torstai 5. helmikuuta 2015

Kun sanat eivät riitä kertomaan, miltä tuntuu...

Olen siis rehellinen...

Kolme viikkoa sitten saamani päänsärkykohtaus ja siitä seurannut, kovasti säikäyttänyt oikean puolen kasvojen halvausoireet ja silmäluomen roikkuminen on nyt jatkunut kovan päänsäryn kaverina kolmen viikon ajan. Minulla ja meillä, koko perheellä, on ollut todella rankkaa. Olen tällä viikolla ollut kahdesti kipulääkittävänä päivystykseessä kovan päänsärkykohtauksen vuoksi ja sitten palannut kotiin hetken helpotuksen kanssa, edelleen osittain tietämättömänä mistä kaikki tämä oireilu johtuu.

Eilen sain vihdoin kunnollisen vastuksen ja syyn oireisiini. Aiemmin syyhän oli oletettavasti sairastamani dystonia, eikä tämän enempää minulle suostuttu tai pystytty vaatimuksistani huolimatta selittämään. (Lue: huono lääkäri)
Pääsin eilen hoitavalle neurologilleni ja syy on kuin onkin todennäköisimmin dystonia, mutta valitettavaa oli kuulla, että dystonia on edennyt vaikeasti silmän alueelle. Toinenkin vaihtoehto on, mutta pidän sitä hyvin epätodennäköisenä. Sairauteni, yleistynyt dystonia, on kuitenkin etenevä sairaus, joten siksi pidän sitä vaihtoehtoa todennäköisimpänä.

Eilen en tähän uutiseen osannut suhtautua vielä oikein mitenkään, mutta tänään se on iskenyt tajuntaani kunnolla. Vajaan vuoden sisällä dystoniani on levinnyt siis nieluun ja nyt myös silmän alueelle aggressiivisesti.
Olen itkenyt, kiukutellut, puhunut maratonpuhelun äidin kanssa, taas itkenyt Isimiehen lohduttaessa vierellä, olen luopunut haaveista ja välillä tuntui jopa että elämä on turhaa, koska aiheutan vain kaikille murhetta ja huolta...
Sairaus on siis edennyt, enkä voi sille mitään vaikka kuinka itkisin ja taistelisin vastaan. Tämä on vaan niin kamalan epäreilua. On epäreilua että meidän perhettä on koeteltu näin!
Olen täällä blogissa sanonut että olen hyväksynyt sairauteni, mutta nyt tajusin että se on osittain valetta. Olen hyväksynyt sairauteni, se on totta, mutta en sen rajua etenemistä vielä kunnolla. Toisaalta miten olisinkaan voinut tai ehtinyt, koska huhtikuussa tulee vasta vuosi täyteen tätä muuttunutta tilannetta, letkuruokaa ja keuhkotulehduksia. Sokerimittauksia, ambulansseja ja kuihtumista.
Viimeinen vuosi on ollut kamala. Olen ollut paljon, todella paljon sairaalassa, sain jopa kantiskortin, eli alennuskortin, koska maksukatto täyttyi. Olemme jatkuvasti taistelleet joko hoidosta tai sairautta vastaan, niin uusia kuin vanhoja. Olemme voittaneet ja hävinneet.

Mutta nyt olen rypemiseni rypenyt ja yritän jatkaa eteenpäin kaikesta huolimatta. Se on ainoa vaihtoehto.
Pitkäaikaissairauden kanssa eläminen on ylä- ja alamäkiä ja näiden alamäkien kanssa pitäisi olla armollinen itsellensä. Näin minulle on opetettu ja näin opetan kipuryhmässänikin. 

Nyt minua varten on sairaalassa tehty suunnitelma ja myös minä olen tehnyt uuden suunnitelman elämälleni, sairaalle minälleni.

Olen päättänyt luopua kokonaan haaveesta saada toinen lapsi, Pikku kakkonen, lähivuosina. Siirrän sen tietoisesti kauas kauas tulevaisuuteen, koska uskon että tämän haaveen jatkuva siirtyminen vointini huonontuessa vain pahentaa oloani entisestään, vaikka luulin saavani tästä haaveesta voimia. Lisäksi tämä haave on aiheuttanut monia ristiriitaisia tunteita Isimiehessä ja ymmärtäähän sen. Hän on hurjan huolissani minusta ja terveydestäni ja minä haluan puhua lapsenteosta. Hän on jopa luullut, menettävänsä minut...Nämä asiat eivät vain sovi keskenään yhteen! Se on sula mahdottomuus, kuten raskauskin todennäköisesti tällä hetkellä.
Meille on kuitenkin suotu elämän suurin lahja, A-muru ja hän on iso onni ja tuo elämäämme niin paljon valo ja iloa, ja se jos jokin helpottaa huonoa oloa -Ja helpottaahan se, paljon. Rakas pieni tyttäremme, niin ihana ja tärkeä!
Kuitenkin tiedän...olen varma, että meille on suotu vielä joskus paljon hyvää ja yksi niistä hyvistä asioista on A-murulle pikkusisarus.

Olen päättänyt ottaa myös enemmän postitiivisia asioita elämääni, kuten bloggaamisen ilman paineita ja aion olla rehellisempi omasta itsestäni -olenhan blogin kuvauksessakin luvannut olla rehellinen, mutta se ei ole ollut täysin helppoa. Ystäväni ovat sanoneet, että annan hieman kiillotetun kuvan sairaudestani, joten nyt tässä postauksessa olen minä, en Selina. Tällainen minä olen: Välillä iloinen, välillä ahdistunut ja välillä surullinen, kuten kuka tahansa muukin ihminen ja lisäksi sairas.
Täältä blogimaailmasta olen saanut paljon tukea, kun olen ahdistuspuuskissani (kuten nyt) naputellut pahaa oloani virtuaalimaailmaan. Kiitos siitä teille.
Nyt päätin, etten tule katumaan tämän postauksen julkaisemista, kuten aiemmilla kerroilla.

Ja tärkein. Olen päättänyt tukea Isimiestä enemmän. Koen että olen sairastellessani jättänyt hänen vointinsa huomioimatta. Vain MINÄ olen ollut sairas.
Miehet ovat toki tunnetusti huonoja puhumaan tunteistaan, mutta koe silti, että en olen tukenut Isimiestä vaimona kunnolla ja "oikein", vaan vain pahoitellut jatkuvasti, kun aiheutan sairaudellani ongelmia. Ei se auta mitään, koska niin minä kuin hänkin tiedämme, etten voi tälle tilanteelleni yhtään mitään.

A-murun jaksamisen olen sentään huomioinut -olenhan hänen äitinsä ja sitä äidinrakkautta ja leijonaemoutta ei edes sairaus heikennä! A-muru pärjää olosuhteista huolimatta erittäin hyvin ja se on valtava helpotus ja onni.
 
Sairaalan puolesta suunnitelmissa on taas kokeilla botuliinihoitoa silmän tilannetta rauhoittamaan. Botuliini on samaa ainetta kuin kauneuspuolella ryppyisiin tai "ryppyisiin" silmänympäryksiin ruiskutettava Botox, joka lamauttaa lihastoimintaa. Sain tänään ensimmäisen kuuden pistoksen sarjan, neljä roikkuvaan oikeaan silmäluomeeni ja kaksi varmuuden vuoksi vasempaan. Parin päivän sisään nähdään helpottaako tämä oireita. Päänsärynkin pitäisi tällä hoidolla ja lisätyllä lääkehoidolla hellittää, kunhan silmää ympäröivät lihakset ensiksi rauhoittuisivat ja rentoutuisivat.
Toivon, että tämä auttaa ja pelkään ettei. En uskalla vielä tässä tilanteessa ja tällä olotilalla uskoa tähän hoitoon. Huomenna asia on varmasti toisin.

Minulle on tulossa myös aika lähimpään yliopistosairaalaamme, TAYS:siin, jossa kootaan parhaillaan tiimiä harvinaista sairauttani varten. Sairauteni on harvinainen, mutta minulla on kaiken lisäksi harvinaisempi tyyppi siitä, joten työryhmän kokoaminen voi olla haastavaa. Olen siis harvinaisen harvinainen nainen, mutta uskon, koska äiti vakuutti minut, että sieltä saadaan varmasti jotain apua sairauteeni. Eivät he kuulemma muuten vain erikoistyöryhmää aio koota.

Itse en oikein nyt tiedä mitä uskon tai toivon tulevaisuudelta, no tietenkin ettei sairauteni pahenisi ja että muu perheemme pysyisi kunnossa ja terveenä, mutta äitini sanoi tänään minulle puhelimessa, että kun hän muutaman vuoden päästä tulee katsomaan esimmäistä kertaa toista lastamme, niin hän aikoo sanoa minulle: "Minähän sanoin, että kaikki järjestyy!", itkin, koska tiedän, että äiti on oikeassa, ainahan he ovat.

"Tervetuloa lukemaan hieman erilaista, rehellistä, elämänmakuista ja suorapuheista perheblogia...."

Kuten olen luvannut: hieman erilainen, rehellinen, elämänmakuinen ja suorapuheinen. Sellainen tämä postaus oli ja sellainen tämä blogi on.

30 kommenttia:

  1. Sisällöstä huolimatta ihana postaus! ♥ niin ihanan avoin ja rehellinen.. Tätä todella arvostan blogissa! Netti on pullollaan blogeja, joissa elämä on aina ihanaa ja täydellistä, mutta edes kenenkään täysin terveen elämä ei yksinkertaisesti voi aina olla semmoista, siksi niistä blogeista tulee nopeasti teennäinen kuva!

    Ja voi kuinka ihanasti sun äiti on sanonut! Kuinka ne äidit aina osaavatkin sanoa ne oikeat sanat! 😊

    Toivotan sulle ja koko teidän perheelle ihan hirmuisesti voimia ja tsemppiä! Toivon todella, että vaivoihisi saadaan pian apua ja pääsette nauttimaan täysillä lähestyvästä keväästä! 😊

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Justiina! ♥
      Nyt voin jo paremmin. Joskus pitää purkautua ja antaa pahan olon tulla ulos. Helpotti. :)
      Kiitos että pidät blogistani juuri tämän syyn takia!

      Ihanaa lähestyvää kevättä myös sinulle! ♥

      Poista
  2. Luin tätä postausta tippa silmäkulmassa. Sä olet niin yksi mun idoleista! En tiedä, mistä tuo sun kaikki tahdonvoima ja optimistisuus kumpuaa, mutta ihailen todella paljon asennettasi! Hirmuisen paljon tsemppiä sinulle ja muulle perheelle!

    (Ja iso tykkäys äidillesi - haluan itsekin uskoa aina, että kaikki kyllä järjestyy!)

    VastaaPoista
  3. Hirmuisesti tsemppiä sulle tulevaan ja uusi lukija täällä ilmoittautuu! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heippa Elmeri ja tervetuloa lukijaksi! Voit liittyä lukijaksi "liity tähän sivustoon" -linkin kautta. :)
      Kiitos tsempeistä! ♥

      Poista
  4. Sä olet kyllä uskomattoman fiksu ja vahva nainen! <3 Ihanasti sanottu äidiltäsi, ja niinhän he ovat aina oikeassa! Elämä ottaa ja elämä antaa, toivottavasti ikävät uutiset olisi nyt hetkeksi takanapäin ja saisit kaiken tämän täydeltä hyviä uutisia tulevaisuudessa! Tsemppiä teille kaikille <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi Cariina, kiitos! ♥

      Elämä ottaa ja elämä antaa ja olenkin saanut paljon. Toivon myös itsekin että ikävät uutiset olisivat nyt ohii. :)
      Kiitos Tsempeistä! ♥

      Poista
  5. Mä vasta löysin sun blogiin, kun kirjoittelit mulle kommentteja. Tää on mun toinen lukema postaus täältä. Kirjoitat tosi hyvin ja selkeästi, sun tekstiä on ilo lukea ja siihen on helppo eläytyä. Tuli todella kurja olo tästä tekstistä sun puolesta, vaikutat niin sydämelliseltä ihmiseltä. Mutta... kenellekään ei anneta enempää harteilleen, kuin he jaksavat kantaa. Tsemppiä päiviisi ja aurinkoa ja iloa elämäänne <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kehuista! Toivottavasti tulet uudelleen lukemaan. Sinun blogisi on aivan mahtava ja ihailen tyyliäsi kirjoittaa! Ehkä minäkin joskus! ;)

      Uskon itsekin ettei kenellekään anneta enempää, mitä jaksaa kantaa. Silti joskus taakka voi tuntua liian raskaalta, kuten eilen. Nyt on taas kevyempi olo. Kiitos tsemppauksista ja kaikkea hyvää teidänkin perheelle!

      Poista
  6. Kyllä kyynel tuli silmäkulmaan eilen, kun ennen nukkumaanmenoa tämän tekstisi luin. Arvostan todella sitä, että kerrot avoimesti itsestäsi, sairaudestasi ja perheestäsi. En oikein tiedä mitä sanoa, inhottavaa että perhettäsi koetellaan näin. :( Mutta uskon, että kyllä se aurinko vielä kirkkaasti teillekin paistaa. <3 Paljon jaksuja perheellesi ja etenkin sulle!<3

    VastaaPoista
  7. Voi ei, kuinka kurja lukea tämmöisiä uutisia. Ja se, että olet hyväksynyt sairauden mutta et sen etenemistä, kuulostaa enemmän kuin normaalilta, olet silti aika rautainen mimmi ♥ Voimia sinulle ja perheellesi, kyllä te tästä selviätte, toivottavasti tämä on ohimenevä vaihe ja sairaus sitten hidastaa tahtiaan!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! <3
      Eiköhän tämä tästä ala hellittää. En anna periksi. :)

      Poista
  8. Olen sanonut tämän ennenkin, mutta totean jälleen: olet ihan mahdottoman vahva ja asenteesi on uskomaton! Toivon sinulle ja teille kaikkea hyvää <3

    VastaaPoista
  9. Minä olen oman sairauteni kanssa saanut TAYS:sta todella hyvää hoitoa ja toivon, että sinäkin saat vastaavat ammattilaiset kohdallesi! Äitisi on varmasti oikeassa tuossa, että ei sinne ihan muuten vaan luoda erikoistiimiä, kyllä siellä varmasti otetaan asia vakavasti ja pyritään antamaan parhaat eväät sinulle ja perheellesi!

    Tästä tekstistä moni kohta kolahti, olen äärettömän rohkea ja upea nainen, ei tällaisia asioita moni pysty myöntämään ääneen, saatika kirjoittelemaan avoimesti nettiin. Sairauden hyväksyminen on vaikeaa kun kyseessä on etenevä/muuttuva tila, sillä koko ajan tulee uutta mihin pitää sopeutua joka kerta erikseen.

    Ihan hurjasti tsemppiä teille kaikille<3 ja toivon todella koko sydämestäni että hoito alkaa tepsiä ja olosi helpottaa pian!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Minna! ♥
      Mietin ennen blogin aloittamista, puhunko sairaudestani ollenkaan ja olisin "vain" pyörisäiti, tuolia kun on hieman vaikea piilottaa tai kävelemään en blogin vuoksi opi. Halusin olla rehellinen ja kun sairauteni on harvinainen, niin sitä kautta saattaisin saada muihin samaa sairautta sairastaviin yhteyden. Siksi puhun sairaudestani avoimesti, mutta annan ison arvon ja oikeuden myös heille jotka eivät halua jakaa sairauttaan tai elämäänsä ylipättään nettiin.
      Koin myön omien kokemuksien perusteella, että eihän vammainen voi olla äiti, joten sekin on yksi syy miksi näyttäydyn kuvissani pyörätuolissa. Täytyy myöntää että pelkään...pelkään todella paljon sitä että blogiani luetaan vain ja ainoastaan sairauteni vuoksi, ei tavallisena äitiblogina. Ensimmäistä "huomiohuorittelua" odottaessa! ;)
      Tämä pelkoni taitaa pitää valitettavasti osittain paikkansa, onhan tämä sairauteni vuoksi erilainen blogi. MUTTA tämä on minun blogini. :)
      Toisaalta välillä kadun tälle tielle lähtöä ja toisaalta en pätkääkään. :)

      Poista
  10. Sinä oot niin rohkea! Iso jaksamisen rutistus koko teidän perheelle! <3 Voi että kun teillä pian normaali arki palautuisi!

    VastaaPoista
  11. Sä oot niin ihanan ja hyvä sydänmisen oloinen ihminen, tulee ihan paha mieli kun joudut kärsimään :( Mutta silti jaksat taistella ja olla positiivinen, se on vaan niin hienoa ! Toivon, että saatte vielä jonain päivänä lapsen ja että saat elää pitkän ja onnellisen elämän <3

    VastaaPoista
  12. Kyllä tuli kyynel tätä lukiessa.. Voi sinua, voi teitä, voi teitä kaikkia! Puolison sairastuminen on aina kova paikka, niin sairastuneelle itselleen kuin se voimattomuuden tunne ja pelko sille terveelle osapuolelle.. Ethän ota liikaa paineita kumppanistasi, kuin hänkään sinusta. Tiedätkö, te olette yhdessä, ja kunhan vain pystytte puhumaan ja itkemään yhdessä.. Se on tärkeintä. Kylläpä kuulosti paatosmaiselta, mutta.. että ette vain ota liikaa paineita jostain sellaisesta, josta ei tarvitsisi.

    Voi, kun voisin edes vähän ottaa pois tuota pelkoa, ja sitä kipua..

    *halauksia* !!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi sinua Meriannen. Kiitos kauniista sanoistasi, kiitos! ♥

      Halauksia sinulle myös, olen lukenut blogiasi monta kertaa, eikä teilläkään helppoa ole ollut, mutta silti olette pärjänneet! Olet oikea leijonaemo! ♥ Liityinkin juuri lukijaksi Bloglovin' palvelun kautta, niin muistan käydä useammin kurkkaamassa mitä teille kuuluu.

      Poista
  13. Kyselin tässä juuri kiropraktikko-kaverilta, voisiko kiropraktiikasta olla apua oireisiin - ja ainakin suositeltaisiin kokeilemaan! Parantamaan ei tietysti pysty, mutta jos edes joihinkin oireisiin saisit helpotusta niin <3

    VastaaPoista
    Vastaukset

    1. Se on totta, että minua ei voi parantaa ja olenkin kokeillut vaihtoehtohoitoja. :) Kiitos sinulle ajatuksestasi!♥

      Poista
  14. Vasta blogiisi löysin (kiitos ahkeran kommentointisi ;) ), mutta voi että mikä sinnikäs äiti tästä blogista löytyikään! Ei ole edes sanoja, miten sinua ja asennettasi ihailen. Voi vitsi. Upea nainen olet, jos joku pärjää niin sinä! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heh, olen kieltämättä kommentoinut blogiasi paljon, mutta pidän siitää. :)
      Kiitos Julia ihanasta kommentista! <3

      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥