keskiviikko 8. heinäkuuta 2015

Palautuminen vuoden takaisesta helvetistä

Muistan vieläkin sen tunteen, kun nenämahaletkua vaihdettiin viikon välein. Muistan sen, kuinka harjoittelin letkusta ja kivusta huolimatta epätoivoisesti nielemistä - olin päättänyt parantua, vaikka sisimmässäni tiesin, ettei nieluni tule palautumaan hetkeen - jos ollenkaan. Muistan kuinka minua ahdisti se A4 kokoinen nestelista, johon kirjasin suun kautta alas saamani nesteet, 3-5dl päivässä sakeutettuna. Muistan kuinka Isimies tulosti minulle päivä toisensa jälkeen uuden nestelistan täytettäväksi ja kuinka olin kuivumassa ja voin päivä päivältä huonommin. Muistan kuinka lääkärini sijainen päätti kokeilla poistaa nesteytyksen testatakseen teeskentelenkö vai en - en tietenkään teeskennellyt vaan menin hänen testistään entistä huonompaan kuntoon.

Viime kesä, se oli elämäni kamalin kesä. Sairaalaa, kotisairaalaa, leikkausta, kuivumista ja aliravitsemustilaa. Mikä minut sitten pelasti? Perheeni, oman lääkärini paluu töihin ja peggi. Sairauteni on harvinainen ja varsinkin nieluuni levinnyt dystonia. Viime kesänä minua hoitanut lääkäri ei ymmärtänyt sitä tai ei halunnut ymmärtää - hän ei halunnut myöntää olleensa väärässä. Oli helpompaa katsoa ja jälkeenpäin katua, kun minut kiidätettiin sairaalaan vakavan kuivumisen ja aliravitsemustilan vuoksi - vasta silloin hän alkoi ymmärtämään ja lopulta ymmärsi kunnolla, kun oma lääkärini palasi kesälomaltaan töihin ja järkyttyi lukiessaan papereitani. Silloin sain pegin - pelastajani, tasan vuosi sitten. Muistan viime kesästä etenkin sen tuskan, kun letkuravinto ei enää imeytynyt yrityksistä huolimatta kroppaani kunnolla ja paino laski jatkuvasti. Tuona kesänä Isimies pelkäsi menettävänsä minut. Itse en ymmärtänyt tuolloin lainkaan oman tilani vakavuutta. Olin aivan liian sairas.

Tänä kesänä tunnen oloni hyväksi. En pysty edelleenkään syömään suun kautta elääkseni, mutta nyt ravinto imeytyy ja paino on noussut viime kesästä muutaman kilon ja hei se jopa näkyy! En ole enää kalpea - kelaava ruumis, kuten Isimies minua kuvaili. Ihoni on paremmassa kunnossa, hiukset pysyvät päässä ja alkavat vahvistumaan, kynsistä puhumattakaan. Kasvoni ovat alkaneet jopa pyöristymään ja näytän terveemmältä, enkä ole ainoa joka on huomannut tämän muutoksen.

Elämä on ihmeellinen, elimistöni on ihmeellinen - se on alkanut toipumaan siitä rääkistä minkä se koki viime kesänä. Myös perheeni on alkanut toipumaan. Viime kesä tuntuu olevan vain pahaa unta, kun nauramme ja höpötämme aivan kuten ennenkin. Haaveilemme, elämme ja nautimme joka päivästä kuten meidän kuuluukin. Vielä viime kesänä oli vaikeaa nähdä seuraavaan päivään, koska silloin saatoin olla sairaalassa tai hyvää vauhtia matkalla sinne. Nyt pystymme suunnittelemaan jo elämäämme viikon päähän ilman pelkoa. Viime kesä elää painajaisissamme, mutta ei enää vaikuta niin vahvasti elämäämme. Olemme tottuneet sairauteni aiheuttamaan uuteen tilanteeseen ja hyväksyneet sen - se tekee meistä vahvemman taistelemaan tätä sairautta vastaan. Me voitimme viime kesän erän.

Tänä kesänä saamme vihdoin olla vähän normaalimpi perhe: matkustella, käydä jäätelöllä ja nauttia elämästä - elämämme kesästä!

♥: Selina

34 kommenttia:

  1. Olet uskomattoman sisukas nainen, ei voi kuin ihailla!! <3

    VastaaPoista
  2. Olipas hurjaa :( Onneksi kaikki on nyt hyvin ♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Elämä on välillä rankkaa, mutta rankkojen kokemusten jälkeen oppii arvostamaan enemmän tavallisia ja silti ihania asioita. ♥

      Poista
  3. Mä en enää edes tiedä mitä kommentoisin näihin sun juttuihin, hattu pois vaan <3 Olette aitoja sankareita, koko perhe!

    VastaaPoista
  4. huh, kuulostaa hirveeltä! :/ ihanaa kesää teille, nauttikaa :')

    VastaaPoista
  5. Vastaukset
    1. ♥ Joskus ei tarvitse sanoa mitään, sydän riittää!

      Poista
  6. Veti sanattomaksi.. Onneksi kaikki on nyt hyvin ♡

    VastaaPoista
  7. Huh. Todella raskasta varmasti ollut..Olet todellinen taistelija! Onneksi nyt kaikki paljon paremmin :) Nauttikaa kesäpäivistä!

    VastaaPoista
  8. Kuulostaa todella hurjalta, onneksi nyt kaikki paremmin.♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. ♥ Kaikki on paljon paremmin verrattuna viime kesään!

      Poista
  9. Teillä on ollut varmasti todella rankkaa!! :( Onneksi saatte nyt nauttia ja asiat ovat paremmin, ansaitsette kaiken parhaan mahdollisen. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Nyt kun tapahtumista tuli täyteen vuosi, niin ajatukset jotka olivat pitkään poissa nousivat esille - siitä tämä postaus. Onneksi pääsimme yli viime kesän kamaluuksista ja nyt hoitoni on oikeanlaista ja voin paremmin. Kiitos sinulle Meri! ♥

      Poista
  10. Harmittaa niin sun puolesta, että miksi kohdallesi sattuu juuri ne surkeat lääkärit! Vai onko totuus se että heitä on enemmistö ja hyvät harvassa, kieltämättä joskus siltä tuntuu itsestäkin ihan vain jo lasten kanssa asioidessa vaikkapa vaan korvatulehduksesta.. Onko tuo sairautesi jatkuvasti etenevä? Vai tietääkö sitä kukaan..
    Ihailen kyllä suuresti asennettasi elämään!
    -Anjuska

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joskus niin vain käy. Olin pitkään katkera tälle viime kesän lääkärille, ehkä jopa katkerampi kuin hoitovirheen tehneelle, mutta ihminen hänkin vain on. Onneksi minun oma neurologi on ihana ja osaa hommansa. Hän ei epäillyt kertaakaan teeskentelenkö vai en vaan uskoi minua ja teki parhaansa. Harmilliseen kohtaan vain sattui hänen kesälomansa, mutta loppu hyvin kaikki hyvin. Sairauteni voi edetä. Minulla on jo nyt kipua äänihuulien alueella pitkään puhuessa ja puhe saattaa puuroutua tai muuttua kuiskailevaksi, kun ääni vain katoaa, joten vain aika näyttää miten dystonia alkaa vaikuttamaan puheeseen. Kysyin asiasta puheterapeutilta ja hän sanoi että viitteet puheen ongelmiin on jo olemassa, mutta edes dystonia ei saa minua hiljaikseksi - olen varsinainen moottoriturpa! ;)

      Kiitos Anjuska! ♥

      Poista
  11. Onneksi sulla menee nyt paremmin <3 :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. ♥ Siitä olen itsekin onnellinen ja kiitollinen!

      Poista
  12. Kylmät väreet kulki taas tätä lukiessa. Ei multakaan oikein löydy sanoja, oot uskomaton ja niin täynnä elämää ♥

    VastaaPoista
  13. Huh huh, kuulostaa tosi hurjalta! Onneksi oot saanu pegin käyttöön ja selvisit. Oot kyllä tosi sinnikäs!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Viime kesä oli hurja vuoristorata, mutta siitäkin selvittiin! :) ♥

      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥