maanantai 7. maaliskuuta 2016

Harvinainen päivä harvinaisen sairaille

Tiesittekö, että viikko sitten vietettiin Harvinaisten sairauksien päivää? Minä en tiennyt, vaikka sairastamani yleistynyt dystonia kuuluukin harvinaisiin sairauksiin. Harvinaisten sairauksien päivästä minua vinkkasi eräs ajan hermolla oleva lukija ja tutustuin tapaani kuuluvasti aiheeseen myöhässä Harvinaiset-verkoston nettisivuilla. Tänä vuonna vietettiin siis jo yhdeksättä Harvinaisten sairauksien päivää ja hieman harvinaisemman päivästä teki karkauspäivä. Harvinaisten sairauksien päivän teemana oli tänä vuonna harvinaisten ääni, jonka tarkoituksena on antaa muistutus siitä, että meillä harvinaissairailla ja läheisillämme on se parhain kokemustieto sairauksistamme ja hoitojen vaikutuksesta elämäämme. Tämä jää valitettavan usein täysin huomiotta ja se näkyy pahimmillaan hoidon laiminlyöntinä ja oireiden vähättelynä. Me harvinaiset emme ole yksin, mutta tarvitsemme silti teidän kaikkien tukea ja siksi tämä harvinainen päivä harvinaisen sairaille onkin mielettömän upea juttu!


Elämä harvinaissairaana oli minulle vuosia sitten valtava taakka. Muistan kovat kivut, alkavat virheasennot ja liikuntakyvyn menettämisen pelon. Ensimmäinen pyörätuoli oli shokki samoin liikuntakyvyn menettämisen jälkeen tapahtuneet muutokset - elämäni muuttui täysin. Kaikki tuntui niin lopulliselta kuullessani viimein monen vuoden sairastamisen jälkeen diagnoosin etenevästä neurologisesta sairaudesta, mutta kamalinta oli kuitenkin ne lukuisat hetket, kun ymmärsin ettei lääkäri voi auttaa minua, koska hän ei usko minua vaan piti teeskentelijänä. Tämä on valitettavasti monelle harvinaissairaalle arkea, johon vain tieto voi auttaa. Vaikeuksista huolimatta olen kuitenkin oppinut elämään sairauteni kanssa yhtään kerskailematta harvinaisen hyvin, enkä anna sen määritellä minua enää koskaan. Olen ehkä harvinaisen sairas, mutta silti harvinaisen onnellinen! 


 

♥: Selina 

 

 

28 kommenttia:

  1. Onko sinulla tietoa, kuinka moni Suomessa/ maailmassa sairastaa kanssasi samaa sairautta? Tapasin kerran laivalla miehen, joka sairasti niin harvinaista neurologista sairautta, että heitä oli maapallolla vain 2, tapaamani mies ja joku toinen. Siinä on turha haaveilla vertaistuesta tai hoidosta. Kukaan ei tutki ja kehittele hoitoja ja lääkkeitä niin harvinaiseen sairauteen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kuulin joskus vuosia sitten, että meitä olisi alle kymmenen Suomessa jotka sairastavat minun tyyppiäni yleistyneestä dystoniasta. Olin silloin kuntoutuksessa Maskussa ja jaksoni aikana vietettiin Harvinaisten sairauksien päivää. Keskustelin asiasta tuollon Harvinaiset-verkoston luennoitsijan kanssa ja tämä arvio on hänen omansa, koska Suomen tilannetta ei tiedetä tarkasti. Uskon myös että todella moni samassa tilanteessa oleva on täysin ilman diagnoosia, mikä ahdistaa minua suuresti. Maailman tilanteesta en osaa sanoa mitään. :)

      Kamala sairaus tapaamallasi miehellä ja äärimmäisen harvinainen - samoin kuin teidän kohtaaminen!

      Poista
    2. Oletko tavannut ketään toista ihmistä, joka sairastaa ihan samaa sairaustyyppiä, kuin sinä? Tai ollut muuten yhteydessä vaikka netin kautta?
      Kuulostaa kyllä ikävältä tilanteelta sairastaa noita harvinaisia sairauksia. MS- tautia sairastavia on kuitenkin Suomessakin jo yli 7000 ihmistä.

      Poista
    3. Tapasin kerran ja juuri Maskussa. Se oli ihmeellistä, kun toinen tiesi juuri mitä koen ja tunnen. :)

      Poista
  2. Ihana Selina- harvinaisen positiivinen ja kiitollinen ihminen. Ihana tuntea sinut <3

    VastaaPoista
  3. Ihana teksti ja uskon hyvin että lääkäreiden suhtautuminen voi jättää toivomisen varaa. Noin positiivinen ihminen selviää mistä vaan :)

    VastaaPoista
  4. Olet niin sitkeä ja positiivisen asenteen omaava ihminen höystettynä aivan mahdottoman hyvällä asenteella, että lisäyksenä tähän voisin todeta, että olet harvinaisen mahtava <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ihanasta kommentista! Itsekin olet ihana ja mahtava lukija! <3

      Poista
  5. <3 Olet ihanan positiivinen, vahva ja avoin <3 Satuin kuulemaan tästä päivästä radiomainoksen kautta, minusta tämä on hyvä tapa muistuttaa ihmisiä siitä miten monenlaisten sairauksien kanssa ihmiset elävät.

    VastaaPoista
  6. Oih, olisipa pitänyt muistaa "onnitella" äitiäni. Hänellä kun myös dystonia. Voi apua, hihittelen täällä nyt itse omalle sanavalinnalle, vaikka se lainausmerkeissä onkin; onnitteluja tosiaan hienosta "valinnasta" :P Äitini sai myös vuosikausia vastailla lääkäreiden epäilyihin siitä, josko vaiva olisikin vain korvien välissä ja ehkä äitini keksii ja liiottelee oireitaan :/

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hih oot niin paras! :D <3

      Kamala kuulla, että äitisikin on saanut samaa kohtelua! Toivon, että hänen hoitonsa on nyt hyvää ja hän voi hyvin! <3 Terkkuja!

      Poista
  7. Sulla on niin ihailtavan positiivinen asenne. Harvinaisen mahtava nainen.♥

    VastaaPoista
  8. Terveiset toiselta harvinaiselta täällä! Jäinkin seurailemaan sun blogia, upeasti kirjoitat elämästäsi! :)

    http://taydellisestitoisenlainen.blogspot.fi

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei sinä harvinainen ja tervetuloa seuraamaan! :) <3 Kurkkasin myös sinun blogiisi ja jäin seuraamaan! Taidamme olla jo IG-tuttuja?

      Poista
  9. Upea asenne sinulla!
    terkuin, bubble bath time
    http://rosebath.blogpost.com

    VastaaPoista
  10. Harvinainen myös täällä hep :) Kirjoitinkin tuonne toiseen blogitekstiisi kommenttia omasta dystoniastani joka on myös harvinainen kun on yleistynyt idiopaattinen lihasdystonia.. Minulla pään virheasento oikealle pään tahaton ei-ei liike käsien vapina kramppeja kirjoittajan kramppeja jalkojen heikkoutta tönkköyttä ja toimimattomuutta. Ollaan harvinaisia päät pystyssä (vinossa) :D Hyvä me!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei sinä! <3

      Ihana sinä ja niin hyvä asenne!

      Poista
    2. Voiko tätä kautta kysellä s-postiosoitettasi jos sinulle haluaisi joskus laitella viestiä? Vertaistuet on kuitenkin tässä sairaudessa aika vähissä :D T:Kenoäiti

      Poista
    3. <3 Kiva kun kirjoitit! Vastailen sinulle ajan kanssa! :)

      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥