Lauran hyvin suunnitellut ja huolellisesti ommellut vaatteet kestävät varmasti pitkään ja niissä näkyy tekstiilialan koulutus ja työkokemus. Maiccolan löydät myös Instagramista; @maiccola.





Yhteistyömme kautta meidän murut saivat uudet vaatteet kevääseen. Laura ompeli L-murulle suorastaan syötävän suloisen vaaleansinisen jumpsuitin, jossa on yksityiskohtana kietaisuhuppu ja veikeä kuviokangas taskussa sekä hupun sisäpuolella. Sovimme Lauran kanssa, että L-murun jumpsuit tehtäisiin koossa 86cm, joten noin 76 senttiselle, nyt kohisten kasvavalle pojalle kasvunvaraa olisi riittävästi.






118cm A-muru sai pukea päälleen Maiccolan uutuuden, upean hupparitunikan kietaisuhupulla itse valitsemastaan kankaasta ja koossa 122cm. Pikkuneiti ihastui huppritunikassaan etenkin kietaisuhuppuun ja pieniin taskuihin. Kangasvalinta on myös äidinkin mieleen - onhan tämä aivan mielettömän suloinen kokonaisuus vaaleanpunaisilla resoreilla ja yksityiskohdilla!





Meillä näistä Maiccolan vaatteista tuli heti lasten ja myös meidän vanhempien suosikit! Ihanat värit, pehmeät kankaat ja laadukas työ puhuvat puolestaan. Siksi onkin aivan mahtava saada arpoa blogiyhteistyömme kunniaksi teille lukijoille ihana Maiccolan musta ruusukepipo pitsisellä ruusukkeella. Voit osallistua arvontaan jättämällä kommenttikenttään toimivan sähköpostiosoitteesi ja anonyymit, keksikää jälleen itsellenne nimimerkki. Arvonta-aika on viikko, eli 18.3 saakka. Onnea arvontaan!






Selina

tiistai 6. maaliskuuta 2018

Voihan infektio minkä teit!

Kaikki alkoi jälleen pienellä rohinalla yhdeksän päivää sitten. Silloin laskin toiveekkaasti yhteen 1+1 ja oletin, että rohina ja nenän vuotaminen johtuvat kahdeksan päivää aiemmin saadusta MPR-rokotteesta. Nyt on kuitenkin myönnettävä olleeni väärässä koko viime viikkoisen talviloman mennessä pojan nenää niistäen ja  lopulta eilen hänelle nousi kuume. Koko talven pelko infektioista toteutui siis jälleen ja L-murun elimistössä jyllää yksi jostain liikkeellä olevista flunssaviruksista, joka laittaa jälleen kerran hänen edelleen toipuvat keuhkot kovalle rasitukselle.



L:n kuume ei onneksi toistaiseksi ole ollut kovin korkea, kuten vuoden ensimmäisinä päivinä sairastetussa RS-viruksessa, kuumeen noustessa hetkessä 40 asteeseen. Tänään aamulla kuumetta ei ollut, vaan vain pientä lämpöä, mutta sen sijaan nenä vuotaakin entistä enemmän ja poika on selvästi voipunut. Eilen kuumeen noustessa yli 38 asteeseen, se onneksi laski kuumelääkkeellä varsin nopeasti, joten haluan kovasti uskoa, että tämä tauti selätettäisiin tällä kertaa ilman sairaalahoitoa. Vaikka L-murulla on selvästi huono olo, eikä ruokakaan oikein tahdo maistua, niin nenän niistäminen tai liman imeminen taitaa olla se pahin juttu koko taudissa - voihan ihfektio minkä teit! Toivotaan, että meidän pienempi muru paranee pian ja muu perhe säästyisi taudilta! Toivottavasti sinä olet pysynyt terveenä! 



Selina


maanantai 5. maaliskuuta 2018

Vauvavuoden rippeet

Lähes kaksi kuukautta sitten vaihdoimme pienen poikavauvamme reippaaseen taaperoon, L-murun vauvavuoden huipentuessa odotettuun yksivuotissyntymäpäivään. Rehellisesti sanottuna olen helpottunut.  Poikamme elämän hurja alku vaikutti luonnollisesti koko vauvavuoteemme, mutta samalla öisin huonosti nukkuvan vauvan vierellä istuen sitä tuli välisinkin verrattua kuluvaa vauvavuotta esikoisen suorastaan täydelliseen ja vaaleanpunaisessa kuplassa vietettyyn vauvavuoteen. Aika on ehkä kullannut ensimmäisen vauvavuoden muisto viiden vuoden takaa, mutta rankkuudestaan huolimatta, muistelen kulunutta ja samalla viimeistä vauvavuottamme myös haikeudella. Enää en saa ihastella omaa pientä vastasyntynyttä sylissäni, joka nukahtaa rinnalle maidon valuessa aukinaisesta suusta tai nuuhkia sitä täydellistä vauvantuoksua omasta vauvastani, jonka tuoksu on tietenkin vauvantuoksuista parhain. Olen usein muistellut myös niitä hetkiä, kun en millään malttanut laskea syliini nukahtanutta vauvaa omaan sänkyynsä. Juuri tällaiset hetket ovat piirtyneet mieleeni niinä vauvavuoden täydellisimpinä hetkinä. Siinä me olimme, minä ja hän, aivan lähekkäin. Hän nukkui suu suloisesti supussa rintaani vasten painautuneena, minun ihastellessani kaunista lastani, omaa pientä mestaripiirrostani. Täydellistä.


Ihanan kamalan vauvavuoden päättyessä, jotain on kuitenkin seurannut meitä tähän uuteen elämänvaiheeseen eloisan ja uteliaan taaperon kanssa - ne vauvavuoden rippeet. 

1. Sosetehdas. Teen edelleen L-murulle itse soseita, vaikka hän syökin jo kahdeksalla hampaallaan pääosin muun perheen kanssa samaa ruokaa, tosin suolattomana ja miedommin maustettuna. Silti minulla on pakastimessa varalla yleensä kahdenlaista tekemääni kasvissosepohjaa, joihin voin sitten sekoittaa lihaa, kalaa tai vaikka makaronia. 

2. Vauvattelu. Tämä lienee sallittua vielä ensimmäisenä taaperovuonna, mutta viimeistään leikki-ikäiseksi varttuessaan L:n vauvattelun on jo loputtava! Kai.


3. Lapsen unen valvominen. L-murulla on edelleen käytössä kätkythälytin, joka valvoo hänen untaan. Tai eihän se enää häntä varten ole, vaan minua. En vaan mitenkään pysty luopumaan siitä vihreää valoa vilkuttavasta turvasta, johon olen vauvavuoden aikana tottunut. Kätkythälytin tuo turvaa  öihin, jolloin pystyn nukkumaan huomattavasti levollisemmin, vaikka tiedänkin, että kätkytkuoleman pahin riskiaika onkin ohitettu jo monin verroin. Ensin päätin pitää hälyttimen kunnes L täyttää vuoden, aivan kuten tein A-murunkin kohdalta. Lopulta venytin hälyttimestä luopumista, kunnes L sai kaikki 1-vuotisrokotukset, mutta nyt en enää keksi mitään järkevää syytä pitää sensorilevyä hänen patjan alla laskemassa hengitystä. Niin ja varsinkin, kun taapero ei enää nuku kiltisti pää tyynyssä levyn kohdalla, vaan saatan herätä joskus jopa useita kertoja viikossa siihen kammottavaan hälytykseen, L-murun vain nukkuessa rennosti sänkynsä jalkopäässä jalat pinnasängyn päätyä vasten. Jos tuttia syövät taaperot pitää vieroittaa tutista, niin minut pitäisi vieroittaa kätkythälyttimestä, mutta miten?!

4. Lässytys. Kuinka moni voi rehellisesti sanoa kohdatessaan vauvan tai taaperon, ettei lässytä? Edes vähän? Otatko mammaa? Sattuiko pipi? Helätikö tinä äitin pieni mulu? Kovasti puhumaan opettelevalle vauv... siis TAAPEROLLE olisi varmasti huomattavasti järkevämpää puhua kunnolla ilman lässytystä, mutta kyllä ainakin minä sorrun tähän niin oman kuin muidenkin yksivuotiaiden kohdalla, mutta myös isompien lasten kanssa. Onneksi kesällä kuusi vuotta täyttävä isompi murumme muistuttaa minua aina välillä, että hän ei ole vauva, kun tarjoan hänelle kauramammaa!

5. Olohuone = leikkihuone. Meillä on lapsille alakerrassa oma leikkihuone, mutta silti niin A:n kuin L:n leikit levittäytyvät varsin tehokkaasti leikkihuoneen ovelta  viereisen olohuoneen isolle pehmeälle matolle. Vauvavuotena tämä oli vielä ok, kun samaiselle olohuoneen matolle levitettiin ensin ystäväni tekemä tilkkupeitto, jonka päälle tällättiin vauva ja muutama lelu vierelle. Nyt, kun taapero ei enää todellakaan tyydy katselemaan montaa sekuntia kauempaa yhtä nallea saati pysy tilkkupeittonsa päällä, olohuoneen lelumäärä on kasvanut räjähdysmäisesti!

6. Huoli. No sepä ei lopu koskaan, on oma lapsi vauva, taapero, leikki-ikäinen, koululainen, teini, nuori aikuinen tai aikuinen. Oma lapsi on aina oma, on hän minkä ikäinen tahansa. Niin ja huolen määrä taitaa olla aina vakio!

Rankan vauvavuoden päätyttyä koen, että tämä alkanut taaperoarki on just se meidän juttu - vauvavuoden rippeineen päivineen. Nyt on ollut aivan ihana seurata pientä, mutta tervettä ja reipasta poikaa, joka oppii ja oivaltaa joka päivä jotain uutta. Kävely alkaa hiljalleen syrjäyttää konttaamisen, ruoka maistuu jo isompinakin sattumina, pottailu on aloitettu ja hän on alkanut näyttämään enemmän tunteitaan. Iloa, surua ja rakkautta. Sitähän se on, arki! Joskus olisi kiva tietää, mitä tämä sinisilmäinen poika oikein ajattelee, kun hän osallistuu tohkeissaan ruokapöydässä keskusteluun omalla kielellään. Myös uusia ja ihan ymmärrettäviä sanoja putkahtelee usein, mutta yksi sana on ylitse muiden, eikä se ole äiti. Se on hänen isosiskonsa nimi. Katsokaa nyt näitä kahta! Isosisko pitää aina huolta pienemmästä ja suukottelee. Niin ja pikkuveli selvästi rakastaa ja jumaloi isosiskoaan - esikuvaansa. Juuri tässä se on, onni. Täydellistä.







Selina



keskiviikko 28. helmikuuta 2018

Viisitoista vuotta sinun

Siinä hän on, koko elämäni. En olisi viisitoista vuotta sitten osannut kuvitellakaan, millaiseen seikkailuun pääsen, kun ujostelleen tutustuin minua pari vuotta vanhempaan silloin räiskyvän punatukkaiseen kitaraa soittavaan lukiolaiseen. Hänen kanssaan tunsin oloni välittömästi hyväksi. Hän sai minut hymyilemään pelkästään, kun katseemme kohtasivat, vaikka käänsinkin heti ujosti pääni pois. Silti hymyilin laskiessani sekunteja, koska voisin nostaa katseeni jälleen. Ja siinä hän edelleen oli. Hymyillen.

Tätä hymyä olen saanut seurata tänään jo viisitoista vuotta. Näiden vuosien aikana se hymy, johon palavasti rakastuin on pysynyt samana, vaikka elämä, sairaus ja muut koettelemukset ovatkin sitä koettaneet horjuttaa. Hän on elämäni rakkaus - koko elämäni. Ja parasta; olen hänelle minä sairaudestani huolimatta ja hän rakastaa minua.


Nämä viisitoista vuotta ovat elämämme epäreiluiksikin kuvatuista käänteistä huolimatta olleet lopulta elämäni onnellisimpia. Näiden vuosien aikana olen saanut kasvaa aikuiseksi upean ihmisen rinnalla, jonka kanssa olen ollut puolet koko elämäni kestosta. Se, jos jokin tuntuu aika uskomattomalta! Olemme molemmat kasvaneet niistä teini-ikäisistä hulluttelijoista vastuullisiksi aikuisiksi, vanhemmiksi, jotka eivät kuitenkaan ole suostuneet unohtamaan sitä suhteemme alun huoletonta ja pirskahtelevaa elämäniloa. Hassuttelemme edelleen ja suunnittelemme vuoden päästä koittavan kymmenenvuotishääpäivämme kunniaksi karkumatkaa kahdestaan jonnekin kauas, sängyssämme maaten toisiimme käpertyneinä. Parasta rakkaudessamme on kuitenkin se, mitä olemme saaneet aikaan; kaksi täydellistä lastamme. Hän on upein isä A:lle ja L:lle. Isä, joka leikkii ensin puputalolla ja siirtyy sitten luontevasti Legojen pariin. Isä, joka lukee aina yhden extrasivun iltasatukirjasta, kun lapsi vain pyytää kauniisti. Hän on isä, joka rakastaa ja sanoo sen myös ääneen. Isi rakastaa. 

Sinua minä rakastan! Ikuisesti ja pyyteettömästi. Kiitos rakas, että olet. Kiitos, että pidät meistä huolta. Olen ollut jo viisitoista vuotta sinun, ja voi miten ihania vuosia nämä ovatkaan olleet! Hyvää vuosipäivää rakas. Paljon onnea me!



Selina



tiistai 27. helmikuuta 2018

Minä, harvinainen

Se kipu, kun jalkojeni lihakset kiristyvät niin kireälle, etten saa niitä enää suoristettua kunnolla, saa minut välillä itkun partaalle. Kipu korventaa reisissäni paikoissa, joita en ole tuntenut vuosiin. Paikoissa, joiden olemassaolonkin olin jo unohtanut. Tähän kireyteen herään öisin jalkojeni ja käsieni eläessä omaa elämäänsä minun yrittäessä nukkua. Kohtaan sen päivällä, kun leikin lasteni kanssa lattialla istuen ja silloin, kun yritän rentoutua mieheni vierellä elokuvaa katsellen samalla, kun käteni huomaamattani vääntyvät hitaasti kuin kiusaa tehden omiin virheasentoihinsa. Lepoa ei sallita, eikä hetkeäkään rauhaa. Spastisuus on aina läsnä ja vain liike helpottaa oloani. Pahinta on kuitenkin se tunne, kun välillä koen hukkuvani omaan kehooni, omaan vajaavaisuuteeni, yrittäessäni jääräpäisesti edelleen lähes viidentoista sairastetun vuoden jälkeen käskyttää raajojani toimimaan normaalisti, niiden vain nykiessä spastisena edessäni. Ei, en ole halvaantunut enkä oman kehoni vankina. En vain toimi enää oikein - aivoni eivät toimi enää oikein. Sairastan harvinaista aivoperäistä liikehäiriötä, yleistynyttä dystoniaa. Minä, harvinainen, mutta silti minä, Selina.



Päivä harvinaisille


Huomenna 28.2 vietetään kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää jo yhdettätoista kertaa. Päivän tarkoitus on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista, jotka ovat arkipäivää niin monelle harvinaissairaalle, mutta valitettavan vieraita liian monelle meitä hoitavalle lääkärille. Tänäkin vuonna päivän teema on tutkimus, joka tuo monelle harvinaissairaalle toivoa oman sairautensa haasteiden kanssa. Harvinaisten sairauksien tutkiminen ja tutkimustulosten julkaiseminen on hyvä keino saada uusi tieto harvinaissairauksista eteenpäin tutkijoilta lääkäreille ja lopulta lääkäriltä potilaalle oikean diagnoosin saamiseksi ja hoidon aloittamiseksi. Harvinaisten sairauksien tutkiminen voi myös johtaa innovatiivisten hoitokeinojen keksimiseen ja parhaimmassa tapauksessa sairauden parantavaan hoitoon. 


Vihdoin diagnoosi


Ennen kunnollista diagnoosia elämä tietämättäni harvinaissairaana oli minulle valtava taakka. Kivut, virheasennot ja sairauden leviäminen vähitellen koko kehoon saivat minut hyvin vihaiseksi, masentuneeksi ja pettyneeksi. Miksi minä, miksi minun kehoni? Tähän ei auttanut lääkäreiden tietämättömyydestä johtuva oireideni kyseenalaistaminen, joka ajoi minut lopulta epäilemään myös itseäni. Olenko kuitenkin hullu? Aiheutanko minä kaiken tämän itselleni? Lopulta saadessani oikean diagnoosin sairastettuani kolme vuotta sairautta "hermovaurio ja hermokipu epämääräisin oirein", oloni oli helpottunut. Sinä päivänä sain ensimmäistä kertaa lääkäriltä täysin loogisen selityksen sille, miksi jalkani vääntyivät epäonnistuneen umpilisäkkeen poistoleikkauksen jälkeen virheasentoihin ja siihen, miksi menetin kävelykykyni, mutta minun oli vaikea uskoa, että se oli totta - sairaudellani oli oikeasti nimi.  Minua voitiin auttaa. Ei parantaa, mutta hoitaa. Vihdoinkin. 

"Sinulla on yleistynyt dystonia. Aivan selvästi.", muistan Oulun yliopistollisessa sairaalassa herttaisen naislääkärin sanovan minulle hänen tutkiessaan kättäni, joka vääntyi sormet nyrkkiin puristuneina nykien liikeharjoitusten jälkeen rintani päälle. Tarrasin kiinni käteeni ja yritin taistella dystoniakramppia vastaan saadakseni käteni takaisin normaaliin asentoon ja kielsin kaiken. Eihän kädessäni ole mitään vikaa. Minulla on vain hermovaurio ja sen vuoksi ongelmia jaloissa. Naislääkäri katsoi minua silmiin ja selitti rauhallisesti, että minulla on selvä toimintahäiriö aivojen liikkeidensäätelykeskuksessa ja se vaikuttaa tahdonalaisiin lihaksiini. Juuri sillä hetkellä voimakkaasti oikeaan käteeni, jonka kramppi alkoi hellittää käden alkaessa rentoutua ja palautua hiljalleen normaaliin asentoon. Lääkäri selitti, että aivojeni liikekeskus ei enää toiminut CRPS-kipuoireyhtymän laukaiseman dystonian vuoksi oikein, mutta minulla ole hätää. Dystonian kanssa pystyy elämään. Ja voi miten oikeassa hän olikaan. Katsokaa nyt, minä elän! 



Ehkä harvinainen, mutta silti normaali arki


Elämä harvinaissairauden kanssa voi olla hyvin työlästä. Se, että joutuu jatkuvasti selittämään oirekirjoaan, joka voi olla lääkäreillekin vaikeasti ymmärrettävissä, kuuluu jokapäiväiseen elämääni, mutta samalla ne normaalit asiat tuntuvat enemmän tavoittelemisen arvoisilta. Se normaali päivällinen keskellä viikkoa, kun lapset syövät hyvällä ruokahalulla, minun letkuttaessani samalla ravintoliuosta peggiin ja jutellessa mieheni kanssa viikonloppusuunnitelmista on sitä arkea, johon harvinainen sairauteni on sopeutunut hyvin - me kaikki olemme sopeutuneet siihen. Perheessämme ainoastaan me aikuiset tiedämme, että arkemme olisi toisenlaista ilman sairauttani, mutta siltikään en vaihtaisi päivääkään pois. Olen kiitollinen, että saan olla tässä, läsnä perheelleni, ja lääketieteen jatkuvasta kehittymisestä. Ehkä jonain päivänä tutkimukset päättyvät sellaiseen lopputulokseen, että myös dystonia voidaan parantaa!


Harvinainen, haastan sinut mukaan!


Onko sinullakin harvinainen sairaus? Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että väität. Tule mukaan Harvinaisten sairauksien päivän someen ja ota itsestä harvinaisen hyvä (sori oli pakko!) selfie Harvinaisten sairauksien päivän väreihin sopivin kasvomaalauksin. Tägää kuvasi someen hashtagilla #ShowYourRare, #MyRare tai #RareDiseaseDay ja haasta myös läheisesi mukaan! Tästä syystä minunkin kasvojani koristaa postauksen kuvissa kaksi pinkkiä viivaa. Minä näytin, minä välitän. Lisätietoa kansainvälisestä ShowYourRare -kampanjasta voit lukea kampanjan suomenkielisestä esitteestä.  



Selina



lauantai 24. helmikuuta 2018

Sairaat, pysykää kotona!

Nyt eletään keskellä virustautien parhainta tai pahinta sesonkia - riippuu ajatteleeko asiaa niljakkaiden virusten vai sairastuneiden kannalta. Virukset tarttuvat helposti aivastelemalla, vuotavia neniä niistämällä ja huonolla käsihygienialla. Niin ja kun tähän lisätään ihmisten ajattelemattomuus, soppa on valmis. Sairaat, pysykää kotona! 


Kun kuume nousee ja vatsassa kiertää, kukaan teistä ei ole korvaamaton. Työpaikalla selvitään varmasti tai sitten se työmäärä vain odottaa kiltisti sinua, kun olet toipunut - täysin toipunut, vietettyäsi kotona oireiden hellittäessä ainakin yhden oireettoman päivän. Monelle kotiäidille ja -isälle tärkeässä perhekahvilassa on varmasti seuraavallakin viikolla se sama tuttavaperhe, joiden kanssa voitte juoda kahvia ja parantaa maailmaa samalla, kun lapsenne leikkivät. Voitte vaikka jutella siitä kamalasta influenssasta, jota perheessäsi sairastetaan juuri nyt. Kouluissa voidaan varmasti järjestää tukiopetusta lapsellesi, joka ehkä jää rajun oksennustaudin takia hetkellisesti muista jälkeen, mutta joka sairastaa ja toipuu rauhassa kotona, ja vähentää siten mahdollisuutta siihen, että sama tauti kiertää koko luokan ja opettajan läpi. Se, että oksentaa vain kerran ei tarkoita, etteikö tartuttaisi tautia enää. Sekin jo riittää, että yhdellä perheessä on tauti ja silloinkin voit tahtomattasi ja täysin oireettomana tartuttaa jonkun.

Jos juuri nyt mietit, lähtisitkö kuitenkin töihin kuumemittarin näyttäessä 38 astetta, mutta sinun kokiessa olevan vielä ihan hyvässä työkunnossa, mieti vielä hetki. Mieti niitä perheitä, joiden lapsella on heikentynyt vastustuskyky sairauden tai kehitysvamman vuoksi. Mieti sitä lasta, joka ei pääse katsomaan sisarustaan sairaalaan hänen rankkojen syöpähoitojen takia, jos tartutat bussissa tautisi häneen. Mieti pieniä vastasyntyneitä, joiden keuhkot eivät vielä kestä kantamaasi virusta, joka voi olla heille kohtalokas, vaikka sinulle se ei todennäköisesti ole. Ja pitkäaikaissairaita, elinsiirtopotilaita, vanhuksia...niin ja mieti vaikka meidän perhettä, joka yrittää suojata lastaan hengitystieinfektioilta, jotka vievät hänet lähes aina sairaalahoitoon sairauden runtelemien keuhkojen heikkouden ja infektioastman vuoksi. Toivottavasti heräsit ja jäit kotiin. En kuitenkaan tarkoita, että  toimimalla toisin juuri sinä tartuttaisit jonkun vakavasti sairaan, mutta toivon, että sinä tai joku muu samaa infektiotautia sairastava miettisi asiaa tarkemmin. Toivottavasti paranet pian!




On varmasti sanomattakin selvää, että L-murun rankka alku kummittelee näin pahimpaan infektioaikaan mielessäni paljon. Tähän pelkoon ei auta ollenkaan mediassa jatkuvasti esillä olevat influenssatilastot ja tieto siitä, kuinka monta influenssa B tartuntaa Suomessa on todettu - sitä influenssatyyppiä, jota lapseni saamassa rokotuksessa ei ole riittävästi.  Hän sairastui vastasyntyneenä aivan tavallisen flunssaviruksen seurauksena niin vakavasti, että oli menehtyä ja saman vuoden lopulla epidemiaksi villiintyneeseen RS-virukseen, joka vei hänet jälleen hengitystukeen sairaalan infektio-osastolle. Ensimmäinen sairastettu virustauti jätti jälkensä hänen keuhkoihin, joten astmaatikkona jokainen infektio on vaikeampi ja siksi pyydän, huomioikaa sairaana hänet ja tuhannet muut infektioastmaatikot, jotka elävät samanlaisen pelon kanssa! Peskää käsiänne huolellisesti, aivastakaa hihaan ja pysykää kotona taudin ollessa pahimmillaan ja vielä yhden ylimääräisen terveen päivän, vaikka kokisittekin itsenne jo täysin terveiksi. Tiedän, että infektiot ovat tänä vuonna kestäneet todella pitkään, jopa useita viikkoja, mutta pahimpien oireiden aikana ei todellakaan tarvitse kyläillä, hakea sitä suurperheen maitokuormaa jääkaappiin nenän vuotaessa solkenaan ja nousevan kuumeen jyskyttäessä päässä. Vältelkää oireiden aikana perheitä, jossa on vauva tai vakavasti sairaita lapsia. Tehkää palvelus myös itsellenne ja hoitakaa itsenne kunnolla kuntoon, käykää lääkärissä taudin pitkittyessä ja levätkää kunnolla, niin voitte säästyä ikäviltä jälkitaudeilta!






















Selina



Oletko sinä onnistunut välttämään influenssan ja muut liikkeellä olevat taudit?

perjantai 23. helmikuuta 2018

L-murun 1-vuotissynttärit: kivat kirahvi-synttärit



Tästä ajatuksesta aloimme suunnittelemaan pari kuukautta sitten L-murun ensimmäisiä syntymäpäiviä, joita juhlimme iloisen yksivuotiaamme kanssa tammikuun lopussa.


Kuopuksemme synttäreitä juhlivat kanssamme isovanhemmat, kummit ja lähimmät sukulaiset. Vaikka kutsuimme vain sukulaisia, juhlijoita oli lopulta yli parikymmentä, joten järjesteltävää riitti niin leipomisen kuin muidenkin tarjoilujen osalta. Onneksi sain paljon apua L:n toisista kummeista, jotka tulivat jo päivää ennen meille ja kaksossiskostani, joka tuli paria tuntia ennen juhlien alkua viimehetken avuksi. Yhdessä saimme kaikki valmiiksi hyvissä ajoin ennen ensimmäisten vieraiden saapumista.




Tarjoiluissa luotin samaan comboon kuin aiemmissakin järjestämissäni juhlissa. Mielestäni on tärkeää, että juhlatarjoiluista löytyy myös suolaista tarjottavaa makean vastapainoksi, joten kaksossiskoni teki mielettömän herkullisia pikkupizzoja ja minä tein hieman ohjetta muunnellen herkullisen lohi-juustokakun. Lisäksi tarjolla oli patonkia, suolakeksiä ja tuorejuustoa. Makeaa puolta olikin sitten hieman enemmän aina terveellisistä hedelmävartaista viidakkoteemaisiin karkkeihin. Näiden lisäksi tarjolla oli marenkeja, erilaisia keksejä ja suloinen Pinterestistä bongattu kirahvi-kääris.






Synttäritarjoiluiden keskipiste, täytekakku yhdellä kynttilällä, oli valkoisella sokerimassalla kuorrutettu kakku, joka kätki sisäänsä supersuklaisen kakkupohjan ja herkullisen suklaaganachetäytteen. Kakkua koristi kynttilän lisäksi sokerimassasta tekemäni kirahvi ja sydämet sekä talviseen juhlaan sopivat lumihiutaleet. A esitti kakkua suunnitellessamme minulle toiveen, että hänkin saisi syödä samaa kakkua kuin vieraat, ja tietenkin toive oli täysin totetettavissa. Siksi teinkin koko kakun maidottomana ja välttelin häntä vielä hyvin lievästi allergisoivaa soijaakin parhaani mukaan. Synttärikakun suklaakakkupohja on tehty Suklaapossu -blogista löydetyn ja ensitestiin päässeen ohjeen mukaan, mutta 1,5 kertaisena ja 24 cm vuokaan, ja sainkin aikaiseksi juuri blogissa elävästi kuvatun mielettömän mehevän, suklaisen ja suorastaan suussasulavan kostean suklaakakkupohjan! Tämä ohje ei tule hukkumaan lukuisten reseptieni joukkoon, vaan tulee käyttöön jatkossakin. Edes maidottomuus ei ollut ongelma, koska kasvipohjaiset tuotteet ovat nykyisin niin hyviä ja sain korvattua jopa rankankerman Oatlyn kaurafraichella. Suklaana käytin niin kakussa kuin ganachessa Rainbown maidotonta ja soijatonta tummaa 47% leivontasuklaata. Kakun välistä löytyi Plantin kauraruokakermaan tehdyn ganachen lisäksi appelsiinimarmeladia ja vaahtoutuvaa Plantin kauravispiä.




Pohdin synttärisuunnitelmista kirjoittaessani, teenkö taaperolle sopivan oman sokerittoman synttärikakun, jota voin hyvällä omalla tunnolla antaa hänen syödä juhlapäivänään. Päädyin kuitenkin kaikkien sokerinatsien kauhuksi antamaan makupalan...tai lopulta kolme...synttärisankarille juhliin leivotusta kakusta. Hän luonnolisesti olisi syönyt kakkua enemmänkin, mutta tyytyi kolmeen  lusikalliseen kakkua, jossa oli varmasti pienille makunystyröille tekemistä pitkäksi aikaa eikä pelkästään sokerin makeuden, vaan monien uusien makujen vuoksi. Seuraavaa makeaa herkkua L joutuukin siskonsa tapaan odottamaan vielä tovin - siis, jos se vain on minusta kiinni!




Juhlissaan synttärisankari oli alun hämmennyksen jälkeen iloinen ja hyväntuulinen. Kynttilöiden puhaltamisen ja synttärikakun maistelun jälkeen hän meni ulos vaunuihin pienille päikkäreille, jonka jälkeen hän oli jälleen täynnä uutta intoa, kun pääsi rapisevien pakettipapereiden kimppuun. Odotusten mukaisesti hän oli eniten kiinnostunut pakettipapereista kuin niiden sisällöstä, mutta kun värikkäät lahjapaperit kerättiin pois, uudet lelut ja muut lahjat alkoivat kiinnostaa enemmän. Ja voi, niitä tulikin hurjan paljon! Kiitos kaikille pientä synttärisankaria muistaneille!




L-murun yksivuotissynttärit olivat oikein kivat kirahvi-synttärit! Sain paljon apua niin järjestelyssä kuin juhlissa läheisiltäni ja samasta syystä synttäreistä on valokuviakin, jotka monesti jäävät juhlahumussa ottamatta. Kiitos siis ystävälleni ja L:n ihanalle kummitädille kuvaamisesta sekä siskolleni leipomisavusta! Nyt mietinkin, kun lasten muutamilla synttäreillä on ollut teemoissa eläimellinen meno ja hahmoja, niin mitä sitten seuraavaksi keksisi? Onneksi tässä on vielä puoli vuotta seuraaviin meillä juhlittaviin synttärijuhliin!




Selina