tiistai 14. huhtikuuta 2015

Riippuvainen, koukussa, kahlittu

"Se on sellainen pieni laite, joka helpottaa kipuasi."
Pieni laite, iso apu. Laite, jota ilman en pärjäisi: stimu.


Muistan vieläkin sen päivän, kun kärvistelin kamalissa tuskissa. Muistan kuinka epätoivoinen olin hermokipuni kanssa. Olisin voinut tehdä melkein mitä vain päästäkseni siitä eroon - okei, ihan mitä vain! Kipu raastoi, poltti ja kirveli. Se sattui. Se oli läsnä jatkuvasti, elämäni jokaisena päivänä, minuuttina ja sekuntina.

Nyt kuusi vuotta myöhemmin muistelen neurokirurgian poliklinikan odotushuoneen tuoksua. Muistan ne ikivanhat aikakauslehdet siinä isossa valkoisessa muovilaarissa, joita selailin ajatukset täysin muualla, ja sen hätäisesti ostetun ja hotkaistun karkkipussin. Neurokirurgi oli myöhässä. Panikoin, näppäilin kädet täristen Isimiehelle tekstiviestiä, vaikka tiesin ettei hän ole sitä lukemassa, koska hänellä oli tentti yliopistolla. Manasin koko yliopiston tentteineen maanrakoon ja ylipäätään koko päivän. Yritin vain pinnistellä, etten alkaisi itkemään, kun sairaanhoitaja tuli jo kolmannen kerran kertomaan, että kirurgilla menee vielä hetki leikkaussalissa. Aikani oli jo 2 tuntia myöhässä.
Otin lisää karkkia, vaikka minua oksetti, ehkä karkista johtuen, ehkä vain jännityksestä ja odotin. 
Tuona päivänä sain lupauksen yhdestä elämäni suurimmasta lahjasta. Neurokirurgi suostui hoitokokeiluun, jossa testattaisiin saisinko apua selkäydinstimulaatiohoidosta. Siitä hoitokokeilusta alkoi elämäni vähemmän kivun kanssa.

Kun nyt mietin tuota hetkeä, sitä kamalaa odotusta ja jäätävän isoa salmiakkipussia, minua hymyilyttää. Kaikki se apu ja kaikki mitä olen saanutkaan tuon pienen laitteen avulla on suurta, mutta rehellisesti sanottuna olisin silloin halunnut tietää, kuinka riippuvaiseksi tulen tästä pienestä laitteesta ja etenkin siitä, kuinka vain se pitää minut poissa teho-osaston koneista ja järkyttävästä kivusta. Olen siis riippuvainen, koukussa, kahlittu tähän pieneen laitteeseen, joka pitää minut kasassa ja kipuni hallinnassa.

Minua on leikattu stimun takia useita kertoja joko johtojen rikkoutumisen tai akun loppumisen vuoksi, muuten kipuni räjähtäväisivät käsiin. Yritin miettiä montako leikkausta minulle on tehty, en muista kuusi, seitsemän? Olen pudonnut laskuista. Arpeakin on jo kerran korjattu akun kohdalta ja selkää on leikattu pariin otteeseen.
Vuosi sitten sain ladattavan akun, jonka toivottiin pidentävän leikkausväliä ja onhan se pidentänytkin! Viime leikkauksesta on kulunut jo vuosi, kun edellinen akku kesti vain puolivuotta ja sitä edeltävä 8kk. Näitä kahta edelsi vielä useampi eheytynyt akku. Lähes jokaisena kertana, kun akku loppui, olen joutunut teho-osastolle, huutanut kivusta ja kouristanut itseni tajuttomaksi ja herännyt lääketokkurassa keräämään voimia ja odottamaan leikkausta, josta tiedän saavani taas oman kivuttoman minäni takaisin.
Kipu muuttaa ihmistä. Kipeänä en ole minä, Selina, vaan surkea ja yksinäinen kipeä ihminen, joka ei pysty näkemää kipuaan pidemmälle. Kun herään leikkauksesta ja tunnen tutun tärinän lihaksissani ja hermoissani, joka selkäydinstimulaatio aiheuttaa, tiedän että olen palannut - saan olla taas minä niin kauan kunnes laitteen akku jälleen loppuu.

Olen siis koukussa, koko elämäni - kuka tietää? 

Kuitenkin päällimmäisin ajatus stimusta on kiitollisuus. Sen ansiosta olen lähes kivuton, pystyn elämään hyvin normaalia elämää ja pystyin saamaan lapsen, A-murun. Ilman tätä pientä laitetta hän ei olisi elämässämme. 

Kiitos!


♥: Selina


14 kommenttia:

  1. Hui. Toi sun kuvailemasi kipu kuulostaa niin kamalalta etten millään osaa sellaista edes kuvitella. Onneksi sille on löytynyt apu, vaikkakin akkuja saakin olla vaihtelemassa, mutta on se varmasti sen arvoista :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. On se sen arvoista todellakin! :) Kipu kuuluu minun elämään ja olen sen hyväksynyt. Tietty tämä stimu auttaa paljon siinä asiassa.

      Poista
  2. Kurjaa, rajua ja hankalaa.... mutta sulla on silti ihan uskomattoman ihana asenne ♡

    VastaaPoista
  3. Itku tuli. Mistä kaikesta ihmiskeho voikaan selvitä<3 Nää sun tekstit antaa jännästi kontrastia elämään oman sairauteni kanssa ja muutenkin. Olet niin järjettömän rohkea. On niin hienoa, että olet kaikesta huolimatta ihana, iloinen ja energinen nainen. Elävä osoitus suomalaisesta sisusta ja olen sen varmaan ennenkin sulle kommentoinut. Arvostan!

    VastaaPoista
  4. Aivan upea juttu, että saat stimusta noin ison avun! Kirjoituksistasi huokuu onnellisuus omasta perheestä ja oma valoisa asenteesi :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos peppilotta! :) Stimu on iso pelastus ja olen siitä kiitollinen aina... niin kauan kun se toimii! ;)

      Poista
  5. Onneksi tuollainen laite on keksitty helpottamaan, ja mahdollistamaan sinulle kivuttomammat päivät. <3 Nyky lääketiede, sekä teknologia on ihmeellistä!:)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin onkin! Siskoni sanoo minua aina kyborgiksi! :D

      Poista
  6. On kyllä niin hienoa, että sulla on löydetty apu sun kipuihin. Mä vielä odotan sitä päivää kun lääkärit ottaa tosissaan ja saisin lääkityksen, joka auttais ees vähän. Toki ei mulla oo lähellekään yhtä pahat kivut kuin mitä sulla olis ilman stimua, mutta krooninen kipu on krooninen kipu. Musta tuntuu kauheelta kun joinain päivinä tarviin miehen apua vessaan menemiseen ja pukemiseen/riisumiseen, tuntuu niin avuttomalta.. :(

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi kuinka kurjaa ettei sinua oteta tosissaan. :( Krooninen kipu on aina krooninen kipu, eikä kivut ole keskenään verrattavissa. Jokainen kokee kivun kohdallaan erilailla.
      Oletko ajatellut vertaistukiryhmiä? Jos tuntuu että jaksaisit, niin suosittelen. Myös vertaistuella on todettu olevan positivinen vaikutus kipuun ja sen kestämiseen. Minulle voi laittaa myös blogin sähköpostiin viestiä jos tuntuu.
      Toivon kaikkea hyvää sinulle ja paljon voimia! <3

      Poista
  7. Oot kyllä mahtava ihminen! <3 Ihanaa, että tämä pieni laite helpottaa kipujasi. :)

    VastaaPoista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥