perjantai 27. marraskuuta 2015

Toivepostaus: Letkuruoka, letkis, velli - ruoka jolla elän


"Onko sinulla jokin dieetti menossa, kun et ole ottanut mitään tarjottavia?
Ottaisitko edes kupin kahvia?"

Heh, dieettipä hyvinkin! Ruokavalioni on äärimmäisen rajoittunut ja tärkein ravintolähteeni, ruoka jolla elän, tulee pienistä pusseista isolla ravintoarvolla. Ruokani on samannäköistä vaaleanruskeaa velliä, millaisena voisin kuvitella myös erilaisten laihdutusvalmisteiden versiot pussikeitoista veteen sekoitettuna - erittäin kallista lientä, mutta ilman niitä suuria lupauksia laihasta tulevaisuudesta!
 

Kun sain ensimmäisen annoksen letkuruokaa nenämahaletkun, eli neniksen kautta teho-osastolla 1,5 vuotta sitten, ihmettelin miten ihmeessä tällaisella litkulla voi muka elää. Muistan katselleeni tippapussia, josta tippui tasaiseen tahtiin tätä nyt jo tutuksi tullutta vaaleanruskeaa nestettä ja kuvittelin mielessäni miltä se mahtaisi maistua. Minua inhotti ajatus pakkosyötöstä nenästä tungetun letkun avulla ja pelkäsin eläväni jatkuvassa nälässä niin kauan kunnes nieluni palautuu entiselleen. Huomasin kuitenkin hyvin nopeasti, että minulla ei ollut enää normaalia näläntunnetta ja se katosi lopulta kokonaan letkuruoan täyttäessä vatsalaukkuni. Silloin ymmärsin, että en tule näkemään nälkää uuden ruokavalion vuoksi, vaan se mahdollistaa minulle jälleen elämän.

Dystonian levitessä nieluuni, joudun olemaan sairaalassa yli kuukauden erilaisten ongelmien vuoksi. Kun viimein kotiuduin sairaalasta nenämahaletkun ja tarkkojen ruoka-aikojen ja ohjeiden kanssa, elämäämme tuli paljon muutoksia. Ruokarytmini ja ruokailut muuttuivat täysin, enkä voinut vain napata huolettomasti laukusta banaania pieneen nälkään tai kurvata kotimatkalla Hesen kautta kotiin kunnon kalorimorkkiksen kera. Syömistä neniksen avulla voisi verrata imettämiseen - sitäkään kun ei ihan joka paikassa tehnyt mieli tehdä. Vaikka olinkin aikoinaan julki-imettäjä ja ylpeä siitä, niin nenämahaletkussa oli omat ongelmansa. Ensinnäkin se oli hyvin näkyvä, joten kaikki varmasti näkivät, että olen sairas naamaan teipatun letkun ja pitkien hoitotoimenpiteiden vuoksi. Minua suorastaan ärsytti istua ruisku kädessä ja valuttaa painovoiman avulla letkuruoat letkuun ja tähän kului myös aikaa enemmän kuin olisi ikinä käyttänyt suun kautta syömiseen. Minulla oli nenis melkein kolme kuukautta ennen kun sain pegin ja näin jälkikäteen ajateltuna se tuntuu kohtuuttoman pitkältä ajalta. Pahimmillaan letkua vaihdettiin viikon välein ja se piti tehdän aina sairaalassa. Tieto uudesta ruokareitistä, eli PEG-letkusta oli siis todella odotettu! Olin innoissani siitä, että ruokailu helpottuisi pegin ansiosta ja siitä, ettei kukaan enää näkisi naamassani yhtään ihoteippiä tai jatkuvasti sieraimesta toiseen vaihtuvia letkuja! Ainoa murheeni pegin suhteen oli se, miltä syöminen mahtaa tuntua, kun ruoka menee suoraan vatsalaukkuun. Neniksen aikana tunsin hieman kuinka ruoka eteni letkua pitkin vatsaani ja pelkäsin peggiin siirtyessä, että ruokailu aiheuttaa kipua avanteen vuoksi, mutta en tunne ruoan tippuessa yhtään mitään. Näen vain, että vatsaani menee ruokaa letkua pitkin ja voin paljon paremmin kuin pitkään aikaan! Peggi on siis ollut pelastus, vaikka alkumme tehohoidon, avanteen tulehduksen, keuhkokuumeen ja ruoan imeytymisongelmien kanssa ei ollutkaan hyvä!

Alun ongelmista huolimatta olen tottunut letkuruokaan hyvin. Minulle on jo rutiinia ottaa ruokareppu mukaani pyöriksen selkään kaupungille, jos tiedän etten ole ruoka-aikana kotona. Samoin avanteen hoito ja napin vaihdot ovat jo rutiinia. Tippalaskurin ansiosta ruokailukin on todella helppoa ja vaivatonta. Liitän vain ruokaletkun nappiin ja yhdistän sen tippalaskurin letkuun ja laskuri hoitaa muutamalla napin painalluksella loput. Tiputan letkuruokaa kaksi pussia päivässä ja saan niistä lähes kaiken päivittäisestä kaloritarpeestani ja lisäksi kaikki ravintoaineet ja vitamiinit. Vaikka ravintoliuos onkin täysin teollinen valmiste, niin uskon, että en ole suun kautta syödessä saanut koskaan tällaista määrää elimistölle tarpeellisia ravintoaineita. Silti luonnollisesti valitsisin ennemmin sen perinteisen kotiruoan tämän letkuvellin sijaan!


Tippalaskuri on helpottanut elämääni suuresti. Enää en ole sidottu ruokailemaan yhdessä paikassa, vaan repun ansiosta olen vapaa tekemään mitä vain. Tippalaskurin ansiosta olen saanut myös muutaman arvokkaan kilon takaisin elimistöni kuihduttua imeytymisongelmien vuoksi. Kehoni on siis vihdoin lopettanut diivailun ja vastaanottaa tarjoamani ruoan paremmin! Silti en sanoisi, että letkuruokaan tottuminen olisi ollut äärimmäisen helppoa ja mennyt tosta noin vaan käsiä heiluttaen. Viimeisin aspiraatiokeuhkokuume antoi hyvän muistutuksen siitä, että elämä saattaa muuttua hetkenä minä hyvänsä ikävämpään suuntaan. Tiedän kuitenkin, että voin aina luottaa perheeni tukeen, joten mikäs tässä ollessa! Varsinkin A-muru on osoittanut hämmentävää reippautta koskien ruokailujani. Minusta on ihmeellistä, että voin syödä jäätelöä A-murun vieressä, hänen närppiessä samalla lautaseltaan edellispäivän nakkikeittoaan. Kuinkahan moni taapero jättäisi nakkipalat syömättä ja alkaisi vinkua omaa jätskiannosta? A-muru on myös nimennyt letkuruokani masuruoaksi, mikä on mielestäni varsin kuvaava nimi vatsassani olevan napin ansiosta! Isimiehelle on myös rutiinia avata tukkeutuneita letkuja, avustaa napin vaihdossa ja katsoa illalla iltapala-aikaan jakso Elementarya tippalaskurin surratessa välissämme. Niin ja kukapa voisi istuttaa kukkia, käydä lenkillä tai vaikka vessassa tankatessaan samalla elimistöönsä yhtä niistä päivän tärkeistä ruoka-annnoksista juuri oikeilla kalorimäärillä ja ravintoaineilla! No okei, ehkä vessassa käyminen ja syöminen yhtä aikaan ei kuulu normaaliin elämään - ei edes minulla, vaikka vähän erikoinen olenkin!





♥: Selina


42 kommenttia:

  1. Itse olen ollut kuukauden päivät ravinnetipassa 6 vuotta sitten. Se oli kamala kokemus, mutta kun siihen muutamassa päivässä tottui, niin ei sitä nälkääkään sinänsä ollut. Mulla alettiin siitä suunnittelemaan pidempää ratkaisua, mutta onni onnettomuudessa, pääsinkin leikkaukseen, jossa ravitsemusongelma poistui. Ihanaa, että sinä voit kuitenkin nauttia edes jäätelöstä! Ne on niitä elämän tärkeitä nautintoja.<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kuulostaa tutulta! Onneksi pääsit eroon tipasta eikä muihin toimenpiteisiin jouduttu! <3 Ja nautin jätskistä, joskus liiankin paljon! ;)

      Poista
  2. Voi Selina!!! Jotenkin vaan nostan sulle hattua <3 <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. <3 Ihana Birgit! <3 Sä olet itse taistelija , jota katson ylöspäin! <3 Hali!

      Poista
  3. Kiitos kun kirjoitat tästä aiheesta. Olemme saaneet arvokasta vertaistukea, tietoa ja lohdutusta läheisellemme peg-postauksistasi, käytännön jutuista mitä sairaalalta ei ole tajuttu/osattu kertoa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ole hyvä! :) Mukava kuulla, että avoimmuuteni on antanut teille lohdutusta. Voimia kovasti teille kaikille! <3

      Poista
  4. Kiitos tästä! Jäin miettimään, miten vatsasi mahtaa toimia, kun letkuruoassa ei taida olla juurikaan kuituja. Kaipa tämäkin asia on otettu huomioon. Ei tarvitse vastata, jos koet asian liian henkilökohtaiseksi. Minulla on ollut vaikeuksia vatsantoiminnan kanssa, kun liikun niin vähän. Olen saanut vatsani toiminnan loistavasti joka aamu, kun syön aamuisin lautasellisen kaurapuuroa kera 10 grammaa vehnälesettä. Nyt, kun olen viljattomalla ruokavaliolla, kaurapuuroa ja vehnälesettä en voi syödä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Itse asiassa minulla on kuitupitoinen ravintovalmiste. :) Saan siis tästä ruoasta kaiken tarvitsemani päivittäistä kaloritarvetta lukuun ottamalla, joka jää hitusen vajaaksi. Suun kautta saan kuitenkin senkin täydennettyä. :)

      Poista
    2. Hyvä juttu. Kiitos vastauksestasi!

      Poista
  5. Vaikka lähipiirissäni ei ole vastasvia kokemuksia kenelläkään, on mielestäni todella hyvä että kerrot asioista.
    Ehkä tulee joku päivä se kerta, kun tarvitsisin tietoa asiasta ja nyt ainakin tiedän, että eläminen onnistuu noinkin. Ja olet siitä paras esimerkki :)

    VastaaPoista
  6. Ihanan avoin postaus! Oot kyllä hurjan positiivinen tapaus! Ensimmäistä kertaa tänne kirjoittelen ;) - downimaista pyrytystä

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva että tykkäsit! :) Kiva hanna-mari kun kommentoit!

      Poista
  7. Olipas mielenkiintoinen postaus! Olen hoitanut pari kuukautta sitten yhtä lasta, jolla oli samanlainen mahaletku kun sulla. Oli mielenkiintoista opetella käyttämään sitä, ehkä joskus vielä opin käyttämään kunnolla, nyt osaan vain sammuttaa laitteen ja irrottaa letkun napista :) Hänellä ilmeisesti siis samanlainen nielemisongelma kuin sinulla kun pystyy syömään pehmeitä ruokia, ihmettelinkin että hän kuitenkin syö ja käyttää mahaletkua.

    Voi Selina, että mä tykkään niin sun blogista ja sun niin tosi hyvästä huumorintajusta!! :) kiitos kun bloggaat! - Enni

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Enni ja kiitos kommentista! Olen kuullut, että monilla (varsinkin lapsilla) on peggi vaikka suun kautta syöminen onnistuukin. Peggi turvaa ravinnonsaannin kohdallani, koska ne määrät mitä pystyn syömään suun kautta ovat niin pieniä määrältää ja ravintoarvoltaan, etten eläisi niillä. Nielemisvaikeuksiakin on montaa eri tyyppiä ja joskus pelkkä sosemainen ruoka riittää.

      Kiva kuulla, että tykkäät blogistani! :) On aina mukava kuulla, että blogini on jonkun mieleen!

      Poista
  8. Olet mahtava, Selina! En voi muuta kun ihailla sinua. Oletkin jo minua perehtynyt letkuruokintaan jo, se että ei tarve olla letku nenässä oli huomattava uutus minulle ja helpotus tietää että muutkin jotka tarve tätä systeemiä pärjää näin .Tuota näläntunnetta poisjääminen on varma meikäläiselle vaikea ymmärtää, ehkä viime viikon kokemuksesta nyt pystyn ymmärtämään. Lääkeiden takia huomasin etten tunnen nälkää, ruokarytmi kyllä pysyi, kun mieheni kutsui minua syömään ja ihan toi ruokakin eteen, mutta kaikki suupalat jäivät pois mielestä ja annosten koko pientyi huomattavasti, ihan hyvä meikäläiselle :-) , janoa kyllä oli ja join paljon.
    Ajattelen aina sinua, kun luen tai katsoa tvssa näistä asioissa. Itselläni vain harvoin ajoittaisia nielemisvaikeuksia ja aina joka kertaa oikein kunnolla pelästyin.
    Terveisin Ässä

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Ässä ja kiitos taas ihanasta kommentista! <3 Olet ollut myös mielessäni! Minulla oireili nielu jo vuonna 2012 ja silloin kyllä säikähdin myös. Vedin ruokaa henkeen, mutta sain yskittyä sen pois ja tarvitsin valtavan määrän nestettä että sain nieltyä suullisen ruokaa.

      Poista
  9. Jälleen mielenkiintoinen postaus ja miten positiivinen jaksatkaan aina olla <3

    VastaaPoista
  10. voi selina, sun blogi on nii paras just tän takia kun kirjoitat avoimesti! nostan kyllä niin hattua sulle ja sun positiiviselle ajattelutavalle <3 oli mielenkiintoista lukee tää postaus, kun teorias ollaan koulun penkillä opiskeltu asiaa PEGistä ja harjoiteltu laittaa nenämahaletkua mutta oli kiva lukee myös sun näkökulmasta letkuruokinnasta. A-muru on kyllä nyt jo aivan ihanan reipas ja empaattinen mitä blogista on voinu lukee, harva pikkuinen tosiaan tyytyis siihen kunnon ruokaan jos toinen syö vieres jäätelöä. kiitos siis taas hyvästä postauksesta ja ihanaa viikonloppua<3 terkuin Laura

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva kuulla, että pidät siitä kun kirjoitan avoimesti! <3 A-muru on aivan ihana! <3 Ihanaa viikonloppua sinulle Laura!

      Poista
  11. Mielenkiintoinen postaus ja olet kyllä ihailtavan positiivinen!:)

    VastaaPoista
  12. Olet ihanan positiivinen persoona :)

    VastaaPoista
  13. Ihana, että oot niin positiivinen ja että perhe on sun tukena !<3 haleja !

    VastaaPoista
  14. Huippua, kun kerroit näin avoimesti tästäkin asiasta. Kuten joku edellä jo kommentoi - koskaan ei tiedä, milloin on hyödyksi, että tietää tällaisesta jotain. Ja taas kerran.. voi hyvänen aika miten iloinen sitä saakaan olla suht terveestä omasta elämästä! Voi apua! Minulla on täällä juuri lasissa punaviiniä - otan pienen hörpyn tästä vain ja ainoastaan sinun kunniaksesi :) :)

    VastaaPoista
  15. Tosi kiva postaus! Sä oot kyllä rautaa nainen! <3

    VastaaPoista
  16. Tämä oli mielenkiintoinen postaus. ihanan avoimesti kirjoitat.♥ Ja meillä ei todellakaan kukaan söis ruokaansa, jos yksi söis vieressä jäätelöä. :)

    VastaaPoista
  17. Yhdyn yllä oleviin kommentteihin! Mielenkiintoinen, avoin ja rehellinen postaus sopivalla huumoritwistillä ♡

    VastaaPoista
  18. Hyvä postaus jälleen kerran :) Itteeni tuo ruokailu myös kiinnostaa, ihan muuten vaan ja koulun kautta. On hyvä, että osaat suhtautua tohon tuolla tavalla ja se on sulle jo osa arkea :)

    VastaaPoista
  19. Puf, blogissani on sinulle pieni haaste :) Saa tarttua, jos tuntuu sopivalta :)

    VastaaPoista
  20. Juttujasi on kyllä kiinnostava lukea. Kiitos, kun jaat meille paloja elämästäsi! :) <3

    VastaaPoista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥