tiistai 26. toukokuuta 2015

Toivepostaus: Sairauteni alku

Minulta toivottiin postausta sairauteni alkutaipaleelta ja toteutan sen mielelläni!

Voisi kuvitella, että sairastumisen alkuaikojen muistelu olisi rankkaa, eikä sitä haluaisi mielellään tehdä - niin minäkin kuvittelin - mutta kuitenkin, kun palasin vuosissa siihen päivään kun sairastuin, huomasin kuinka paljon olinkaan unohtanut, sulkenut mielestäni ja kuinka voimaannuttavaa ja tervettä niitä asioita on välillä muistella. Tämän muistelun myötä opin jälleen arvostamaan niitä sairauden antamia hyviä päiviä enemmän ja olemaan kiitollisempi pienistäkin asioista. Lämmin kiitos siis postaustoiveen esittäjälle ja voimia kovasti omaan taisteluun!

Tämä on minun tarinani, kun sairastuin teini-ikäisenä ja todistus siitä, ettei sairaus vie välttämättä kaikkea, vaikka alku olisikin vaikea. Alku, se on aina vaikeinta, siitä ei pääse minnekään, mutta sen jälkeen alkaa elämä.

Muistan vieläkin sen hetken ja päivän, kun lääkäri ilmoitti, että  minulla on vakava hermovaurio, joka oli syynä koviin kipuihini ja liikkumisvaikeuksiin. Muistan kuinka lyyhistyin ensimmäisen kerran isäni syliin kovissa kivuissa, kuinka kroppani alkoi nykimään ja kuinka maailma musteni hetkeksi. Minua sattui silloin enemmän kuin siihen astisessa elämässäni olin koskaan kokenut kipua. En edes tiennyt, että sellaista kipua olisi olemassa. Muistan ne hetken, kun äiti soitti ambulanssia minun kouristellessa kipukohtauksen aikana kotona, omassa sängyssäni ja muistan kuinka sisarukseni ja äitini itkivät. Muistan ainoan järkevän ajatukseni: "Kunpa heidän ei tarvitsisi kärsiä sairaudestani.". 

Alku, se on aina vaikeinta. Ensimmäinen hermokivun aiheuttama kipukohtaus on täynnä paniikkia ja pelkoa, ettei kipu lopu koskaan, pelkoa että kuolee ja lopulta pelkoa ettei kuolekaan. Kipu lamaannuttaa täysin, iskee joka soluun ja joka osaan, mitä yrität varjella. Se on turhaa, mutta se helpottaa - oikeasti, kipuun tottuu. Ensimmäinen oireeni CRPS II, cerpistä, oli kova hermokipu, joka ei antanut hetkeäkään rauhaa. Yritin kovasti sinnitellä, mutta kipu otti minusta vallan. Sain kipukohtauksia, joita yritettiin lääkitä ja hoitaa mahdollisimman hyvin. Silti saatoin kouristella kivusta useamman tunnin huutaen pää hiestä märkänä ja silmät punaisena apua lopulta mennen tajuttomaksi. Edes lääkärit eivät tienneet mitä tehdä, he olivat aivan neuvottomia ja syyttivät aluksi teini-ikääni kipukohtauksien syyksi - olinhan 15-vuotias, eli vaikeassa iässä, varmasti tuleva nuorisorikollinen ja nisti, lintsaaja ja koulukiusaaja, kuten kaikki teinit! Väärin. Pidin koulusta ja pärjäsin siellä hyvin. Olin kiltti ja tunnollinen oppilas ja tytär. Lisäksi minulla oli ystäviä ja olin juuri alkanut seurustelemaan elämäni rakkauden kanssa, Isimiehen kanssa. Miksi aiheuttaisin itselleni tällaista pahaa?
Lääkäritkin ovat kuitenkin vain ihmisiä, joten heitäkin täytyy vain ymmärtää, vaikkei aina haluaisikaan. Sairauteni on kuitenkin sen verran harvinainen ja siitä on lääkäreillä suhteellisen vähän tietoa, vielä vähemmän 12 vuotta sitten, joten ymmärrän tavallaan, että sairauttani yritettiin laittaa teini-iän murrosten piikkiin.
Hyvin pian kipua seurasi alaraajojen toimintakyvyn aleneminen. En aluksi pystynyt käyttämään toista jalkaani enää kunnolla, sitä joka on hermovaurioalueen puolella. Jalka petti alta ja se ei yksinkertaisesti totellut, vaan alkoi vääntymään kummalliseen virheasentoon ja nykimään - dystonian ensimmäinen oire. Vähitellen jalkojeni toimintakyky aleni niin paljon, että jouduin pyörätuoliin, kolme kuukautta hermovaurion jälkeen ja vointini romahti täysin. Kärsin allodyniasta ja pelkkä tuulahdus ihollani sai minut huutamaan kivusta, en kyennyt enää kävelemään ja masennuin. Silti uskoin vielä kävelykykyni palautumiseen ja virheellisesti siihen, että paranen. Voi kunpa olisinkaan silloin tiennyt.

Kipua hoidettiin erilaisilla hermokipulääkkeillä ja sain aktiivisesti fysioterapiaa parin vuoden ajan, jonka jälkeen kuntouduin jotenkin käveleväksi. Toinen jalka vaati jalkatuen ja kävelin aluksi kyynärsauvojen avulla ja myöhemmin hetken ilman, kunnes sairauteni paheni, mutta tällä kertaa niin pahaksi, etten olisi ikinä voinut kuvitellakaan. Vasta silloin, kolme vuotta hermovaurion jälkeen sain kunnon diagnoosin oireilleni: CRPS II ja siihen liittyvä dystonia. Ennen tätä vain hermovaurio oli diagnosoitu ja kivut sekä raajojen toimintakyvyn heikkeneminen todettiin liittyvän siihen, mutta mitään kunnon diagnoosia tai sairausnimikettä minulla ei ollut. Olin yksi surkea krooninen kipu, jolle ei saatu kunnolla apua.
Diagnoosin saadessani molemmat sairaudet olivat ehtineet levitä jo ympäri kehoani, mutta taistelin, vaikka kuulin kuntoutuksessa, etten tulisi enää kävelemään. Oikeastaan kävelykyvyn menettäminen oli murheistani pienin, kipu, se oli pahin. Masennuin toisen ja kolmannen kerran, mutta jatkoin taistelua ja voitin selkäydistimulaattorin, stimun, Isimiehen, perheen ja ystävien tuen avulla. No okei, olinhan minäkin myös sinnikäs, joten myös se auttoi voittamaan.

Nyt olen tässä ja olen onnellinen rankasta alusta huolimatta, voitteko uskoa! Masennukset ovat takanapäin ja näen tulevaisuuteni sairaudestani huolimatta valoisana ja onnellisena. Minulla ei ole enää kamalasti kipuja, olen lähes kivuton stimun ansiosta, mutta dystonia on tehnyt tuhojaan elimistössäni vaikeuttaen elämääni, mutta hei, minä taistelen vastaan enkä luovuta! Minulla on aivan liian paljon menetettävää elämässäni, enkä anna masennuksen tulla enää takaisin sotkemaan sitä.
Olen saanut elämässäni niin paljon hyvää ja kaunista, joten miksi olisinkaan onneton? Saan sairaudestani huolimatta olla rakastettu ja rakastaa. Minulla on ihana tytär ja ihana puoliso, jotka rakastavat minuna ehdoitta. Minulla on iso perhe, johon kuuluu vanhempien, sisarusten ja sukulaisten lisäksi myös ystäviä - olen onnellinen! Kaikista tärkein asia sairauden kanssa pärjäämisessä on kuitenkin se, että saan olla vielä minä, sairaudestani huolimatta, eikä sairaus määrittele minua - olen Selina, ihan tavallinen tytär, sisko, nainen, äiti, vaimo ja ystävä.

Toivon, että rankasta alusta huolimatta moni on kohdallani huomannut tai tule huomaamaan sen, kuinka vaikean sairauden kanssa oppii lopulta elämään, kipuun ja vaivoihin tottuu ja ymmärtää, että vastaavassa tilanteessa läheisten tuki on korvaamattoman tärkeää. Toivon, ettei kukaan jäisi yksin sairastuessaan vakavasti. Toivon kaikille vaikean sairauden kohdanneille ja heidän läheisilleen paljon jaksamista ja voimia! 


Muistakaa, vaikka elämä ottaa - joskus kohtuuttoman paljon - niin se myös antaakin!


♥: Selina

 

Psst! Vielä on aikaa esittää kysymyksiä kysymyspostaukseen ja osallistua taianomaiseen Nipsu -pipon arvontaan! :) Muistakaa myös alekoodi (KUNÄITIKELAA) Taikalinnan verkkokauppaan!

34 kommenttia:

  1. Mistä hermovaurio johtuu? Onko se perinnöllinen?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hermovauriot voivat johtua monista syistä, esimerkiksi onnettomuuksista, eivätkä ne ole perinnöllisiä. :)

      Poista
    2. Onko siihen saatu selvyyttä mistä sinulle tuli hermovaurio?

      Poista
    3. Kyllä, mutta en halua tuoda sitä esille täällä blogissani. Ymmärrän kyllä että asia kiinnostaa, mutta en vain ole valmis kirjoittamaan siitä, vaikka muuten avoimesti kirjoitankin. Toivon, että ymmärrät. :)

      Poista
  2. Rankalta kuulostaa <3 mut sulla on niin loistava tuo asenne, moni sais ottaa oppia siitä!

    VastaaPoista
  3. Oot kyllä ollut melkoisen sinnikäs! Moni teini varmasti luovuttais, eikä ainakaan taistelis täysillä. Täytyy myös ihailla Isimiestä, harva teini jää toisen viereen kun jotain tällästä tapahtuu (tai näin oletan, niin moni lähtee jos tulee yllätyaraskauskin). Teillä on täytyny silloin olla jo tosirakkautta <3

    Kommentti on ehkä huonosti muotoiltu, toivottavasti pointti välittyy!

    VastaaPoista
  4. Luin tämän postauksen jo aamulla, mutta nyt vasta ehdin kommentoimaan. Koko aamupäivän oon touhujen keskellä miettinyt, että oot kyllä ihailtavan sinnikäs ihminen! Tsemppiä jatkoonkin, Selina :)

    VastaaPoista
  5. Voi kauhistus sentään mitä luettavaa.. :( Itseltäkin löytyy hermovaurio tai no halvaus (serratus paresis) kädestä ja lapaluun seudulta.
    Muistan silloin sen kauhean kivun minkä tuo aiheutti. Aivan jäätävää, mikään ei oikein auttanut, eikä tiennyt
    miten päin olisi kotonakaan ollut. Kädestä puuttui tunto kokonaan olkapääsät alaspäin, eikä se oikein totellutkaan.

    Kukaan ei silloin tiennyt mistä koko kipu johtui ja määrättiin vain normi kipulääkkeitä kipuun sekä hierontaa. Hyppyytettiin lääkäriltä toiselle kunnes eräs vanhempi nais lääkäri sanoi heti seinää vasten nojatessani, että tämähän on aivan selvä! Luojan kiitos, se helpotti niin paljon kun tiesi mikä itseä vaivaa.

    Nyt melkein 10 vuoden jälkeen puuttuu tunto aikalailla kaikista sormista mutta kipuja ei ole kuin harvoin
    (Kipulääkkeillä mennään tarvittaessa) ja silloin kun tekee jotain rankempaa. Tunto ei ole kuulema palaamassakaan enää laisinkaan :) Mutta näillä mennään, kunhan kipuja ei ole tässä pärjää vallan mainiosti! Käsi kuitenkin pelaa suht hyvin. Itse sain myös aikoinaan fysioterapiassa sähköhoitoa lihakseen mikä auttoi kipuun ja silloin sain myös koneen lainaan kotiin.

    Itse on todella vaikea kuvitella kuitenkaan millaisesta kivusta olet joutunutkaan kärsimään aikoinaan.
    Onneksi ne on takana päin! Paljon tsemppiä ja hyviä päiviä tulevaisuuteen Selina, olet mahtava ja niin sinnikäs ihminen! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Laura! :)
      Kovia olet kokenut ja onneksi sait oikean diagnoosin ja et ole enää niin kipeä!
      Kaikkea hyvää sinulle ja ihanaa kesää!

      Poista
  6. Selkisikö sinulle koskaan hermovaurion syy?
    Nuo diagnoosit ovat hankalia ja virhediagnoosit mukavia. Ystäväni sai epileptisiä kohtauksia yöllä, mutta ambulanssi vei vasta toisella kerralla Meilahteen. Ei mitään aiemmin. Aikansa katseltuaan lähettivät Kellokoskelle. Joku oli alkanut miettiä kuitenkin, että kun ihmisellä on yhtä korkea koulutus kuin ao. henkilöllä ja vähän samalta alalta, että jos ihminen ei olekaan bimbo. Kuvista paljastui aivokasvain. Elinaikaa tuli 15 vuotta lisää nelikymppiselle ihmiselle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kamala miten ystävällesi kävi! :( Joskus lääkäri eivät vain näe nenänvarttaan pidemmälle, valitettavasti.
      Hermovaurion syy on tiedossa, mutta sitä ei voitu valitettavasti korjata.

      Poista
    2. Mistä sinun hermovaurio johtuu? Luulin ettei sitä voi selvittää.

      Poista
    3. Vastaan sinulle samalla tavalla kuten aiemmallekin kysyjälle, hermovaurion syy on siis tiedossa, mutta en halua tuoda sitä esille täällä blogissani. Ymmärrän kyllä että asia kiinnostaa, mutta en vain ole valmis kirjoittamaan siitä, vaikka muuten avoimesti kirjoitankin. Toivon, että ymmärrät. :)

      Poista
  7. Paljon olet joutunut kestämään.
    Ihanaa on se että ympärilläsi on paljon ihmisiä jotka sinua rakastavat ja se että olet saanut oman ihanan perheen.♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. ♥ Olen kiitollinen perheestäni, ystävistäni ja läheisistäni päivittäin!

      Poista
  8. Ihanasti kirjoitettu postaus, vaikkakin kuulostaa tosi rankalta,sitä se varmasti olikin! opiskelen lähihoitajaksi ja tämmöisiä tarinoita on mielenkiintoista lukea. sulla on kyllä sellainen asenne josta moni sais ottaa mallia. :) ihanaa kesää teille! :')

    VastaaPoista
  9. Hieno teksti vaikeasta aiheesta ja ajasta. Sulle täytyy kyllä nostaa hattua ja korkealle. Saat minut miettimään omaa sairauttani ja tilannettani uusilta kanteilta. Yritän ottaa mallia sinun asennoitumisestasi. Kiitos!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Susanna. Tämän postauksen kirjoittaminen oli oikeasi todella voimaannuttava kokemus, vaikka täytyy myöntää että mietin asioita myöhään yöhön, mutta silti olen tyytytävinen että toteutin tämän postaustoiveen.

      Poista
  10. Olet upeasti selvinnyt, olet uskomaton taistelija!! Voi kun olisit silloin nuorena vaikeimpina aikoina aavistanut, että elämä on kuitenkin hyvää. Sinulla on oma perhe, läheisiä ympärillä. Ennenkaikkea oma niin valoisa asenteesi! Ihanaa alkavaa kesää, pianhan se virallisesti alkaa :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. ♥ Peppolotta
      Niinpä Suvivirsi kajahtaa muutaman päivän päästä! ;)

      Poista
  11. Vastaukset
    1. Heh, niin taidan olla. ;) ♥ Meitä taistelijoita on muitakin, en ole yksin.

      Poista
  12. Olet uskomaton nainen <3 en voi kun ihailla!

    VastaaPoista
  13. Olet oikea voimanainen, sinnikäs taistelija! Rohkea ja positiivinen asenteesi ovat ihailtavia.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anne! ♥ Toivottavasti se henkilö joka toivoi tätä postausta näkisi tämän.

      Poista
  14. Pakko kysyä vaikka voi olla tyhmä kysymys. Aiheuttiko siis hermovauriosi cprs.n sairastumisen/sairauden laukeamisen vai onko hermovaurio vain cprs.n seurausta tms. ?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tyhmiä kysymyksiä ei ole olemassakaan. CRPS II aiheuttaa aina hermovaurio. :)

      Poista
  15. Siis sanat ei riitä kertomaan sulle että kuinka vahva persoona olet! Jaksat kaikesta huolimatta olla niin vahva, olet todellinen taistelija!
    Hienoa että sinulla on ollut niin paljon tukiverkostoa, siitä on varmasti ollut suuri apu<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tukiverkosto on ollut korvaamattoman tärkeä minulle, varsinkin kun sairastuin lapsena, ja olenkin päivittäin kiitollinen lähisilleni ja Isimiehelle siitä läsnäolosta tuesta ja rakkaudesta mitä sain ja saan edelleen. ♥

      Kiitos sinulle Liina ihanasta kommentista!

      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥