keskiviikko 11. helmikuuta 2015

Kokemuksia ja kohtaloita: CRPS

Aloitin uuden postaussarjan, joka kertoo muista ihmisistä, jotka kärsivät sairastamastani cerpistä.
Kuten olen kertonut, meitä cerppiläisiä on monenlaisia ja tässä ensimmäinen tarina elämästä, haasteista ja kokemuksista cerpin kanssa.

Suosittelen tutustumaan myös Suomen CRPS ry:n nettisivuille ja Elicen CRPS muutti elämäni- sivuihin.

Annan tarina:

Anna on 27-vuotias opiskelija, joka on sairastanut CRPS:ää jo vuosia. Sairaus on rankka ja rajoittava, mutta mottonaan hänellä on ranteisiinsa tatuoidut sanat Just Breathe and Stay Strong, joiden voimalla hän jaksaa läpi tilanteen kuin tilanteen. Syksystä 2013 lähtien hän on ollut kokonaan pois työ- ja opiskeluelämästä, mutta Anna kertoi, että aikoo vielä suorittaa tutkinnon, mikä on ihailtavaa!
Teksti ja kuvat ovat hänen omiaan.

"Minulta kysytään usein kuinka jaksan olla niin reipas ja iloinen? Kuinka jaksan sinnikkäästi mennä vain etiä päin, kaikista esteistä ja vaikeuksista huolimatta? Vastaukseni on aina sama: mitä muutakaan voisin, ei ole muuta vaihtoehtoa kuin mennä eteen päin. Välillä voi murtua, olla hetken, hengittää, keskittyä vain hengittämiseen ja siihen että on vielä siinä, mutta sitten täytyy nousta ylös ja jatkaa matkaa. Just breathe and stay strong.


Kun sairastuminen ei iske kuin salama kirkkaalta taivaalta yllättäen, menee vuosia ennen kuin tiedetään yhtään mikä voisi olla, ja pikkuhiljaa tilanteet huononevat, ei sitä välttämättä edes tajua olevansa sairas. Ei, ennen kuin sen jossain vaiheessa sitten ymmärtää, kun alkaa laskea palasia yhteen, ja yksi jos toinenkin ulkopuolinen henkilö mainitsee asiasta. Sairastaminen on muutakin kuin fyysisiä tuntemuksia. Se on rajojen rikkomista ja niiden kunnioittamista, se on yhteiskunnan ja yksilöiden odotuksia ja ennakkoluuloja, se on palapelin kokoamista, se on jaksamista, se on kuntoutumista ja hoitokokeiluja, se on minun elämääni.
Olin 22-vuotias opiskelija, joka oli juuri ollut yksin kolmen viikon matkalla, kun sairastuin. Pikkuhiljaa oireet hankaloituivat ja vaikenivat, kolme vuotta ensioireiden ilmennettyä sain diagnoosin Thoracic Outlet Syndrome eli TOS-syndrooma.
Kun pääsin jälleen eteen päin hoitoketjussa diagnosoitiin oikeassa kädessäni Complex Regional Pain Syndrome tyyppistä oireilua, jonka pääteltiin olevan peräisin tuosta erittäin vaikeasta TOS-syndroomasta. Tämän jälkeen on tapahtunut paljon. CRPS on levinnyt oikeasta käteen myös vasempaan, ja oireilua on myös rintakehällä, sormista kaularankaan kauttaaltaan. Olen läpikäynyt isot leikkaukset, joilla pyrittiin helpottamaan TOS-syndroomaani, mutta tilanteeni on niin vaikea ja kroonistunut, ettei leikkauksista ainakaan vielä näin vuoden jälkeen ole helpotusta tullut. Lääkärieni ennuste tällä hetkellä on, että en tule CRPS:stä kuntoutumaan, vaan tilanteeni jää tällaiseksi tai pahenee.
Käsieni sairaudet vaikuttavat jokapäiväiseen elämääni, koko ajan. Kivut ovat koko ajan kovat ja mitä tahansa tekeekään, kipu kovenee. Millaista se kipu sitten on? Teräskahleet puristavat koko ajan tiukemmalle ja tiukemmalle syvällä sisällä. Tulipäisillä keihäillä tuikitaan ympäri kudoksia. Pikkuhiljaa koko ajan revitään kudoksia sisällä irti. Kun turvotukset iskeytyvät päälle ei kudoksille ole tilaa, ja punaiseksi muuttuvat kohdat tuntuvat aivan kuin lieskat löisivät. Tällöin myös punaiset kohdat tuntuvat iholla kuumilta, valkoiset kylmiltä. Ei voi tehdä muuta kuin purra hammasta yhteen kädet täysin stabiileina. Allodynia on aika vahvana, eli höyhenen sively tuntuu minusta aivan siltä kuin repäisisi ihon pintaa sahalaitaisella veitsellä. Hyperalgesia aiheuttaa sen, että jos joku vaan halaa minua tai vähän tuuppaisee, tuntuu se siltä kuin kahvakuulalla huitaisisi. Kipu onkin siis vaikuttanut paljon minuun kokonaisuutena. Olen esimerkiksi muuttanut kävelytapaani pehmeämmäksi, kannattelen oikeaa kättäni koko ajan rintakehän lähettyvillä, kavahdan taakse päin mikäli joku meinaa minua halata, ja luon erittäin nyrpeitä ilmeitä ihmisiin jotka tuuppivat.


Suurin vaikeus sairastamisessa itselläni on ollut luopuminen. Näiden vuosien aikana kun olen sairastanut olen joutunut luopumaan mm. opiskeluista yliopistolla, kahdesta työpaikasta, vapaasta matkustelusta, joistain kavereista, unelma-ammatista, vapaudesta olla ja tehdä mitä haluan. Tällä hetkellä 27-vuotiaan arkeeni kuuluu useampaa eri kuntoutusmuotoa viikottain, lepoa, mutta myös läheisten ja kavereiden kanssa yhteydenpitoa. Elämä menee pitkältikin "Lusikka teorian" mukaan. Jokainen aivan yksinkertaiselta ja itsestäänselvältä kuullostava asia vaatii voimia ja pinnistelyä, ja täytyy valita ne asiat joihin voi päivän aikana energiaa laittaa, mitä jaksaa ja kuinka paljon, kostautuuko tekeminen myöhemmin? Olen joutunut nyörtymään siihen, että en voi tehdä kaikkea, en vaikka kuinka haluaisin ja hammasta purren pinnistelisin. Silti, kun minulta kysytään mistä saan voimaa jatkaa tässä hankalassa tilanteessani, on vastaukseni että koko elämäni ei ole tässä. Koko loppuelämäni ei tule olemaan vain lukuisissa eri kuntoutuksissa ravaamista ja lepoa, tai kykenemättömyyden tunnetta. Ei, joku vielä odottaa minua ja on tehtävissäni.



Vaikka CRPS vaikuttaa minuun kokonaisvaltaisesti, niin fyysisesti kuin psyykkisestikin, en silti suostu kyynistymään. Uskon minua auttaviin hoitotahoihin, ymmärrän että aina ei vaan voida kaikessa auttaa, eikä aina löydy helpottavia osatekijöitä. En myöskään suostu sukeltamaan kaikkien sairauksieni sisuksiin ja jäämään sinne, minä pidän pääni pinnalla ja uin, vaikka välillä tunnenkin hukkuvani."

-Anna

Kiitos Annalle koskettavasta tarinastaan oman cerppinsä kanssa. Toivon Anna sinulle kaikkea hyvää ja sitä että pystyt elämään mottosi mukaan: Just breathe and stay strong.

 

♥: Selina

 Postaus toteutettu yhteistyössä Annan ja Suomen CRPS ry:n kanssa.

17 kommenttia:

  1. Onko Anna myös pyörätuolissa?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Anna kertoi tarinassaan juuri sen verran kuin halusi. Sen vuoksi kysymykseesi on vaikea vastata, koska en itsekään tiedä tätä tarinaa enempää Annasta ja hänen sairauden oireistaan. :)

      Poista
    2. En ole pyörätuolissa, jalat toimivat vielä :)

      -Anna

      Poista
  2. Joo tässä kohtaa voi jokainen (terve) miettiä mistä sitä elämässään valittaa.. onko siihen oikeasti aihetta.
    Paljon puhutteleva aihe. Kiitos tästä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos itsellesi kommentista. :) Jatkoa on tulossa.

      Poista
  3. Itse elän myös kroonisen kivun kanssa. En tosin yhtä vakavan. Oireita mulla on ollut ainakin ala-asteesta asti ja nyt vajaa 20-vuotiaana sain diagnoosin. Tuntuu pahalta kun ei olekaan yhtä kykenevä tekemään asioita (mm. liikunta, opiskelu) kuin muut samanikäiset. Mulla vielä sellainen sairaus, joka ei näy päällepäin ja lääkäritkin vähättelee.. :/ Toivottavasti kivun kanssa oppii joskus elämään. ♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kroonisen kivun kanssa ei ole ikinä mukava elää. Paljon voimia sinulle! ♥
      En voi luvata sinulle, että totut täysin kipuihisi, mutta opit elämään niiden kanssa vähitellen, jos annat itsellesi aikaa.

      Poista
    2. Kivun kanssa elämiseen omasta mielestäni voi jossain vaiheessa ikään kuin turtua. Siitä ei saa ystävää tai kaveria, mutta pidemmällä aikavälillä se voi lakata häiritsemästä niin palljoa, kuin mitä se joskus aiemmin ehkä teki.

      Myöskään minusta ei päälle päin sairauksiani näe, lukuun ottamatta tuota oikean käteni kannattelua. Välillä se on häiritsevä tekijä, kun tuntuu ettei saa itseään kuulluksi, ellei täytä tiettyjen stereotypioiden kriteereitä. Mutta minulla se toimii myös suojamuurinani.

      Toivon sinulle paljon voimia, hyviä hetkiä ja jaksamista. Toivottavasti elämän polkusi tuo sinulle onnea, iloa ja vapauden tunnetta.

      -Anna

      Poista
  4. Kiitos Selina postauksesta & erityisesti Annalle kiitos tarinansa jakamisesta. Annan tekstistä heijastuu niin monenlainen viisaus, älykkyys. Ylemmät kuvatkin ovat jotenkin eteerisen kauniin oloisia.

    Toivon sulle hyviä hetkiä kevääseen, toivon että saat kokea ja tuntea jossain määrin täydemmin ja kauniimpina joitain asioita tästä elämästä kuin moni "onnettomana elämäänsä suorittava", yksinkertaisuudessaan sydämen viisautta ja rohkeutta vaille jäävä. Tätä samaa toivon myös pitkäaikaissairaalle veljelleni.

    Toivon että saat elää kivuttomia hetkiä, hyödyntää huippulääketiedettä, tehdä asioita joista nautit. He ketkä sairastuvat ovat ajattelukykynsä, elämänviisauden ja kokemusmaailmansa kautta hehkuvampia kuin kanssaihmiset, niin monilla tavoin arvokkaita persoonia, heillä on paljon annettavaa elämälle, rohkeita, moni jää tyhmemmäksi.

    -Anu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi Anu, kiitos ihanasta kommentista! ♥ Minulla meni aivan kylmätväreet sitä lukiessani. Toivon itsekin kaikkea samaa veljellesi, mutta en olisi ikinä osannut pukea sitä noin kauniisiin sanoihin. Herkistyin.

      Annan teksti on kyllä upea!

      Poista
    2. Voi kiitos sinulle Anu. Näitä kommentteja lukiessani en ole voinut tuntea muuta kuin kiitollisuuden tunnetta, mikä ehkä jostain voisi tuntua hassulta. Onhan kyseessä teksti joka käsittelee osaa minun kamppailuistani.
      Minulle on erittäin tärkeää se, mikäli voin jotenkin tietoni ja kokemusteni kautta auttaa toisia henkilöitä, jos edes jollain tavalla. Kun paljon on otettu pois, täytyy käyttää niitä jäljellä olevia kortteja ja miettiä miten niitä voisi hyödyntää.

      Veljellesi ja sinulle kaikkea hyvää.

      -Anna

      Poista
    3. Ihana Anna ♥

      Tämän vuoksi minä aloitin kirjoittamaan blogiani.

      Poista
  5. Miten noita kipuja voidaan lievittää? Anu puhuu useammista kuntoutusmuodoista viikossa, mitä ne ovat? Miten helpolla Kela myöntää niitä siis fysioterapiaa vai sen osana muuta?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Annan puolesta en vastaa, mutta omastani kyllä. :)
      Minulla on käytössä stimu, eli selkäydistimulaattori ja lääkitys. Kuntoutusmuotoja on monia, esim. perinteinen fysioterapia tai allasterapia.
      Kela myöntää vaikeavammaiselle fysiotreapiaa ja muuten käsittääkseni lääkärin hoitomääräyksellä mennään, eli siitä haetaan Kelakorvausta. Myös kaupunki voi kustantaa fysioterapiaa maksusitomuksella. En ole siis varma, joten jos joku tietää paremmin niin sanokaa toki.
      Olen itse Kelan kuntoutettavana joka lähtee siitä että haittaluokka täyttyy, lääkäri tekee kuntoutussuunnitelman ja sitten haetaan kunntoutusta.

      Poista

    2. Läpi kaikkien näiden vuosien olen käynyt monessa eri kuntoutusmuodossa. Nykyisellään kuntoutuksiini kuuluvat mm. Fysioterapia, toimintaterapia, psykoterapia ja lymfaterapia. Näistä moni pitää toki sisällään useampia eri osa-alueita, joten esim fysioterapiaani sisältyvät kehonhallinta, psykofyysinen fysioterapia, GMI-terapia ja liikeharjoitteet. Psykoterapiassa taas saan mm mielikuvaharjoitteita, rentoutusharjoituksia ja erilaisia työkaluja sairauksien kanssa selviämiseen ja jaksamiseen. Kipukuntoutus on erittäin spesiaalialansa, ja kuntoutusmuodot voivat sisällöiltään poiketa paljon siitä mitä ihmiset yleensä ajattelevat fysioterapiana ym.


      Aiemmin olen saanut ja kokeillut myös mm akupunktiota, omt-fysioterapiaa, allasterapiaa, vyöhyketerapiaa ja vaikka mitä :D

      En ota tässä kohtaa sen enempää kantaa siihen, mitenkä kuntoutuksia "saa", mutta väyliä on useampia. Lääkärin lähetteellä fysioterapiaa, maksusitoumuksia kaupungilta tai sairaanhoitopiiriltä, kelan kuntoutusta ym

      -Anna.

      Poista
    3. Kiitos. Juu ihan yleisellä tasolla.

      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥