maanantai 20. helmikuuta 2017

Pienen poikamme rankka alku

Kyllä, hän on täällä. Sitä minulta on kysytty sähköpostitse monta kertaa ja sitä, onko kaikki hyvin ja ei, kaikki ei valitettavasti ole hyvin. Blogi hiljentyi tammikuussa, kun poikamme syntyi 18.1. Se oli elämäni onnellisin päivä - minusta tuli äiti kahdelle täydelliselle lapselle. Vaaleansinistä vauvaonnea oli kestänyt kuitenkin vain kaksi viikkoa, kun kiirehdin väsyneen ja kalpean vauvan kanssa sairaalaan tietämättä mikä pojallani on Isimiehen jäädessä nukkuvan A-murun kanssa kotiin odottamaan vastauksia. Sairaalaan päästyämme pieni, kalpea ja tasan kolmikiloinen poikamme tempaistiin turvakaukalosta ja juoksutettiin tutkimuksiin. Äidinvaistoni osui oikeaan. Pojallamme oli hätä. Hoitajat kytkivät pojan mittareihin ja hänen happisaturaatio oli matala, koska pieni poikamme kärsi lievästä hapenpuutteesta. Kelasin itkien tyhjä turvakaukalo sylissäni hoitajien perässä. Päässäni jyskytti raastava pelko ja silloin mieleeni tuli ensimmäistä kertaa se jokaisen äidin pahin pelko; kuoleeko lapseni. Silloin en osannut vielä aavistaa kuinka lähellä pojan kuolema tulee olemaan tai mitä perheemme tuleekaan kokemaan seuraavien viikkojen aikana. Elämä, se on niin pienestä kiinni.

Pienellä pojallamme todettiin tutkimuksissa vakava keuhkokuume, jonka oireet peittyivät täysin pienen nuhan ja tukkoisuuden taakse, josta olin kertonut vain muutamia tunteja aikaisemmin neuvolan terveydenhoitajalle. Vielä silloin kaikki oli kunnossa, mutta juuri sillä hetkellä pojallemme laitettiin kanyylia päähän ja hän sai lisähappea ja minusta tuntui että pyörryn. Vauvaa hoidettiin kotikaupunkimme sairaalassa muutamia päiviä, jonka aikana hän sai hengitystukea ja antibioottia keuhkokuumeeseen. Pojan happisaturaatio heitteli jatkuvasti ja hänen oli vaikea hengittää. Hyvin nopeasti hoito tehostettiin ja huoneessamme oli hoitaja jatkuvasti läsnä. Sitten tuli se päivä, jolloin lääkärin mukaan vauvan eteen oli tehty kaikki, mihin sairaalamme pystyi. Vauvamme taisteli jokaisen hengenvedon eteen ja veren happi- ja hiilidioksidiarvot huononivat jatkuvasti ja siksi hänet intuboitiin ja siirrettiin nukutettuna ambulanssilla Tampereelle lääkärin ja tehohoitajan saattelemana. Lähdimme Isimiehen kanssa murtuneina taksilla perässä päät täynnä kysymyksiä ja pelkoa. Onneksi A-murun hoito järjestyi heti isovanhempien luota, josta hän sai rakkautta, läheisyyttä ja turvaa. Illalla Tampereella kohtasimme pienen poikamme lasten teho-osastolla. Vauvan huoneessa kuului vain hengityskoneen tasainen ääni,  muuten oli hiljaista. Poikamme nukkui rauhallisen näköisenä ja hänessä oli paljon kanyyleja ja erilaisia johtoja. Lääkäri kertoi, että pojan tila on vakaa, mutta vakava. Keuhkojen tulehdus oli äärimäisen paha ja molemmat keuhkot ovat täysin tulehtuneet. Hengityskone antoi pojan keuhkojen levätä, ettei hänen tarvitsisi ponnistella jokaisen hengenvedon eteen ja vain aika voisi parantaa pojan. Hän näytti rauhalliselta, mutta todella sairaalta. Vauvan vointi ei kuitenkaan parantunut, vaan jo seuraavana aamuna hänet piti siirtää tehokkaampaan hengityskoneeseen, korkeataajuushengityskoneeseen, joka tehosti keuhkojen täyttymistä ja tuulettumista, mutta jo iltapäivällä pojan vointi huononi jälleen. Hänen happisaturaationsa laski jatkuvasti ja hengityskoneen tehoja sekä lisähapen määrää suurennettiin tuloksetta. Illalla pojan tila romahti merkittävästi ja poika sai jo 100% lisähappea hengityskone- sekä typpihoidon lisäksi. Silloin meille puhuttiin ensimmäistä kertaa ECMO-hoidosta, ns. keinokeuhkosta, jossa ECMO-laite hapettaa veren keuhkojen ulkopuolella ja poistaa siitä hiilidioksidin. Ajattelimme ettei siihen tarvitsisi ryhtyä, mutta yöllä sain elämäni kauheimman puhelun; "ECMO-ryhmä on hälytetty Ruotsista, tulkaa pian sairaalaan. Vauvan tila romahti." Lääkäri kertoi puhelimessa minulle, että vauvan tila on vakava ja vauvaa jouduttiin ventiloimaan jopa käsin, koska hengityskoneen tehot eivät enää riittäneet. Myös elvytysryhmä oli soitettu paikalle, mutta tila saatiin lopulta vakautettua, eikä aivovauriota ehtinyt syntyä. Poikamme taisteli siis elämästään nyt viimeisillä voimillaan.

Teho-osastolle päästyämme pyysimme heti hätäkastetta. Se on elämäni kamalin hetki, kun hengityskoneessa nukutettuna makaava turvoksissa oleva poikamme kastettiin, ettei hänen tarvitsisi kuolla ilman nimeä. Kastetilaisuus oli kuitenkin kaunis. Hoitajat toivat teho-osastolle pöydän, jossa oli valkoinen pöytäliina, kynttilä, kukka ja metallinen kastemalja. Sairaanhoitaja siunasi lapsemme, valeli hänen päälaelleen vettä ja lausui poikamme kauniin nimen jonka jälkeen Isimies kuivasi hänen päänsä valkoisella pitsireunaisella liinalla. Kastevesi pullotettiin meille muistoksi ja sitten hän ei ollut enää vain "POIKA". Hätäkasteen jälkeen hoitajat lauloivat Suojelusenkeli-virren ja rukoilimme yhdessä ääneen Isä meidän rukouksen. Sitten vain odotimme ECMO-ryhmän saapumista - sitä viimeistä oljenkortta, joka voisi vielä pelastaa poikamme. Saimme Isimiehen kanssa osaston vapaasta huoneesta sängyt, joissa saimme levätä ja nukkua hieman. Ne neljä tuntia olivat elämäni pisimmät tunnit. En voinut nukkua kuin pienissä pätkissä ja kelasin tasaisin väliajoin osaston käytävillä samalla kuullen L-murun seurantalaitteiden piippaavien hälytysäänien kantautuvan hänen huoneestaan. Halusin epätoivoisesti nähdä poikani, vaikka en voinutkaan auttaa häntä mitenkään. L-murun huone oli täynnä hoitajia ja lääkäreitä, jotka valvoivat poikaamme, että hän jaksaisi odottaa ryhmän saapumista. Kelasin välillä L-murun sängyn viereen ja yritin tulkita lääkäreiden ja hoitajien ilmeitä. He olivat kaikki vakavia, mutta vakuuttivat, että poika jaksaisi vielä taistella kunnes ECMO-ryhmä saapuisi paikalle. Katsoin elämästään taistelevaa poikaamme, mutta en uskaltanut koskettaa häntä. Hän näytti aivan liian hauraalta. Seurantalaitteet piippasivat ja vilkuttivat punaisia valojaan ja kelasin murtuneena huoneesta ulos. "Taistele rakas", kuiskasin pimeyteen, käperryin sänkyyni ja rukoilin, että hän selviää kunnes taas torkahdin uudelleen. Viimein kello viisi aamulla teho-osaston ovet aukesivat ja näin neljä punaisiin takkeihin pukeutunutta henkilöä kävelemässä määätietoisesti ovista sisään. Takeissa luki ECMO Centrum Karolinska ja he tulivat pelastamaan poikamme.

Leikkaus, jossa ECMO-laite kiinnitettiin L-muruun kesti kaksi tuntia. Vauvan kaulaan kiinnitettiin kaksi isoa kanyylia, joista toinen poisti veren L-murun kehosta ja toinen palautti sen hapetettuna ja ilman hiilidioksidia takaisin. Kone siis hoiti täysin L-murun keuhkojen toiminnan. Leikkauksen jälkeen ECMO-lääkäri tuli ja kertoi meille englanniksi vauvamme tilan olevan vakava, mutta vakaa ja että hoito toimii - poikamme hapettui jälleen normaalisti. Hän kertoi meille lisää ECMO-hoidosta, sen riskeistä ja, että nyt olisi aika tulla hyvästelemään poika ennen kun he lähtevät viemään häntä yksityiskoneellaan Tukholmaan Karolinska Institutettiin. Kelasin kädet täristen Isimiehen ja ECMO-lääkärin kanssa leikkaussaliksi muutetun teho-osaston ovelle ja parkaisin. Sitä näkyä en unohda koskaan. Poikamme makasi sängyssään liikkumattomana nukutettuna ja näin hänen kaulassaan olevat paksut veriletkut, L-murusta vuotaneen veren teho-osaston lattialla ja kuulin ECMO-laitteen tasaisen naksutuksen. Poikamme oli hengissä, mutta vain tuon naksahtelevan koneen varassa. Isimies työnsi minua lähemmäs poikaamme, mutta parkaisin uudestaan. En pystynyt menemään vauvamme lähelle ja huusin toivottomana. En voinut ymmärtää, miten meille voi käydä näin. Miksi me? Miksi meidän pieni viaton poika? Luulin, että maanantaina L-murun intubointi oli pahinta mitä hänelle voisi tapahtua, pahinta mitä joutuisimme kohtaamaan, mutta nyt hän makasi edessämme vakaassa mutta silti kriittisessä tilassa koneiden ympäröimänä ja minun pitäisi luovuttaa hänet vieraille ihmisille ja vielä eri maahan. Olimme murtuneita ja shokissa. Kuitenkin ECMO-tiimin, hoitajien ja Isimiehen tukemana pääsin vihdoin lapsemme sängyn vierelle ja uskalsin koskettaa häntä. Hänen ihonsa tuntui lämpimältä ja aivan yhtä pehmeältä kuin ennen, ja hän näytti pojaltamme, mutta hän ei hengittänyt enää vaan ECMO piti hänet hengissä. Lääkäri kertoi, että pojan väri on nyt parempi, hänen tilansa on stabiili ja ECMO-hoidon olevan äärimmäinen hoitomuoto ja aina potilaan viimeinen mahdollisuus, joten jos toivoa ei olisi, he eivät olisi täällä. Meillä oli siis toivoa, poikamme voi hyvin selvitä. Hyvästelimme poikamme, pappi siunasi hoitajan yöllä antaman hätäkasteen ja luovutimme hänet ECMO-tiimin hoitoon. Se päivä oli elämäni kamalin päivä, jonka muisteleminenkin tekee kipeää. L-murun kuolema oli lähellä, aivan liian lähellä, mutta onneksi hän jaksoi taistella!

L-muru oli Ruotsissa Karolinska Institutetissa 8 päivää ECMO IVA-osastolla, joista 6 päivää ECMO-hoidossa. Saapuessamme Karolinska Institutettiin, saimme kuulla, että poikamme tavallisen flunssaviruksen aiheuttama keuhkokuume on vakava ja erittäin sitkeä ja siksi ECMO-hoito tulisi kestämään vähintään 7-10 päivää. Tulehdus oli tehnyt keuhkoista niin jäykät, ettei keuhkot enää liikkuneet ollenkaan, vaikka hengityskone kuinka yritti puhaltaa niihin happea. L-murun keuhkot olivat kivettyneet, kuten eräs äiti kuvaili oman pienen ECMO-selviytyjän keuhkojen tilaa vastaavassa tilanteessa. Lupauksia toipumisesta ei annettu, mutta toivoa oli eikä sitä saanut menettää. Kuitenkin jo kolmantena ECMO-hoitopäivänä L-murun keuhkot alkoivat jälleen täyttyä ja vähitellen keuhkojen tilavuus kasvoi ja ECMO-hoitoa pystyttiin alkaa keventää. Ystävänpäivän aamuna saimme kuulla ECMO-teholle saapuessamme odotetun uutisen; ECMO-hoito tehosi, ja nyt L-murun keuhkot toimivat jälleen. Leikkaus, jossa ECMO:n kanyylit poistettiin L-murun kaulalta kesti kaksi tuntia ja kaikki meni hyvin. Poikamme selvisi. 

Nyt, kun kirjoitan tätä, juuri 1kk täyttänyt 50,5cm ja 3250g painava L-muru on taas Tampereen yliopistollisen sairaalan lasten teho-osastolla hoidossa, jonne hän siirtyi ECMO-lääkäreiden saattelemana Tukholmasta viime viikon torstaina. Hän on yllättänyt niin Ruotsin kuin Suomenkin lääkärit nopealla toipumisellaan, koska hän pääsi jo perjantaina, kolme päivää ECMO:sta irrottamisen jälkeen, pois hengityskoneesta ja hengittelee nyt itse hienosti paineistetun hengitysavun voimin. Keuhkoista irtoaa edelleen runsaasti limaa ja L-murulla on vieroitusoireita voimakkaista kipulääkkeistä, joita hän sai ECMO-hoidon aikana, mutta hän on täällä ja voi päivä päivältä paremmin. Saan siis olla edelleen kaiken pelon ja kauheuden jälkeen onnellinen, mutta juuri nyt hyvin väsynyt kahden lapsen äiti! Matka kotiin pääsyyn on vielä pitkä ja mahdolliset komplikaatiot pelottaa, mutta pahin on jo varmasti takana. Rakas poikamme selvisi ja pian perheemme on jälleen koossa! Nyt odotamme rauhassa L-murun toipumista rankasta taudista, ECMO:sta ja vieroitusoireista ja toivon, että pääsisimme pian siirtymään kotikaupunkimme sairaalaan, joka jälleen yksi askel lähempänä kotia. 


 

♥: Selina