tiistai 3. maaliskuuta 2015

Kokemuksia ja kohtaloita: Dystonia

Aloitin viime kuussa uuden Kokemuksia ja kohtaloita  -postaussarjan, joka käsittelee erilaisten ihmisten kokemuksia sairastamistani sairauksista CRPS:stä ja dystoniasta.
Tänään on vuorossa Kokemuksia ja kohtaloita -postaussarjan toinen osa, joka käsittelee dystoniaa.

Suosittelen tutustumaan Suomen Dystonia-yhdistys ry:n nettisivuihin, josta voitte löytää paljon tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta, sekä Katse vasempaan päin -blogiin, jossa blogin kirjoittaja kirjoittaa koskettavasti sairastamastaan dystoniasta erilaisten tarinoiden ja runojen muodossa.
Tässä yksi koskettava ja elämänmakuinen tarina elämästä dystonian kanssa.

Millan tarina:

Milla on keski-ikäinen nainen, joka on sairastanut kasvojen alueen dystoniaa, blefarospasmia, kohta jo kymmenen vuoden ajan. Dystonia on elämää rajoittava ja lääkäreillekin haastava sairaus, mutta Milla jaksoi diagnoosinsa jälkeen sisuskkaasti jatkaa työelämässä vuoden verran, kunnes koki sen turhan haasteelliseksi. Hän kuitenkin osaa sairaudestaan huolimatta nauttia elämästään ja  saa iloa elämän pienistä ja suurista asioista, kuten lapsenlapsestaan, kerhoista, matkoista ja luontoretkistä miehensä kanssa.

Teksti ja kuvat ovat Millan omia.

Dystonia tarinani

"Ensioireeni jostain oudosta, vieraasta asiasta elämässäni oli, kun aloin pelätä ja jännittää autolla ajamista. Rentous oli poissa, jokin kiskoi kasvojani, jouduin keskittymään tosissaan, että silmät pysyisivät auki ajaessani. Oireita ilmaantui muutenkin; tv:tä katsellessa oli hiekan tunne silmissä ja niitä piti räpsytellä koko ajan. Ulkona kävellessä silmät pyrkivät sulkeutumaan, jouduin sormilla pitämään luomea ylhäällä, kasvolihaksissa oli myös vääntöä ja jännitystä. Silmälääkärikäynti ei tuonut helpotusta ongelmaan. Oireet lisääntyivät, pian silmät sulkeutuivat keskustellessani työssä asiakkaitteni kanssa; kun itse puhuin silmät aukeni, mutta kun kuuntelin asiakasta silmät sulkeutui.
Ongelma paheni ja aloin pelätä tiettyjä kokouksia ja mietin kuinka pystyisin pitämään silmäni auki. Onhan se outoa istua silmät ummessa muiden joukossa; mikä väsyttää saattaa toiset osallistujat ajatella?
Kävelin töihin, sillä autoilu ja pyöräily oli hankalaa. Työmatkalla usein kyyneleet valuivat poskilleni: mikä minulla on? Olin väsynyt ja huolissani; erittäin kummalliset oireet, mitä tämä voi olla? Jotain aivoperäistä, syöpää, sydänperäistä vai psyykkistä? 

Silmälääkärin jälkeen en tiennyt kenelle lääkärille puhuisin oireistani. Iltaisin hain tietoa internetistä. En saanut oireisiini sopivia vastauksia, ehdotuksia tuli silmätulehduksesta tms. Mutta sitten eräänä keväisenä iltana, kun oli kirjannut hakukoneeseen kaikki mahdolliset tuntemukset ja oireet, koneelle rävähti sana: Blefarospasmi. Sairauden kuva täsmäsi täysin vaivojeni kanssa. Olin päässyt yli valtavan ongelman, tiesin diagnoosini. Ja helpotuksekseni huomasin, ettei tämä ollut vielä "lähtölaskentaa": dystonia/blefarospasmi hankaloittaa elämämää, muttei aiheuta kuolemaa.

Blefarospasmi on yksi dystonian muoto. Dystonia on aivojen liikesäätelyn häiriö. Sairaus aiheuttaa lisääntynyttä lihasjännitystä, virheasentoja ja lihasten tahdosta riippumattomia toistuvia ja nykiviä liikkeitä. Dystonia esiintyy monissa eri lihaksissa ympäri kehoa.

Olin hämmentynyt noin vieraasta ja oudosta sairaudesta, hieman helpotti, kun luin, että vaikka sairautta ei pystytä parantamaan, oireita voi helpottaa: botuliinilla ja lääkkeillä ja esim. fysioterapialla. Noiden tietojen ja oireideni kanssa hakeuduin lääkärille, joka lähetti minut neurologian poliklinikalle. Poliklinikalla diagnoosi varmistui. 
Ensimmäisistä oireista diagnoosiin meni aikaa vain muutama kuukausi, olin onnekas siinä mielessä, sillä dystonia on niin harvinainen sairaus, ettei lääkäritkään sitä tunne ja siksi monilla diagnoosin saaminen voi kestää vuosia. Sain aluksi lääkehoitoa, mutta pian  myös botuliini-pistokset silmien ympärille.

Työssä pystyin jatkamaan lääkityksen saatuani noin vuoden verran. Oireet voimistuivat koko ajan silmissä ja levisivät kasvojen alueelta leukaan ja kaulaan, mikä aiheutti puremis- ja nielemisongelmaa. Botuliini-pistokset auttoivat jonkin verran, mutta vain 1-2kk ajan, pistokset uusittiin noin 3kk välein. Työssä halusin jatkaa, vaikka neurologi oli sanonut heti, että silmäalueen dystonia johtaa usein työkyvyttömyyteen. Yritin pitää silmiäni auki luomea nostaen tai esim. pastillia imeskellen. Arkiselviytymistä kovasti vaikeuttavat toiminnalliset ongelmat kuitenkin lisääntyivät ja samalla henkinen kuorma kasvoi ja lopulta uuvuin täysin. Oli aika antaa periksi. 
Työstä luopuminen oli yksi vaikein asia, mutta monista muistakin asioista jouduin luopumaan. En ollut näkövammainen, mutta luomikouristus aiheutti toiminnallisen sokeuden. Lukeminen ja  tv:n katselu jäi, monet kotityöt esim. roskien vienti ja postin haku postilaatikosta onnistui vain laulaen tai luomea ylös nostaen. Keittiössä oli oltava varovainen, hetken luomikouristus saattoi aiheuttaa vaaratilanteen terävien tms. esineiden kanssa. Ulkoilu, rapuissa kulkeminen, kaupassakäynti vaikeutui; teatterit, konsertit, ravintola-illalliset jäivät.

 Kaunis kesäilta, mutta blefarospasmin takia Milla ei pysty nauttimaan maisemista, elle pidä kädellä silmäluomea ylhäällä.
 Sopeutumisvalmennuskurssilla sain paljon tietoa sairauteen liittyen, mutta ennenkaikkea sain tavata muita dystoniaa ja blefarospasmia sairastavia. Vertaistuki on yksi tärkeimmistä asioista selviytyä näin harvinaislaatuisesta sairaudesta. Yhteyttä dystonia-ystäviini pidän puhelimitse ja sähköpostilla. Tukilomat ja muut tapaamiset ovat juhlahetkiä. Omaiseni olivat myös tukena, tietenkin hekin olivat aluksi peloissaan ja vähän harmissaankin, kun silmäluomikouristus ja kasvojen spasmit muuttaa ulkonäköä niin pajon. 
Silmät ovat sielun peili, samoin kuin ilmeet kasvoissa ovat osa ihmisen perusolemusta; nyt olin välillä kuin muumio. Se harmitti kovasti itseänikin, mutta samalla säälitti lasteni tunteet, nuorille ulkonäkö on niin tärkeää. Mieheni suhtautui ulkoisiin piirteisiini alusta asti luontevasti ja rohkaisevasti. 

Monilla dystoniaa liittyy kipuja. Minun dystonia alkoi blefarospasmina ja laajeni kasvojen, suun, leuan, kaulan alueella, spasmeja on myös niskassa ja hartian seudussa. Kipuja on harvoin ja siitä voin olla tyytyväinen. Nukun myös hyvin, spasmit taukoavat unen ajaksi. Kun herään aamulla, nykimiset alkaa samantien, siis ylös sängystä heti. Päivällä en voi levätä, sillä niska spasmaa makuuasenossa voimakkasti. Jotain askaretta on keksittävä pitkin päivää. Spasmit kuluttavat valtavasti energiaa, ruoka-ajat välipaloineen on oltava säännöllisiä.

Olen sairastanut blefarospasmia nyt noin 10 vuotta. Monista asioista olen joutunut luopumaan, mutta suhtaudun silti positiivisesti elämääni. Olen aktiivinen, käyn keskusteluryhmissä, sillä aktiivisissa vuorovaikutus-tilanteissa spasmit helpottaa. Kerron avoimesti kaikille sairaudestani, ettei oireeni pelästytä uusia tuttaviani. Lapsenlapseni kanssa puuhailu on terapeuttista: paljon laulua, leikkejä, loruja ja onneksi ääneenlukeminen onnistuu; nautin valtavasti, kun luen lastenkirjoja lapsenlapselleni. 

Iloisia satuhetkiä lapsenlapsen kanssa.
Musiikin kuuntelu helpottaa oloa ja etenkin tuo usein mainitsemani laulaminen. Nykyään kuuntelen kirjoja ja muita julkaisuja. Sain Celiasta, näkövammaisten keskuliitosta, kuuntelulaitteen ja cd-kirjat saa sieltä ilmaiseksi. Näin sain siis takaisin rakkaan harrastukseni "kirjat". 
Matkustelemme mieheni kanssa, liikumme päivittäin, kesällä uin paljon, syksyllä marjastamme, vaellamme, talvella hiihdämme, omaan tahtiin. Metsä, mökkiranta, luonto yleensä antaa voimia ja rauhaa. Tapaamiset läheisten ja ystävien kanssa, ruoanlaitto, kodinhoito ja pihatyöt antavat sisältöä juhlaan ja arkeen."
 
Sairaudestaan huolimatta Milla harrastaa ja matkustelee. Kuvissa Milla on Firenzessä, Ruotsin Grövelsjön tuntureilla, Berliinin joulumarkkinoilta ja lauluharrastuksen parissa.
Luonto antaa voimia sairauden kanssa pärjäämiseen.
Kiitos Milla, kun jaoit tarinasi ja toivon sinulle kaikkea hyvää tulevalle keväälle ja helpotusta oireisiisi!
  

♥: Selina


Postaus toteutettu yhteistyössä Millan ja Suomen Dystonia-yhdistys ry:n kanssa.


*Millan nimi muutettu.

5 kommenttia:

  1. Voi mikä tarina! Kyllä hiljaiseks vetää =/ ♡

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sairauksia on monenlaisia, dystonia yksi niiden joukossa. Onneksi ihmisistä löytyy taistelijoita, kuten Milla. :)

      Poista
  2. Kiitos,tää oli mulle parasta vertaistukea!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mukava kuulla että sait Millan tekstistä vertaistukea. Kaikkea hyvää sinulle!

      Poista
  3. Todella hyvä teksti ja tarina, liikutuin. Mielestäni on niin hienoa, että sairaudestaan huolimatta Millakin osaa nauttia elämästä, matkustella jne. Arvostan todella. <3

    VastaaPoista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥