perjantai 5. kesäkuuta 2015

Te kysyitte, minä vastasin

Kysymys: Minä haluaisin tietää bloggaustrutiineistasi: missä ja milloin yleensä kirjoitat omaa blogiasi ja luet toisten blogeja?
Vastaus: Kirjoitan yleensä blogia iltaisin ja öisin. Suurin osa blogini postauksista onkin julkaistu juuri yöaikaan. Olen aiemminkin kirjoittanut, että öisin kun talo hiljenee alkaa minun oma aikani. Nautin hiljaisesta talosta ja siitä, kun vain minä olen hereillä. Se on voimaanuttavaa ja rentouttavaa. Silloin saan itsestäni enemmän irti kirjoittamiseen. Yöllä kirjoittaminen on kuitenkin kostautunut joskus oudoilla lauseilla, mutta se annettakoon anteeksi. Paras paikka bloggaamiselle on olohuoneen sohva. 

Edit: Pitäisi ilmeisesti oikeasti alkaa bloggaamaan päivällä, koska huomasin hetki sitten, että jostain syystä tämä postaus komeilee blogissa peräti kahdesti! Onko se edes mahdollista häh?! :D Poistin toisen postauksen ja lisään siihen tulleet kommentit tämän postauksen kommentteihin. 


Toisten blogeja lueskelen taas useita kertoja päivän mittaan joko känykästä tai I padista. Herkullisin hetki lukea toisten blogeja on polipäivät, kun ajat ovat myöhässä ja odotushuoneen kaikki lehdet on luettu tai kun nukutan A-murua.  Polilla lukemisessa piilee vaan se vaara, että juuri kun olen räpeltänyt nakkisormillani kommentin sillä rasittavan herkällä Lumian kosketusnäytöllä, niin käytävällä  kajahtaa juuri silloin tuttu sukunimi - tietenkin.

Kysymys: Voiko sairaudestasi parantua (maybe leikkausten myötä) niin että voisit joskus vielä elää ilman pyörätuolia? Ja kun asioit kaupassa tai muualla, niin puhutaanko sulle kuin "ihmiselle" vai selitetään asiat kuin olisit päästäsi vialla? Ja pystytkö käydä uimassa? :D
Vastaus: Sairaudestani ei voi parantua, koska dystonia on aiheuttanut aivoihini niin paljon muutoksia. Koskaan ei saisi sanoa ei koskaan, mutta on hyvin hyvin epätodennäköistä, että kävelykykyni palautuisi. Toki, jos ihme tapahtuisi ottaisin sen vastaan - tietenkin - mutta pyöriselämä ei ole oikeasti huonoa elämää. Kengät ovat vain vaihtuneet puutuneeseen takamukseen ja renkaisiin.


Asiointilanteissa minua kohdellaan yleensä kuin normaalia ihmistä, mutta olen ollut tilanteissa, joissa kysymykset ja asiat esitetään Isimiehelle tai Avustajalle eikä minulle. Esimerkiksi A-murun ikää kysytään heiltä tai minulle on lässytetty aivan kuin ymmärrykseni taso olisi jotenkin riippuvainen jalkojeni askelmäärästä. 

Pystyn käymään uimassa ja osa fysioterapioista toteutetaankin altaalla. Uiminen toteutuu käsivoimin ja lisäksi käytän uimiseen apuvälineitä, kuten erilaisia kellukkeita. Uiminen on ihanaa ja varsinkin sen jälkeinen raukea tunne!

Kysymys: Pystytkö liikkumaan itsenäisesti ilman pyörätuolia esim. kotona? Jos pystyt, niin miten?
Vastaus:  Kyllä. Pystyn konttaamaan ja ryömimään pieniä matkoja. Matkat ovat viime vuosina lyhentyneet, koska lantionhallintani on heikentynyt eikä aikuista ihmistä ole vain tarkoitettu konttaamaan. Pääsääntöisesti liikun kaikki matkat pyöriksellä.
  
Kysymys: Oletko joskus ajatellut, että haluaisit tavata esim muita bloggaajaäitejä joihin olet tutustunut blogin kautta? :)
Vastaus: Olen ajatellut ja ehdottomasti haluaisin! Te kaikki blogiäidit joihin olen tutustunut blogimaailmassa olette tehneet minulle hyvää. Nautin hurjasti blogeistanne ja vaikka en aina jätäkään merkkiä käynnistäni kommentin muodossa, niin olette kuitenkin iso ja piristävä osa päivääni.
Kuva: Googlen ihmeellinen maailma.
Kysymys: Minua kiinnostaa teidän arkipäiväiset asiat. Pystytkö hoitamaan teidän A-murua sairauksistasi huolimatta, vai tarvitsetko käytännön apua? Pystytkö lähtemään A-murun kanssa ulkoilemaan kahdestaan? Jos pystyt, niin miten käytännössä sen teet (otatko lapsen syliin, työnnätkö rattaissa vai käveleekö lapsi itse)? Miten sinua kohdellaan äitinä, kun esim neuvolassa tai muualla ovat huomanneet sinun istuvan pyörätuolissa? Tai miten sinua kohdeltiin raskausaikana pyörätuolista johtuen?
Vastaus: Hoidan A-murun pääsääntöisesti itse, kun Isimies on töissä. Avustaja auttaa tarvittaessa, mutta ottaa täyden hoitovastuun vain silloin kun olen esimerkiksi fysioterapiassa tai voin huonosti. Pystyn hoitamaan itse kaikki päivittäiset lastenhoitoon liittyvät asiat pyllyn pesua lukuun ottamatta. Onneksi A-murun pottailu on edistynyt huimasti, joten tämäkin on helpottamaan päin.

Olemme ulkoilleet perheenä nyt kevään ja juuri alkaneen kesän aikana varmasti enemmän kuin syksyn ja talven aikana yhteensä - hävettää! Pystyn ulkoilemaan A-murun kanssa kahdestaankin omalla pihalla esimerkiksi hiekkalaatikolla leikkien, mutta tähän sisältyy aina riski uhmatuhma taaperon ja siihen liittyvän singahtelun vuoksi. Sen takia ulkoilen A-murun kanssa kahdestaan vain silloin, kun Isimies on kotona kännykän lähettyvillä. A-muru tuntuu kuitenkin jotenkin ymmärtävän sen, etten pääse helposti hänen peräänsä, mutta pahimpina uhmahetkinä mikään ei pysäytä häntä, jos hän päättää, että nyt olisi kiva juosta äitiä karkuun. 

Kun A-muru oli pienempi teimme itseasiassa yhdessä pieniä pyörätuoliretkiä, eli hän istui sylissäni ja kelasimme yhdessä pienen lenkin naapurustossamme. Rattaissa pystyn lykkäämään A-murua pyöriksessä istuen, mutta en ole kokeillut tehdä sitä vielä aivan yksin. Pitääpä testata! :)


Saamani kohtelu pyörisäitinä on ollut hyvää. Koen, ettei minua kyseenalaistettu raskausaikana neuvolassa tai äitipolilla, eikä äitiyttäni kyseenalaisteta nytkään. Toki keräämme perheenä katseita, mutta jos jollekin jää pitkät päälle nähdessään minut äitinä pyöriksessä, niin sitten hymyilen vain takaisin ja leveästi. Sillä kuittaa monet tuijotukset ja ihminen hämmentyy omasta käytöksestään ja kääntää katseensa muualle. Pääasia äitiydessäni on kuitenkin se, että koen itse olevani hyvä äiti A-murulle.

Kysymys: Tässä muutama kysymys. Mistä haaveilet? Onko sinulla suunnitelmia kesälle? Tykkäätkö lukea kirjoja/ millaisia? Onko joku uusi taito jonka haluaisit oppia? Mikä saa sinut iloiseksi juuri nyt? 
Vastaus: Haaveilen onnellisesta elämästä, toimivammasta keittiöstä ja matkasta ulkomaille johonkin lämpimään.

Minulla on suunnitelmissa rento ja ihana kesä perheen kanssa. Viime kesä meni sairaalan ja kodin välillä reissatessa ja stressatessa, joten nyt otan takaisin menetetyn kesän ja aion vain nauttia!


Luen jonkin verran kirjoja, mutta en paljoa. Dekkarit, perus Twilight - sarja (kirjoitinko sen tosiaan tänne?!) ja romanttiset hömppäromaanit ovat ihan jees luettavaa. Enemmän luen novelleja, koska pystyn keskittymään niihin paremmin kuin pitkiin ja joskus venytettyihin rompsuihin. Juuri nyt ei ole mitään kirjaa luettavana, eikä ole oikeastaan bloggauksen aloittamisen jälkeen ollutkaan. Luen nykyään vain blogeja ja Kaksplussaa! :D

Haluaisin oppia dreijausta, pyörätuolitanssia ja lasinpuhallusta. No miksi näitä? Dreijausta ja lasinpuhallusta muuten vaan uusien kokemuksien vuoksi ja pyörätuolitanssia varmaan samasta syystä miksi kävelevät haluavat kokeilla lapsena kaikkia lajeja jalkapallosta kansantanssin - uuden harrastuksen löytämistä varten. 

Minut saa juuri nyt iloiseksi se, että tapaan Isimiehen ja A-murun tänään ja lähdemme pienelle perhelomalle. 

Kysymys: Mitä muuta harrastat, kuin käsitöitä?
Vastaus: Harrastan valokuvausta ja kakkujuttuja


Kysymys: Minkälaisia kesäsuunnitelmia sinulla ja perheelläsi on?
Vastaus: Kirjoitin kesäsuunnitelmistani jo aiemmassa kysymyksessä, eli rento kesä perheen kanssa. Perheemme kesäsuunnitelmista voit lukea tästä postauksesta.

Kysymys:Mikä on parasta/kivointa sairaudessasi (jos asian nyt näin voi ilmaista)?
Mitä kadut? Millä sanoilla/teoilla lohduttaisit henkilöä joka on juuri joutunut pyörätuoliin?
Tuleeko sinulle usein sitä fiilistä että haluat heittää hanskat tiskiin ja ehkäpä tehdä jotain radikaalia ratkaisua? Jos sinulla ei olisi Isimiestä tai A-murua, missä näkisit itsesi nyt? Mitä olisit tehnyt tai mihin tähtäisit?
Vastaus: Sairaudessa ja sairastamisessa voi oikeasti olla hyviäkin puolia. Parasta on vertaistuen antaminen ja se, kun kokee että vastaanottaja on oikeasti saanut apua minun kokemuksista sairauden kanssa. 

Kadun niitä hetkiä, kun olen antanut periksi ja luovuttanut sairauden suhteen. Kadun myös kahta riidalla pilattua ja menetettyä ystävyysuhdetta. 

Lohduttaisin juuri pyörikseen joutunutta ihmistä kertomalla hänelle, ettei pyöris ole maailmanloppu. Siinä istuessa pystyy kokemaan, elämään ja nauttimaan aivan samoista asioista kuin aina ennenkin - pienillä rajoituksilla tietenkin. Kannustaisin olemaan rohkea ja pysymään omana itsenään. Pyörätuoli on ehkä jokun jalat, mutta se ei vie persoonaa.

Kenelle tahansa tulee joskus tunne, että tekisi mieli heittää ne kuuluisat hanskat tiskiin ja tämä tunne on tuttu myös minulle. Jos tarkoitat radikaalilla itseni vahingoittamista, niin ei, en ole kertaakaan ajatellut sellaista. En voisi tehdä niin perheelleni.

Jos minulla ei olisi Isimiestä ja A-murua, niin olisin varmasti monta kokemusta köyhempi. Olisin kenties huonommassa kunnossa henkisesti, enkä jaksaisi yrittää pitää itseäni kunnossa.  

Kysymys: "Jos sinulla ei olisi Isimiestä tai A-murua, missä näkisit itsesi nyt?", niin, että mitä tekisit jos sinulla ei olisi Isimiestä, mutta olisi kuitenkin A-muru; jos sinulla ei olisi A:ata mutta olisi Isimies ja jos sinulla ei olisi kumpaakaan :) Millaisia asioita tekisit,mistä unelmoisit ja mikä olisi toisin.
Vastaus: Tämä olikin vaikea kysymys! Jos minulla olisi A-muru eikä Isimiestä, niin asuisimme varmasti jossain palveluasunnossa tai kotona perheeni luona. Jos meillä ei olisi A-murua, niin elämästämme puuttuisi selkeästi jotain. Haaveilisimme varmasti lapsesta ja eläisimme tavallista lapsetonta arkea. Matkustelisimme ehkä ja nauttisimme toistemme seurasta. Jos minulla ei olisi kumpaakaan...tämä on vaikea, koska en ole ollut koskaan yksin sairastumisen aikana. Olisin varmasti katkera ja kenties huonommassa kunnossa henkisesti.

Kysymys: Mistä haaveilet? Haluaisitko matkustaa ulkomaille/oletko joskus matkustanut? Minne? Tykkäätkö Muumeista Onko sulla suosikkihahmoa? Mikä on kauneinta maailmassa? 
Vastaus: Vastasiin samaan kysymykseen jo aiemmin, mutta haaveilen (edelleen) onnellisesta elämästä, toimivammasta keittiöstä ja juurikin matkasta ulkomaille johonkin lämpimään. No ehkä yksi uusi objektiivi voisi olla kiva! ;)

Olen matkustellut jonkin verran. Olemme käyneet kerran perheen kesken Turkin Sidessä ja Isimiehen kanssa kahdesti Turkin Alanyassa. Lisäksi perinteiset Ruotsi, Norja ja Viro on nähty. 


Muumit ovat ihania! En kuitenkaan näe itseäni mitenkään fanaattisena fanina, mutta Isimiehen (ja varmasti monen muunkin!) mielestä  Muumimuki-kaappini antaa aivan eri käsityksen. :D Lempparihahmoni ovat Tiuhti ja Viuhti tai Pikku Myy. 


Kauneinta maailmassa on tietenkin kuulla oman lapsen sanovan: "atastan sinua äiti!".

Kiitos kaikille kysymyksistä, näihin oli kiva vastata! Ja kiitos ettette jättäneet minua pulaan tämän kysymyspostauksen kanssa! Olisi ollut noloa vastata vain kaksoissiskoni säälistä lähettämiin kysymyksiin! ;)

Ihanaa viikonloppua kaikille! 

♥: Selina




Olisiko teillä vielä jotain mielen päällä? 

21 kommenttia:

  1. Mukavia vastauksia ja ihanaa viikonloppua ♥

    VastaaPoista
  2. Ihana postaus :) Tulin jotenkin tosi hyvälle mielelle, niin kuin postauksistasi yleensäkin. Jatka samaan malliin. Hyvää kesää! :)
    - Kristuli

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Kristuli! Kiva kun tykkäsit. :) Hyvää kesää myös sinulle!

      Poista
  3. Aurinkoinen hyvän mielen postaus :) Kivoja vastauksia! Toivon sinulle oikein ihanaa kesää perheesi kanssa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva kuulla julkaisun ongelmista huolimatta! Täällä oli siis hetki sitten tuplasti tätä aurinkoa ja hyvää mieltä, mutta korjasin toisen postauksen pois, ei makeaa mahan täydeltä. ;)
      Ihanaa kesää myös sinulle peppilotta! :)

      Poista
  4. Pahoittelen teknisiä ongelmia postauksen suhteen! En käsitä mitä tapahtui, mutta hei tässä poistetun tuplapostasen kommentit:

    Niina L: Tää oli mielenkiintoinen postaus :) Mullakin onnistuu bloggaaminen parhaiten omassa rauhassa, musiikin kanssa. Oot kyllä todella taitava tekemään noita kakkuja , kunpa itsekin osaisi.

    - Kiitos Niina! Oma rauha onkin parasta lääkettä bloggaamisen onnistumiselle. :) Kiitos kehuista. Jotenkin vain tuli itsekehu-olo kun naputtelin tämän sinun kommentin sähköpostista tähän, HAH! :D

    Susanna Maalta: Kiitokset tästä postauksestasi! Mä aina sanon kaikille, että hyvä että ne on just jalat, jotka mulla ei toimi, Jalkoja korvaamaan on kuitenkin apuvälineitä, mulla rollaattori, pyörätuoli ja sähkömopo. Jos ei toimis kädet tai pää , niihin ei oo olemassa apuvälineitä, jotka korvaisi ne. No käsiin on jotain olemassa , muttei mitään täydellistä.

    Aivan totta. Jalat on helppo korvata ja pyörätuolilla pääsee melkein minne vain! :)

    Susanna Maalta: AI juu, minua kiinnostaisi, miten pääset vessaan. Siirrytty pyöriksestä pytylle käsivoimillasi vai miten? Sivuuta tämä kysymys , jos se tuntuu liian intiimiltä. Ihan kiinnostaa vain , kun itsellä on vessaanmeno oma operaatio, varsinkin Miialla kuin omassa kodissa, ihanaa viikonloppua teille!

    Minulla on vessassa pöntön ympärillä tukikaiteet, joiden avulla siirryn pöntöllä käsien ja vasemman jalan voimin. Vasen jalka ottaa painoa päälleen vielä. :)
    Ihanaa viikonloppua myös sinulle.

    VastaaPoista
  5. Oli mielenkiintoista lukea siun vastauksia, olet kyllä todella valoisa ihminen. :)

    (Ja Twilight. ♡ Kommentoinko sen oikeasti tänne? :D)

    VastaaPoista
  6. Olipa mielenkiintoista lukea. Ihanan positiivinen olet <3

    VastaaPoista
  7. Kiitos aurinkoisesta kirjoituksestasi! Tulen joka päivä innolla kurkkaamaan, onko täällä jotain uutta. Blogisi tuo aina hyvän mielen :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ole hyvä! :) Kiva kuulla, että käyt kurkkimassa ja että saat hyvän mielen blogistani! :)

      Ihanaa kesää sinulle!

      Poista
  8. Sun teksteistä tulee kyllä poikkeuksetta niin hyvälle tuulelle. Olet ihana<3

    VastaaPoista
  9. Tuli mieleen kysymys: Asutteko valmiiksi esteettömässä talossa vai onko se remontoitu esteettömäksi? Oliko sopiva talo vaikea löytää? Kiva blogi sinulla!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! :) Kotimme on aivan tavallinen talo, mutta sinne tehtiin muutostöitä, joka helpottaa asumista. Taloa ei ollut vaikea löytää, vaikka minulla oli tietty vaatimustaso esimerkiksi etupihan asfaltointi oli pakollinen. Tässä linkki postaukseen kotimme esteettömyydestä: http://kunaitikelaa.blogspot.fi/2014/09/esteeton-mutta-silti-esteettinen-koti.html

      Poista
    2. Aivan.. nykyään onneksi taitaa muutosten tekeminen onnistua suhteellisen helposti. Aurinkoista kesää:)

      Poista
    3. Uudemmissa kodeissa on esimerkiksi vessat määräysten mukaan isommat kuin vanhemmissa. Vessoihin ei tarvinnut muuta kuin tukikaiteet pöntön ympärille. Myös kynnykset ovat matalia. :) Aurinkoista kesää myös sinulle! :)

      Poista
  10. Mulla jäi kysyminen tällä kertaa väliin, mutta kiitos kuitenkin tästä postauksesta - mielenkiintoisia kysymyksiä ja vastauksia :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva kuulla että tykkäsit! Ja aina saa kysyä! :)

      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥