maanantai 18. huhtikuuta 2016

Kysymyspostauksen vastaukset osa 2, sairaat vastaukset

Nyt on aika palata kysymystenne pariin. Ymmärrettävästi sairauteni herätti teissä paljon kysymyksiä, mutta oli kiva huomata, että lopulta sairauteeni liittyviä kysymyksiä tuli yhtä paljon kuin aivan tavalliseen arkeemme liittyviä kysymyksiä. Kiitos siis näistäkin kysymyksistä ja nyt on aika paljastaa kysymystenne sairaat vastaukset!




1. Ahdistaako sinua istua muiden kanssa pöydässä, kun ja jos et voi itse syödä samaa ruokaa kuin toiset?
Ei ahdista. Alussa jännitin pitkään ruokailutilanteita, kun minulle esimerkiksi katettiin automaattisesti pöytään lautanen, mutta ajan kuluessa jännitys hävisi ja samoin se kohdalleni katettu tyhjä lautanen.

2. Jos pystyisit syömään niin mitä haluaisit syödä?
Haluaisin syödä ihan normaalia kotiruokaa, ehkä karjalanpaistia. 

3. Voiko sairaudestasi parantua?
Tämä on kysymys jonka kysyin lääkäriltä heti diagnoosin saadessani. Sairauteni ei ole parannettavissa, mutta oireita voi helpottaa kohdallani kuntoutuksella ja lääkityksellä.

4. Millaisena näet A-murun tulevaisuuden sairaan äidin lapsena ja uskotko että se vaikuttaa häneen jotenkin?
A-murun tulevaisuus näyttää minun silmin katsottuna hyvältä! Hänellä on rakastavat vanhemmat ja turvallinen koti ja hän saa harrastaa, kasvaa ja kehittyä omaan tahtiinsa ja oppia virheistään. Sairauteni vaikuttaa perheeseemme väistämättä, mutta uskon, että myös A-muru selviää sen tuomiosta haasteista ja siitä, kun hänen äiti kelaa! ;)

5. Miten sairautesi vaikuttaa parisuhteeseen? Ja tarkoitan sekä psyykkistä, että fyysistä puolta...
Sairaus on luonnollinen osa parisuhdettamme - se kun ei poistu missään tilanteessa. Isimies on ottanut minut omakseen sellaisena kuin olen ja rakastaa minua ehdoitta, vaikka luonnollisesti sairauteni aiheuttaa suhteeseemme myös huolta, stressiä ja riitojakin. Sairaudestani huolimatta pystymme tekemään pariskuntana aivan samoja asioita kuin terveetkin pariskunnat, mutta omalla tyylillämme.

6. Tuleeko ihmiset koskaan kysymään missään mitä sulle on käynyt kun oot pyörätuolissa tai tuleeko muita kommentteja? 
Voi todella monesti! Moni luulee, että minulla on selkäydinvamma tai MS-tauti.

7. Onko sulla tuttuja/ystäviä ketkä ovat pyörätuolissa?
Kyllä, moniakin.

8. Pelottaako sinua eteneekö sairautesi?
Sairauden eteneminen pelottaa minua luonnollisesti, mutta yritän elää päivä kerrallaan. Elämä jatkuvan pelon kanssa on raskaampaa kuin sairauden pahenemisvaiheet.
 
9. Jos sairaus etenee, osaako kukaan ennustaa miten tai mihin ruumiinosaan seuraavana?
Voi jos lääkärit saisivat edes hetkeksi sen kuuluisan kristallipallon käsiinsä, joka voisi paljastaa etenemisen aikataulun ja kohteen, niin moni asia olisi silloin toisin! Arvioita voi toki aina antaa ja itse ajattelisin ilman sitä kristallipallon tuomaa varmuutta, että seuraavaksi liikuntakykyni heikkenee entisestään ja raajojen spastisuus, virheasennot ja dystoniset liikehäiriöt lisääntyvät. 

10. Pelottaako, että saatat sairautesi takia kuolla aikaisemmin kuin vanhuuteen? Toki ainahan sitä voi jäädä vaikka auton alle eikä kannata suotta murehtia etukäteen, mutta oletko tätä joskus miettinyt?
Totta, että aina voi sattua jotain, joka vie hengen, mutta ei, en osaa pelätä kuolemaa. Sairauteni heikentää toki kehoani joten uskon, että vanhuuden vaivat saattaisivat olla hieman vaikeampia kohdallani. 

11. Mietitkö, että miten sitten kun A on esim murrosikäinen ja tiedostaa sairautesi vakavuuden, että vaikuttaako se häneen jotenkin?
En ole miettinyt, mutta olen varma sairauteni tulee vaikuttamaan häneen, olenhan hänen äitinsä. Avoimuus on tässä avainasemassa, eli kun A-muru kasvaa, kerron hänelle enemmän sairaudestani, sen oireista ja siitä kuinka niiden kanssa voi elää.

12. Pelkäätkö että A-murua vähän vanhempana kiusataan, koska äitinsä on erilainen?
Tietenkin pelkään, koska kaikki erilaisuus voi aiheuttaa kiusaamista - valitettavasti myös sairas äiti.

13. Millainen on avustajan rooli elämässäsi?
Avustaja tekee kotonamme sellaiset asiat joihin en sairauteni vuoksi kykene. Tämän lisäksi hänestä on muodostunut minulle iso tuki ja turva vaikeina hetkinä ja voin luottaa hänelle lapseni, ajatukseni ja pelkoni - koko elämäni. Kyllä, hän on työntekijäni, mutta arvostan häntä ihmisenä valtavasti enkä voisi koskaan pitää häntä "vain" työntekijänä aivan kuten en voisi pitää itseäni pomona.

14. Pärjäätkö lainkaan yksin?
Pärjään, jos olen valmistautunut ja jos on pakko.

15. Millainen on hyvä avustaja?
Minun avustaja tietenkin! :D No siis hyvä avustaja on oma-aloitteinen, ottaa huomioon avustettavan elämäntilanteen ja huolehtii myös itsestään. Mielestäni tärkeintä hyvän avustajan persoonassa on vuorovaikutustaidot ja luottamus myös toisinpäin.

16. Onko avustaja ystäväsi?
Kyllä.

17. Mitä avustajasi työhön kuuluu? Onko hän paikalla "aina" vai pärjäätkö jonkin verran yksinkin (kun autoakin ajat itse)? Ja jos hän on paikalla esim. kun tapaat ystäviäsi, onko hän "sivussa" odottamassa vai esim. mukana keskustelussa?
Avustajan työnkuvaan kuuluu tehdä niitä asioita mihin en sairauteni ja vammani vuoksi pysty. Hän tekee esimerkiksi kotitöitä, käy minun kanssani ruokaostoksilla ja auttaa minua A-murun hoidossa. Avustaja on paikalla aina, kun mieheni on töissä. Jos Avustaja on paikalla, kun tapaan ystäviä, hän saa luonnollisesti osallistua keskusteluun. 

18. Millaista on olla sekä "pomo" että "asiakas" samaan aikaan? 
Aluksi oli vaikea pyytää vierasta ihmistä omassa kodissa menemään vaatekaapille ja tuomaan sieltä tietyn vaatteen - likapyykistä puhumattakaan! Olen pomona tavallaan vaativa, kun edellytän oma-aloitteisuutta henkilökohtaiselta avustajalta, mutta sitten taas lepsu siinä mielessä, että en välttämättä kehtaa sanoa, jos jotain tarvitsisi tehdä. Näin siis sijaisten kanssa. Onneksi Avustajalla on vakituinen työsuhde, eikä se näyttäisi loppuvan vuosiin! Avustaja on siis puhunut, että hän jää eläkkeelle, kun A-muru pääsee ripiltä! ;) Avustajan roolista perheessämme voit lukea lisää tästä.

19. Mitä tapahtui siinä umpparileikkauksessa? Ja miten se tilanne pahenee ajan saatossa eikä siis lopu johonkin tiettyyn pisteeseen?
Umpparileikkauksessa minulle tuli alavatsan ja nivusen alueelle vakava hermovaurio alaraajoihin vieviin hermoihin. Minut leikannut kirurgi teki leikkauksessa useita virheitä, mutta suurin virhe oli leikkaushaavan sijainti, joka oli umpilisäkkeen sijainnin suhteen aivan liian alhaalla. Virheellinen leikkauskohta aiheutti hermovaurioita, joita hän pahensi vielä sulkiessaan vatsani lihaksia ja katkenneita hermoja myöden väärin. Tästä kaikesta minulle kehittyi ääreishermovauriosta johtuva CRPSII, jonka on todettu voivan edetä ensin saman puolen raajoihin, mutta myös vastakkaiseen raajapariin. Näin minulle kävi. Joskus CRPSII liittyy dystoniaa, eli aivoperäistä liikehäiriötä ja minulle tämä harvinainen sairaus tuli yleistyneessä muodossa. Yleistynyt dystonia voi myös edetä koko kehoon, aivan kuten minulla on käynyt. Leviämistä on vaikea ennustaa, mutta sanotaanko etten odottanut nielemisongelmia vielä vuosiin.

20. Oletko käynyt mitään koulua ammattiin ennen kuin sairastuit?
En.

21. Pystytkö varaamaan painoa yhtään jaloillesi esim. siirtyessä pyöriksestä sohvalle vai teetkö sen kokonaan käsilläsi?
Jalkani eivät ole veltot, vaan ne ovat spastiset, joten ne ottavat hieman painoa päälleen, mutta luistavat alta todella helposti. Siirryn pääasiassa käsien avulla, mutta otan myös painoa jalkojen päälle.

22. Oletko aatellu luopuvasi kokonaan suunkautta syömisestä ja mitä se vaatisi henkisesti?
Olen. Jatkuva pelko aspiroinnista ja siitä seuraavasta keuhkokuumeesta vaatii paljon. Kaikki aspiraatioikeuhkokuumeeni ovat olleet ehkä ärsyttäviä ja kivuliaita, mutta parantuneet akuuttivaiheestaan hyvin kotihoidossa antibiootin, ventolinen ja levon ansiosta. Täysi toipuminen kestää kuitenkin pitkään, useamman kuukauden, joten olen vähentänyt suun kautta syömistä ja ollut määrien ja koostumusten suhteen tarkempi. Suun kautta syömisestä luopuminen vaatisi paljon. Menettäisin ensinnäkin maut ja pureskelun, josta onkin tullut minulle yllättävän tärkeää nyt kun sitä tulee tehtyä harvemmin. Henkisesti raskainta olisi ehkä menettää se ruoan mausta saatava mielihyvä, koska olen ollut aina tunnesyöjä.

23. Kuinka sumplit uusissa sosiaalisissa tilanteissa kun joku kuitenki kommentoi että "etkö nyt ihan vähän kuitenki, tämä on niiin hyvää."?
Näitä tilanteita on ollut muutamia. En sumpli, vaan olen rehellinen ja kerron etten vain yksinkertaisesti pysty syömään. En kuitenkaan ala revittelemään pegillä ja keuhkokuumeen mahdollisuudella, koska pahimmassa tapauksessa se voisi saada tuputtajan nolostumaan. Jos menen esimerkiksi ravintolaan isommassa seurueessa, kerron niille jotka eivät tiedä tilannettani hyvin aikaisessa vaiheessa lyhyesti etten voi syödä ja se on joka kerta riittänyt niin heille kuin myöhemmin ruokatilausta tekevälle tarjoilijoillekin. Aiheesta lisää tässä postauksessa.

24. Oletko tavannut hoitovirheen tehnyttä lääkäriä jälkikäteen? 
En ole tavannut.

25. Onko hän myöntänyt virheen ja pyytänyt anteeksi?
En tiedä, onko hän myöntänyt hoitovirhettä, mutta hänelle on tehty selväksi vakuutusyhtiön selonteossa, että leikkauksessa tapahtui selkeä hoitovirhe. En ole saanut häneltä anteeksipyyntöä, enkä sitä häneltä tarvitsekaan, koska hän ei varmasti satuttanut tahallaan minua ja perhettäni.

26. Saitko korvauksia virheen takia? 
Kyllä, mutta asian käsittely on edelleen kesken Potilasvakuutuskeskuksessa.

27. Johtuuko sairautesi kaikilta osin tuosta hoitovirheestä, vai olisitko muutenkin sairas? 
Sairauteni johtuu vain ja ainoastaan hoitovirheestä.

28. Pystytkö seisomaan?
En enää halvausoireiden jälkeen. 

29. Mitä tuosta halvauksesta jäi?
Halvauksesta jäi minulle lantiosta alaspäin alkava heikkous ja pahemmat hermotus- ja tuntohäiriöt. Saan nyt vasenta jalkaterääni liikutettua hieman, mutta en kunnollista ja hallittua liikettä. Monesti vaikeissa neurologisissa sairauksissa sairauden oireet pahenevat tulehduksien aikana, joten en ihmettele silloisen tulehduskierteen jälkeen, että hermostoon liittyvien oireiden paraneminen on kestänyt näin kauan. En henkilökohtaisesti jaksa uskoa, että liikuntakykyni palaisi enää siihen pisteeseen mitä se oli ennen halvausta, mutta olen tottunut tähän uuteen tilanteeseen niin hyvin etten osaa oikeastaan enää kaivatakaan itsenäistä tukea vasten seisomista tai konttaamista. Nyt, kun pystyn istumaan ilman tukea lattialla ja olen oppinut siirtymiset, kaikki on taas hyvin.

30. Onko siihen vessapaperirullan superhankalaan sijoitteluun (pöntön takana seinässä =ei taivu tai kaukana vastakkaisella seinällä =ei yllä) joku liikuntaesteisen kannalta järkevä syy vai onko se vain surkeaa suunnittelua?
Hihii tämähän oli mielenkiintoinen kysymys! Minä en ole käynyt tuollaisessa vessassa, jossa vessapaperirulla olisi ollut noin mielenkiintoisissa paikoissa, joten täytyy sanoa, että surkeaa suunnittelua! Monesti invavessoissa vessapaperirulla on sijoitettu wc-istuimen tukikaaren pidikkeeseen tai seinään pöntön viereen, jonne olen itse ainakin yltänyt hyvin.

 

♥: Selina 

 



32 kommenttia:

  1. Ihana postaus, olit tosi hyvin vastannut kaikkeen! :) Avustajalla on varmasti suuri merkistys elämässänne, ihana ku ootte saaneet noin kivan avustajan :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva kuulla Niina! :)

      Avustajalla on todellakin suuri merkitys elämässämme ja olen hurjan kiitollinen hänestä! :)

      Poista
  2. Musta tuntuu että lapset joiden elämä pyörii ns. erilaisten ihmisten ympäröimänä, kasvavat vahvemmiksi ja itsevarmemmiksi ihmisiksi. Silloin erilaisuus ei ole niin iso juttu, vaan tiedostetaan että kaikki ihmiset ovat erilaisia. (Ainakin nyt kun mietin omaa kaveripiiriäni kouluaikoina.) Huomaan saman myös omissa kummilapsissa, eivät tunnu keskittyvän siihen millaisia ihmisiä kävelee ohi, vaan enemmän siihen missä nyt ollaan ja mitä huomenna tapahtuu. Uskon myös A:n kasvavan samanlaiseksi. Koulussa toki voi tulla hankalia tilanteita, mutta saatte ihan varmasti vaikka vaan kahdestaan keskustelemalla nekin solmut selviksi!

    Olisi tosi kiva lukea ja nähdä taas pitkästä aikaa joku päiväpostaus kuvineen ja ehkä samassa yhteydessä juurikin lisää avustajan päivittäisestä työstä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi kiitos kivasta kommentista Moose! Se lämmitti mieltäni suuresti! <3

      Laitetaan postaustoive korvan taakse! ;)

      Poista
  3. Mielenkiintoinen postaus! Olet idolini elämänasenteesi vuoksi!

    VastaaPoista
  4. Voitko tarkentaa yleisellä tasolla. Kerrot, että asia on kesken Potilasvahinkokeskuksessa. Kuinka kauan se on kestänyt? Kun nuori ihminen sairastuu ilman omaa syytä. Jouduit hoitovirheen takia tilaasi. Et ehtinyt hankkia ammattia, olla työelämässä. Miten tämä näkyy sinun eläkkeessä? Saako sinun tilanteessa jotain lisää peruseläkkeeseen? Korvaako yhteiskunta hoitovirhettä mitenkään?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tietenkin! :)

      Potilasvahinkoasiani käsittely on alkanut hyvin pian hoitovirheen tapahtumisen jälkeen Potlasvakuutuskeskuksessa eli yli 10 vuotta sitten. Potilasvahinkoilmoitusten käsittely on yksilöllistä, joten käsittelyaika vaihtelee, mutta kohdallani käsittelyaika on venynyt osin nuoresta iästäni ja osin tapauksen vaikeudesta johtuen. Olen saanut tämän pitkän käsittelyajan aikana ns. välipäätöksiä ja sen mukaisia korvauksia, mutta varsinainen haittaluokka ja sen mukainen kertakorvaus määriytyi vasta vuonna 2013. Nyt käsittelyssä on ansionmenetyskulut, eli se, kun en pysty olemaan sairauteni vuoksi työelämässä ja pelkästään tätä asiaa on käsitelty jo kolme vuotta.

      Olen eläkkeellä ja saan juurikin nuoresta iästäni johtuen alinta kansaneläkettä ja sen lisäksi takuueläkkeen. Eläkkeiden lisäksi saan korotettua hoitotukea vaikeavammaisuudestani johtuen.

      Yhteiskunta korvaa hoitovirheen juurikin Potilasvakuutuskeskuksen korvauksien kautta. Lisäksi saan apuvälineitä ja Kelan järjestämää kuntoutusta.

      Jos sinulla tulee jotain kysyttävää, niin laita viestiä. Vastaan mielelläni, jos joku askaruttaa! :)

      Poista
  5. Ihailen tuota sun positiivista asennetta ♥ Mä olisin jo haastanut oikeuteen puoli Suomea ja masentunut täysin. Aivan upeaa että osaat olla noin positiivinen. Eihän se negatiivisuus ruoki kun negatiivisuutta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Lotta! <3 Haastaminen ja masentuminen ovat molemmat ok vaihtoehtoja asian käsittelyyn, niin minäkin olen tehnyt, mutta näin yli 10 vuotta sairastaneena olen kokenut, että positiivisuus vie pidemmälle. :)

      Poista
  6. Olet todella rohkea kun uskallat ja haluat jakaa näinkin yksityiskohtaisia vastauksia sairauteesi liittyen meidän "täällä ruudun toisella puolella olevien" kanssa. <3 ARVOSTAN <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Såfin! <3 Olen ollut aina avoin ja joskus ehkä liiankin avoin, mutta jos voin jotenkin auttaa kokemuksillani muita samankaltaisessa tilanteessa olevia, se kaikki on sen arvoista!

      Poista
  7. Tää oli kyllä tosi mielenkiintoista luettavaa! :) Ja on kyllä todella hienoa, että ootte saaneet niin ihanan avustajan. :) Mäkin ihailen sun asennettas.<3

    VastaaPoista
  8. Miten muuten yleensä hoidat nuo tilanteet, kun joku tulee utelemaan diagnooseja ja muita kummallisuuksia? Itsestäni on aina ollut käsittämätöntä, miksi jotkut kokevat oikeudekseen kysellä henkilökohtaisuuksia vain sen takia, että joku käyttää esim. pyörätuolia.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Yleensä kerron sairaudestani lyhyesti, lähinnä korjaten kysyjän oletuksen selkäydinvammasta tai MS-taudista. :) Ainoa poikkeus on humalassa olevat ihmiset. Heille en jaksa alkaa vastailemaan varsinkaan, jos kyselyt menee säälimisen ja reidelle taputtelun puolelle.

      Ihmiset ovat uteliaita luonteeltaan, mutta kyllä maailmaan aina ääntä mahtuu! :)

      Poista
  9. Sunkaltaiset ihmiset on niin harvassa, voi että, miten paremmin asiat olisivatkaan maailmassa, jos täällä olisi enemmän ihmisiä, joilta löytyy noin hurja määrä sisua, avoimuutta, viisautta ja niin edelleen! Kiitos vastauksista, tsemppiä ja hyvää mieltä teidän koko perheelle <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi ihana sinä! <3 Ja kiitos aina niin ihanista kommenteista! <3

      Poista
  10. Kiitos avoimuudestasi! Uskon että jos kaltaisiasi ihmisiä olisi enemmän, ennakkoluulot monia asioita kohtaan hälvenisivät. Voisinpa itsekin alkaa avustajaksi, jos löytäisin yhtä mahtavan pomoasiakkaan ☺

    Ja mitä A-murun "traumatisoitumiseen" tulee, niin pidän koko ajatusta absurdina. Kaikkihan me varmasti tavalla tai toisella "mokataan" tai "pilataan" jotain lastemme elämässä. ;)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ihanasta kommentista Anita! <3 Vastasin tässä postauksessa sinun aiemmin lähettämiin kysymyksiin. Kommentoit aiemmin apuvälineistä kertovaa postausta ja jostain syystä kommenttiisi ohjautui blogin roskapostin joukkoon.

      Poista
  11. Huokui sinun hyvä elämänasenteesi näistä, mielenkiintoista luettavaa! :)

    VastaaPoista
  12. Olipa jälleen kerran mielenkiintoinen kirjoitus! Ihan huippua, että kerrot elämästäsi näin avoimesti. Minua jäi mietityttämään, oletko katkera hoitovirheestä? Onko vaikea elää sen asian kanssa, että toinen ihminen on epäammattimaisuudellaan muuttanut elämäsi täysin? Mietin tätä tyttäreni hoitovirheen takia, koska pohdin usein, miten hän tulee aikuisena suhtautumaan hoitovirheeseen ja siihen, mitä siitä seurasi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva kuulla Sanna! :) <3

      En ole katkera, olin luonnollisesti alussa, mutta olen päässyt siitä yli. Vaikka en ole katkera, niin sen tiedon kanssa on kieltämättä vaikea elää, että toinen ihminen on vaikuttanut toiminnallaan elämääni näin suuresti. Uskon, että tyttäresi oppii aikuiseksi kasvaessaan elämään hoitovirheen kanssa. Jos haluat jutella lisää, niin laita minulle sähköpostia. kunaitikelaa@outlook.com

      Poista
  13. Siis vieläkin käsittelyssä Potilasvakuutuskeskuksessa?! Aika hurjaa että noin selkeässä casessa näinkin pitkä käsittelyaika. :|

    Jonkun verran sun blogia nyt lukeneena, oot kyl ihan uskomaton tyyppi! :o Ja Isimies!
    Vetää ihan sanattomaksi :') <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voin ilokseni sipezi kertoa, että sain vihdoin alkukesällä lopullisen päätöksen potilasvakuutuskeskuksesta ja olen siihen tyytyväinen. Kauan se todellakin kesti, mutta esim. työkykyarvion tekeminen oli hyvin vaikeaa koska olin vahingon sattuessa vasta lapsi.

      Kiitos kauniista sanoistasi! Tykkään myös Isimiehestä! ;) <3

      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥