perjantai 21. heinäkuuta 2017

Miten minä voin ja kuulumisiani - minulle kuuluu jo hyvää!

Minulta on moneen otteeseen kysytty niin siviilissä kuin täällä blogimaailmassa, mitä sinulle kuuluu? Vastaan joka kerta lähes samalla tavalla; Vauva on ihana, hymyilee ja nauraa sekä kasvaa hurjaa vauhtia. Esikoinen on reipas isosisko, joka elelee täydestä sydämestään prinsessavaihetta ja mies on pitkällä ansaitulla kesälomalla. Meille kuuluu siis hyvää! Sitähän minulta kysyttiin, vai? No siis äitiys ja perhe-elämä, olen hukkunut siihen, ja juuri siksi ajattelin pyhittää tämän postauksen kokonaan kertoakseni teille kysyjille kuulumiseni ja sen miten voin.

Sairastumisestani tulee syksyllä täyteen 14 vuotta - neljätoista, mihin tämä aika kuluu?! Vaikka nämä vuodet ovat olleet raskaita sairauden heikentäessä kehossani pala palalta tärkeitä toimintoja, kehoni on kuitenkin antanut minulle kaksi upeaa lasta. Kuinka sitten voin toisen ja rankan raskauden sekä L-murun sairastumisen jälkeen? Niin ensimmäinen kuin toinenkin raskaus alkoi lääkelistan siivouksella, jolloin kaikki raskautta ja imetystä haittaavat lääkkeet purettiin pois. Yleistyneen dystoniani hoidossa tärkeimmässä asemassa on intensiivinen fysioterapia, mutta myös lääkehoito. Ennen raskautta minulla oli käytössäni Levodopa-lääkitys, joka helpotti jalkojeni spastisuutta ja vähensi dystoniakramppeja. Huomasin noin kuukausi Levodopa-lääkkeen purun jälkeen kehossani muutoksia. Jalkani alkoivat jäykistyä jälleen ja ns. säpsähtelykramppeja alkoi esiintyä enemmän. Tiesin kuitenkin kokemuksesta, että raskaus ja myöhemmin imetys tulee helpottamaan oireitani hormonaalisesti, joten toivon, että se maaginen plussa tulisi mahdollisimman nopeasti - ja tulihan se.
 
Raskaushormonien on todettu helpottavan monen neurologista sairautta sairastavien oireita. Olen kuullut MS-tautia sairastavilta äideiltä, että raskausaika on ollut heille monella tapaa upeaa aikaa, mutta myös sairauden kannalta - sairauden oireet lieventyvät raskauden aikana ja näin kävi myös minulle. Koin molemmissa raskauksissa, että dystoniaoireeni helpottuivat ja krampit vähenivät selvästi. Kuitenkin nyt kuusi kuukautta synnytyksen jälkeen dystoniaoireisto tekee paluuta ja niskaani on alkanut tulla valtavasti nykinöitä ja kramppeja, jotka pahentuvat levossa tai silloin, kun pysähdyn. Liike ja touhuaminen selvästi helpottaa oireita, onhan dystonia aivoperäinen liikehäiriö, joten yritän nykinöiden ja kramppien alkaessa liikuttaa niskaani ja käännellä päätäni krampin vastaisesti. Nykinät ja krampit ovat levinneet myös käsieni alueelle ja jalkoihin, mutta onneksi ne toimivat yhtä hyvin - tai huonosti - kuin aiemminkin. Iltaisin myös nieleminen on tullut vaikeammaksi ja joskus jopa puhuminen tekee kipeää, jolloin äänikin tuntuu käheämmältä. Imetyksen vuoksi Levodopa-lääkitys ja blefarospasmiin liittyvä botuliini pistoshoito ovat edelleen tauolla, mutta koen vielä pärjääväni näiden oireiden kanssa.

Sain juuri neurologiltani lisäaikaa imetyksen lopettamiseen syksyyn asti, mutta minusta tuntuu vahvasti siltä, etten ole valmis lopettamaan alle vuoden ikäisen vauvan imetystä, vaan tulen jatkamaan sitä ainakin siihen asti, kun L täyttää vuoden - jos oireet sen suinkin sallivat. Neurologini ei osannut arvioida kuinka pahaksi oireeni voivat vielä muuttua, mutta olen kuullut, että yleensä neurologisen sairauden pahenemisvaihe alkaa 2-4 kuukautta synnytyksen jälkeen, ja nyt kohdallani kuukausia on kulunut jo enemmän, joten uskon ja toivon, että voisin jatkaa imetystä vielä pitkään. Haluan painottaa, etten tietoisesti tee tässä itselleni hallaa kieltäytymällä lääkehoidosta, mutta koska dystoniaan käytettävä lääkehoito vain lievittää oireita, ei paranna sitä, koen voivani siirtää asiaa vielä vähän. Onneksi Levodopan hoitovaste oli hyvä ennen raskautta, joten uskallan luottaa siihen, että oireet helpottuvat nopeasti, kun uusi hoitotaso löytyy lääkityksen aloittamisen jälkeen. Niin ja se imetys...(seuraa imetyshehkutusta!) En tiedä mitään ihanampaa kuin rinnalle nukahtava vauva, jonka äidinmaidosta pulskistuneella poskella näkyy maitovana, ja joka nukkuu sikeästi maitokoomaansa pois - tämä kaikki on siis sen arvoista!


Miten voin sitten henkisesti? L-murun sairastuminen jätti valtavan syvät arvet mieleeni ja olen edelleen hyvin väsynyt ja jotenkin lukossa. Olen hakenut apua ja saanut sitä. Minulla on diagnosoitu PTSD ja psykoterapia alkaa ensi kuussa. Olen ollut ennenkin terapiassa sairastamieni vakavien masennusten vuoksi, mutta tällä kertaa minua jännittää hurjasti terapian aloittaminen, koska ennen minulla oli "vain" masennusta ja nyt selkeästi oireita, joita en voi mitenkään selittää järjellä. Heräsin eräänä yönä painajaiseen, jossa kaikki toistui, pieni vauvani sairastui uudelleen. Herätessäni hysteerisenä sydämeni hakkasi, kuulin hälytyslaitteiden piippauksen ja haistoin selvästi Karolinskan ECMO-teholla käytetyn käsidesin, vaikka olin omassa kodissani ja sängyssäni Isimiehen vieressä. Aluksi ajattelin, että näen vain unta, mutta sitten ymmärsin, että olinkin täysin hereillä. En ole koskaan kokenut vastaavaa. Oli hyvin hämmentävää kuulla, kokea ja haistaa aivan järjenvastaisia asioita, mutta olen yrittänyt ymmärtää, että kaikki johtui vain siitä, että olen vieläkin rikki. Lääkärini sanoi tämänkaltaisten dissosiatiivisten kohtausten kuuluvan PTSD:n oireisiin ja uskon ja toivon, että terapian avulla minun tyhjä olo, pelot ja nämä kohtaukset loppuvat kokonaan. Minulla on valtavan ihana tukiverkosto, joka koostuu perheestä ja ystävistä, ja tiedän, että he varmasti kuuntelisivat, jos kykenisin heille kertomaan, kuinka paha olla minulla välillä on. Sitä vain vaistomaisesti suojelee läheisiään omilta ajatuksilta ja siksi täysin ulkopuolinen henkilö onkin paras vaihtoehto tämän järkyttävän kokemuksen käsittelemiseksi. Tiedän, että lopulta pelkkä aikakin voisi parantaa minut, mutta koen ulkopuolisen ammattiauttajan parhaaksi keinoksi saamaan minut jälleen ehjäksi - niin ja olemaan parempi ja läsnäolevampi äiti lapsilleni.

Hieman sairaampien kuulumisten jälkeen sitä normaalia elämää; Olen leiponut kesän aikana monta täytekakkua isoihin ja pieniin juhliin, istunut vilttiin kääriytyneenä yömyöhään terassilla nauttien ehkä viileästä, mutta silti kauniista Suomen kesästä. Olen myrkyttänyt rikkaruohoja ja samalla vahingossa tappanut myrkylläni pieniä osia naapurinkin nurmikosta - kiitos ymmärtäväisten naapureiden, tästä selvittiin anteeksipyynnöllä! Olen silittänyt, tehnyt vauvan soseita, säilönyt kesän makuja pakkaseen, kiukutellut, nauranut ja itkenyt. Olen istuttanut kesäkukkia, seurannut kuinka keväällä A-murun kanssa istutetut salaattiviljelmät tuottavat nyt satoa ja kukat kukkivat. Olen nauttinut sateisina päivinä sateen ropinasta ja aurinkoisina päivinä auringosta, elänyt hetkessä. Olen tässä, elän ja hengitän - minulle kuuluu jo hyvää! Kiitos, että kysyitte!

  

♥: Selina



Mitä Sinulle kuuluu?

15 kommenttia:

  1. Ihania kuulumisia ja vähän ei niin ihaniakin, olet rohkea kun uskallat paljastaa lukijoille sen toisen puolenkin.
    Olisin itse enemmän huolissani, jos tuo rankka kokemus ei olisi jättänyt jälkeensä mitään pelkoja ja tuntemuksia. Aika parantaa, mutta noin hurjien kokemusten jälkeen on kyllä parasta turvautua ammattilaisen apuun. Sitä vartenhan he ovat!❤️ Paljon tsemppiä hurjien kokemusten käsittelyyn, niinhän se on että sitten kun lapsi on terve alkaa vanhempien parantuminen ja niin taisi käydä tässäkin tapauksessa.
    Onneksi osaat nauttia arjesta, kesästä ja lapsista. Toivotaan paljon ihania kesäpäiviä lisää!😊

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen ihmisenä aika avoin ja joskus ehkä liiankin avoin. Tämä heijastuu vahvasti myös blogiin jota saatan pitää muutaman vuoden päästä tyhmän rohkeana vetona. :D

      Kiitos tsempeistä Hanna! <3

      Poista
  2. Kiva on lukea kuulumisiasi ja että päällisin puolin perheenne voi hyvin. Toivon sydämestäni, että saat tarvitsemasi avun ammattilaiselta.
    Minä olen aina voinut raskausaikoina todella hyvin. Sain jopa 15 oireetonta vuotta. Jälkeenpäin neurologini on sanonut minulle, että todennäköisesti viisi raskauttani ovat suojanneet minua MS- taudin pahenemisvaiheilta. Useinhan MS- potilaille tulee synnytyksen jälkeen romahdus voinnissa. Minulle ei onneksi ole käynyt niin, vaikka joka kerran sitä pelkäsinkin.
    Meidän salaatit istutettiin kahteen kertaan. Kaikki kuolivat.
    Aurinkoisia kesäpäiviä sinulle ja perheellesi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Susanna! Uskon, että paranen ajan kanssa ja ammattilaisen avulla. <3

      Hienoa kuulla, että raskausaika on helpottanut sinunkin oireitasi! Upeaa! Ja ihanaa ettet kokenut itse romahdusta.

      Onneksi salaattia saa myös kaupasta ;) Ihania kesäpäiviä sinulle ja perheellesi! <3

      Poista
  3. Kiva kuulla mitä sinulle kuuluu :) Hurjia nuo kuvailemasi kohtaukset ja ihan oikein teet, että tartut itsesi hoitoon heti, etkä jää odottelemaan. Toivottavasti saat mielesi lukot auki pian <3

    VastaaPoista
  4. Ihana kuulla kuulumisia! Terveisiä täältä kuukauden ikäiseltä vauvelilta <3 Voi miten tutulta kuulostaa nuo niskan nykimiset ja botuliini-pistokset. Äitini elämästä siis. Hänellä vaan harmillisesti vuosikausia pistoksilla ollut huono hoitovaste :/ Ihana tuo kirjoituksesi loppu - ihailen taitoasi nauttia elämästä ja kesästä, juuri sellaisena kuin se on <3 Itselläkin tällä hetkellä vaivaa mun oma "sairaustaakka" eli sydänoireet, mutta koetan pysyä positiivisena ja ajatella, että pian helpottaa. Halauksia täältä tosiaan äiti+vauva -combolta <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos terveisistä! Täältä reilu kuusikuinen lähettää takaisin kuolaisia terkkuja! ;) <3

      Minulla oli myös huono hoitovaste raajoissa, mutta kasvojen ja silmien nykinöihin pistoshoito on antanut hyvän avun. Toivottavasti äitisi voi paremmin! <3 Terkkuja hänelle!

      Voimia sydänoireisiin! Toivottavasti positiivinen ajattelu helpottaisi edes vähän! Halaus!

      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥