keskiviikko 14. tammikuuta 2015

Mitä tänään syötäisiin, letkuruoan lisäksi?

Minulta on monesti kysytty niin blogimaailmassa kuin siviilissäkin, että miltä minusta tuntuu, kun en voi syödä. No eihän se mukavaa ole ollut. Aluksi se oli suorastaan lamaannuttavaa ja menin paniikkiin. Edes syljen nieleminen ei meinannut onnistua, mutta onneksi vähitellen se palautui ja nyt on havaittavissa pientä kuntoutumista.
Olen hyväksynyt nielemisvaikeuden, eli dysfagian. Sen, että istun ruokapöydässä vain muiden seurana. Sen, että en voi maistaa ruokaa ja vielä sen, että minun ei tee enää oikeastaan mielikään syödä, koska en pysty siihen kunnolla. Kaikkeen tottuu.

Dysfagia aiheuttaa ongelmia myös suussa. Suun limakalvot, hampaat ja kieli kärsivät, kun ne eivät saa työskennellä normaalisti. Tulee pahanhajuinen hengitys, hammaskiveä ja kieleen saattaa ilmestyä sammasta. Kunnollinen hampaiden ja suun hoito onkin erityisen tärkeää dysfagian hoidossa. Hammaslääkärikäynneistä onkin tullut tapa nielemisongelman alettua, mutta onneksi minulla on hyvä ja tuttu hammaslääkäri! :)

Dystonia on siis aiheuttanut ongelmia nielemisreflekseihini. Nielussani on aktiivista toimintaa, mutta ei tarpeeksi. Nilemisrefleksit ovat liian hitaat liikuttaakseen ruokaa tasaisesti ja turvallisesti suusta vatsaan. Tarvitsen esimerkiksi vanukasteelusikallisen nielemiseen useita nielaisuija. Nieleminen voi tässä tilassa olla myös vaarallista aspiraatioriskin vuoksi.
Aspiraatio tarkoittaa ruoan kulkeutumista henkeen tai keuhkoihin. Minulla onkin asipiraatioriskin vuoksi taustalla yksi keuhkokuume ja yksi vaurio ilmeisesti keuhkoputkissa. Siitäkin olisi lääkärin mukaan voinut kehittyä uusi keuhkokuume, mutta onneksi vaurio parantui kotihoidolla. Varovainen pitää siis olla.
Aspiraatioriskin vuoksi minulle laitettiin PEG-letku, eli peggi turvaamaan ravitsemusta. Pegistä voit lukea lisää täältä.

Nielun toimintakyky voi kuitenkin palautua, toiveiden mukaan ainakin osittain minun tapauksessani, mutta se vaatii harjoittelua.
Miten sitten kuntoutan nieluani? Syömällä tietenkin.

Tärkeintä harjoittelussa on syötävät koostumukset. Harjoittelen tällä hetkellä vain kylmillä koostumuksilla, koska nieluni aistii kylmän paremmin kuin lämpimän ja siksi kaikki mitä syön onkin makeaa. Kokeilin syödä sosekeittoa kylmänä ja voitte varmasti kuvitella kuinka hyvää se oli!  
En pysty nielemään täysin nestemäisiä koostumuksia kuin pienen pieniä siemauksia kerrallaan. Veikkaisin, että se määrä minkä jotenkin pystyn nielaisemaan on noin teelusikallinen kerrallaan ja siitäkin tulee nieluun kouristuksia ja yskimistä. Nestemäiset koostumukset etenevät aivan liian nopeasti nielusta ruokatorveen, mikä lisää aspiraation mahdollisuutta. Nesteen ovat siis nou nou -listalla.
Olen ratkaissut ongelman niin, että teen nesteistä hyytelöitä. Hyytelöin erilaisia mehuja ja marjasurvoksia liivatteella. Perusohje hyytelölle on 1 liivatelehti per 1dl nestettä.
Hyytelö on koostumukseltaan helpointa nieltävää ja samalla janon tunne vähenee. Hyytelön syöminen ei poista jatkuvaa janon tunnetta, mutta helpottaa sitä hyvin.

Hedelmämehusta tehtyä hyytelöä. (Good morning mango passion, parasta!)
Omenamehusta tehtyä hyytelöä.
Janoon helpottaa myös mehujäädet, joita teen itse tai ostan kaupasta. Jäinen ja kohmeinen mehujää tuntuu mukavalta suussa ja sulaa hitaasti, joten nieltävää ei tule kerralla paljon. Pystyn myös nielemään pureskeltua mehujäätelöä tai sorbetteja. Olen tehnyt myös jogurtista jäätelöä ja maistellut kermajäätelöä, mutta maitotuotteet ovat olleet hieman vähemmällä käytöllä nielemisongelmien aikana.
Ennen olin kamala maitosieppo! Meillä meni maitoa varmasti litra päivässä ja suurin osa minun maitolasiini, mutta nyt maitotuotteet hieman tökkii. Jotenkin vaan hyydytetty tai jäädytetty maito ei innosta.

Mehujädeä passionhedelmämehusta. (PARASTA!)
Syön myös jogurtteja ja vanukkaita. Apteekin täydennysravintovanukkaat ovat alkaneet tökkimään, joten olen tutustunut lasten vanukkaiden ihmeelliseen maailmaan.
En ennen ollut mikään "vanukastyyppi", mutta huomasin A-murun sairaalareissun aikana, että hei nämähän ovat hyviä, ja siitä lähtien niitä onkin löytynyt meidän jääkaapista tuttujen jogurttien seurana.
Vanukkaat ja jogurtit ovat koostumukseltaan suhteellisen helppoa nieltävää, mutta eivät niin helppoja kuin hyytelöt.

Vanukkaita ja jogurttia.
Syön suun kautta päivittäin 1-2 jogurttia, vanukasta tai hyytelöä. Joskus otan vielä mehujään. Maistelen myös juustoa tai ruokaa, jotka sitten syljen pois. Osa juustoista sulaa tosin suussa niin hyvin huolellisen pureskelun ansiosta, että sitä pystyn nielemäänkin. Vaikeaa se on ja rumalta se kuulostaa, mutta se on hyvää harjoitusta.
Näillä ruokamäärillä ei elä, mutta toivon että tulevaisuudessa pystyisin korvaamaan kokonaan yhden tai kaks kuudesta päiväannoksesta letkuruokaa suun kautta syöden.


Millä sitten herkuttelen? Niin herkuthan taitavat olla lähes jokaisen nuoren naisen juttu, ainakin kerran viikossa. EIKÖ?!
Herkuttelen tikkareilla, sulalla suklaalla, tai jos en malta sulattaa, uhmaan puheterapeuttia ja otan palan suklaata suuhun pureskelen sen huolellisesti ja annan sulaa tasaiseksi ja sitten nielen sen vähän kerrallaan. Eihän kukaan niele suklaapalaa kokonaisena, eihän? ;)
Joskus jos Isimies herkuttelee oikein ihanan näköisellä leivonnaisella, niin uhmaan kaikkia dysfagialakeja ja otan palan leivonnaista suuhun, pureskelen ja maistelen sitä hetken ja syljen sen sitten pois.
Joku kerran kysyi, kuinka pystyn sylkemään ruokaa pois suusta, mutta pystyn siihen koska riskit ovat liian suuret. Ei olisi kiva joutua sairaalaan pullanmuruja keuhkoissaan...taas. ;)
Kaupassa myytävät kinuskikastikkeet ovat myös hyviä herkutteluu, eikä kukaan kiellä, etten saisi juoda sitä suoraan pullon suusta!

Herkuista minulle ei ole kuvia! :D

Mikä on teidän lempiruoka ja millä te herkuttelette?

Herkullista keskiviikkoa kaikille!

22 kommenttia:

  1. Mikä sun sairauden tulevaisuus on, noin niinkun tulevaisuuden kannalta? Voiko sun jalat vielä kuntoutua tai palautua tai voiko se sairaus edetä myös muualle kroppaan, esim. Käsiin?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tulevaisuudestahan ei ikinä tiedä, mutta minulle on sanottu etten enää tulisi kävelemään. Lääketiede toki kehittyy ja jos on olemassa sellainen hoito, että kävelykykyni palautuisi, kokeilisin sitä ehdottomasti. En kuitenkaan pidä kävelykyvyn menettämistä sairaudessani pahimpana ongelmana. Pyörikselläkin pääsee yhtä hyvin. :)

      Jos tarkoitit sairaudella dystoniaa, niin se on levinnyt jo koko kehoon, myös käsiin. Kädet saatiin onneksi kuntoutettua lähes samaan toimintakykyyn, mitä ne olivat ennen leviämistä. :)

      Poista
  2. Alkoi just tehdä hirveästi mieli kinuskikastiketta! :D
    Mun herkkuja on ihan ehdottomasti suklaa. Nyt vuoden alusta oon yrittänyt rajoittaa herkuttelua, ja kaiken muun kohdalla se on ihan helppoa, mutta punaviiniä ja suklaata tekisi niiiin mieli! :D

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Suosittelen Hesen kinuskikastiketta! Se on ihan superhyvää! Sitä myydään ainakin Prismoissa samanlaisissa pulloissa kuin salaatinkastikkeita. :) Se on paljon paksumpaa kun niissä tetroissa myytävät. Oon itse joskus miettinyt että voisi kokeilla tehdä myös itse kinuskia, mutta en tiedä malttaisinko odottaa että se jäähtyy! ;)
      Suklaa on kyllä hyvää, mutta punaviinistä en ole ikinä välittänyt. Kuiva valkoviini oli aiemmin mun juttu. :)

      Poista
  3. Vaikuttaako tuo mitenkään äänen tuottoon? Onko sinulla käsissä normaalit voimat?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei vielä kovinkaan paljoa. Tietenkin jos puhuu paljon, ääni hiipuu, kun äänihuulet väsyvät, mutta olenkin sanonut aina että edes dystonia ei saa minua hiljaiseksi. :D
      Vastasin käsistä tuonne ylös ekalle kommentoijalle. Mun kädet tosiaan toimii lähes yhtä hyvin kuin ennenkin kuntoutuksen ansiosta. Pieniä motorisia rajoitteita toki on, mutta ei ne kamalasti arkea haittaa, koska aina saa apua. :)

      Poista
  4. Voisiko siideristä tehdä hyytelöä? Vai oletko kokonaan raitis :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Miksei! ;) En ole raitis, mutta en paljon juokaan. Taisin juoda imettämisen lopettamisen jälkeen kaksi karpalo lonkkua...vuoden aikana. :D

      Poista
  5. Onneksesi voit syödä hiilareita! Muutoin olisi maistelut aika vähissä?

    Itsellä vuosien istuminen pyöriksessä on vaikuttanut sokerinsietoon, eli on katsottava taas tarkkaan kuinka paljon sokereita (=hiilareita) syö. Jos söisin tuollaisia välipaloja, nousisi sokeriarvot ihan liian korkealle. Vaivansa ja rajoituksensa kullakin! Pystyn syömään pienesti makeaa (1-2 palaa suklaata) proteiinipitoisenbruuan päälle. Protskut ja rasva kun hidastavat veren sokeripiikkiä. Raskausaikana tämä huomattiin, ja sen lisäksi että odotusaikoina olin tiukalla radi-dietillä, on ruokavalio pitkälti sama nytkin, tosin kroppa sietää vähän enemmän hiilareita nyt. Mutta eipä tarvii voivotella makkaroita mahassa tai tuskailla makean perässä muutenkaan, koska makeaa ei tee edes mieli.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin voisivat olla. Maistelut rajoittuvat tosiaan aika paljon mehuihin ja jogurtteihin. Ajattelin kuitenkin kohta kokeilla jälleen lämmintä ruokaa sosekeittojen muodossa. :)

      En ole kuullutkaan että pyöriksessä istuminen vaikuttaa sokerinsietoon! Tai sitten en ole vain ajatellut. Onneksi kroppasi kestää jo hieman paremmin hiilareita. :)

      Poista
  6. Kiva kun saat / pystyt syömään jotain kuitenki, parempi se on kuin ei mitään. Itselle ois iha kamalaa jos ei sais syödä, mulle se on niin tärkeä asia, turhanki tärkeä.. Mut sun positiivisella ja mahtavalla asenteella selviät mistä vaan :) Ja on kiva tosiaa ku oot keksinyt tommosia ruokia, joita voit syödä :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä se itsestäkin pahalta tuntuisi jos en voisi syödä mitään. Pääsääntöinen ruokalähteeni on peggi, mutta nautin silti suun kautta syödessä niistä pienistä määristä mitä saan syötyä. :)
      Positiivisella asenteella pääsee pitkälle! :)

      Poista
  7. Tiesitkö että apteekista on saatavana ThickEasy nimistä jauhetta, jolla voi "paksuntaa" nesteen. Kätevä käyttää, kun voi sekoittaa kylmäänkin nesteeseen ja toimii.
    t.Seija

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minulla on purkki sitä kaapissa, mutta vaikka siinä sanotaan, ettei se maistu millekään, niin maistuu se! :D Sillä voi sakeuttaa käsittääkseni kaikkea keitoista kahviin. :)
      Sakeuttelin kesällä limpparia sillä ja se toimi siinäkin hyvin. Ainoa vaan että pitää varata isompi lasi, ettei se kuohu. Nyt olen "juonut" hyytelöitä ja sakeutusaine on sen vuoksi jäänyt vähemmälle.

      Poista
  8. Sä oot kyllä ihan uskomattoman positiivinen ja vahva!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi kiitos! <3 Kyllä minullakin on heikot hetkeni, jolloin haluaisin käpertyä sänkyyn peittojen alle. :) Olen vain päässyt niin sinuiksi sairauteni kanssa. Tälle kun ei vaan voi mitään, vaikka kuinka harmittaisi.

      Poista
  9. En ollut tajunnutkaan, ettet voi syödä!
    Varmasti ollut melkoinen totutteleminen.
    Sinulla on kyllä mahtava elämänasenne, ihailtavaa! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. On ollut kova totutteleminen mutta pärjään jo hyvin. Linkkasinkin tuohon postaukseen pegistä kertova postauksen, josta voit halutessasi lukea lisää. :)
      Kiitos! <3

      Poista
  10. Hienoa että hyytelömuodossa syöminen onnistuu helpommin. Yhdyn Ninnin sanoihin, sulla on mahtava elämänasenne.♥

    VastaaPoista
  11. Olen ymmärtänyt, että käytät pyörätuolia ja et kävele. Mikä tuon ongelman aiheuttaa välittyvätkö käskyt aivoihin vai? Pystytkö seisomaan? Olipa kysymyksiä, vaikka hainkin vastausta ihan muuhun eli miten sinä perheenäitinä toimit keittiössä? Miten teidän keittiö on suunniteltu? Onko sinulla postausta keittiöstä? Entä, jos puolisosi saa mielenhäiriön ja haluaa touhuta siellä, niin miten se soveltuu hälle? Mitä asioita on mahdollisuus muuttaa, jotta keittiö olisi toimiva kummallekin? Onko sinulla avustajaa?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen kertonut blogissani monessa postauksessa aika laajasti sairaudestani, mutta näin tiivistettynä sairauteni nimi on yleistynyt dystonia eli aivoperäinen liikehäiriö. Se aiheuttaa sen, että aivojen liikealue ei toimi kunnolla eikä viesti mene sieltä käsin kunnolla raajoihin. Pystyn seisomaan tukea vasten ja hieman ilman tukeani, mutta raajani ovat silloin vaikeassa virheasennossa ja se on minulle vaarallista. Seisominen onkin kielletty kokonaan mutta uhmaan sitä välillä lahjakkaasti! :D

      Meidän keittiö on aivan normaali keittiö. Ainoa ero on siinä että keittotason alle on jätetty tila pyörikselle ja minulle on tehty yksi madallettu taso. Lisäksi kaksi kaappia on laskettu alemmas. Keittiömme on myös järjestetty hieman erilailla kuin normaalisti. Esimerkiksi juomalasit ovat vetolaatikossa, missä saatettaisiin säilyttää esim kulhoja.

      Tässä on postaus kotimme esteettömyydestä ja siinä vilahtaa myös keittiö:

      http://kunaitikelaa.blogspot.fi/2014/09/esteeton-mutta-silti-esteettinen-koti.html

      Keittiössä voi tehdä vaikka mitä muutoksia, että se sopii pyörikselle ja kävelevälle. Osa tasoista voi laskea pyöriskorkeudelle ja osa voi olla normikorkeudella
      .
      Ja kyllä minulla on avustaja. Olen tehnyt pari postausta häneen liittyen.

      http://kunaitikelaa.blogspot.fi/2014/09/henkilokohtainen-avustaja-ja-avustaja.html
      http://kunaitikelaa.blogspot.fi/2014/11/toivepostaus-avustajan-rooli.html


      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥