perjantai 9. tammikuuta 2015

Jos sairastut

Kun ihminen kuulee olevansa vakavasti sairas tai vammautunut, hän saattaa reagoida miten tahansa.
No miten minä, 15-vuotias teiniangsti reagoin? En kovin hyvin. Kapinoin ja yritin väkisin etsiä sairaudesta jos jonkinlaista ulospääsyä, edes pientä aukkoa, josta pääsisin pakenemaan. Pysähdyin vasta viidennen sairausvuoden jälkeen, kun lääkäri sanoi, etten enää koskaan kävele. Toki minulla oli siinä välissä parempi jakso, jolloin kävelin ja uskottelin niin itselleni kuin muillekin olevani terve. Todellisuudessa minulla oli kipuja, joihin söin valtavan määrän hermokipulääkkeitä ja liikkuminenkaan ei ollut aivan terveen tasoista. Mutta kun olin päättänyt olla terve, niin olin... "terve".
Kun tämä pysähdys jatkuvalle taistelulle tuli, masennuin aluksi, ei hitto tää on perseestä -ajatuksen kanssa. Kuitenkin valoa oli tunnelin päässä. Ymmärsin, että sairauteni kanssa pystyy elämään, eikä siihen kuole. Sain voimia jälleen kerätä itseni ja pääsin eteenpäin.

Nyt haluankin kertoa teille mitä tein "väärin" ja miten aikanaan jouduin tähän sairastamisen aiheuttamaan oravanpyörään, josta olen onneksi päässyt jo pois.

Kun lääkäri sanoo ne sanat, mitä odotat, mutta et ole valmis kuulemaan, ajatukset pyörivät laidasta laitaan. On kauhua, on pelkoa, on hullunkurisia ajatuksia. Tuntuu että olet yksin. Yksin sairauden kanssa. Lähdet kotiin itkua pidättäen, tai jo lääkärin vakoiseen takkiin juuri niistäneenä ja mietit mitäs nyt?

Puhu, puhu ja puhu. Kyllä maailmaan ääntä mahtuu

Elämä tulee väkisinkin muuttumaan jonkin verran, kun terveys pettää.
Minusta ensimmäinen asia mitä kannattaisi tehdä on puhua asiasta puolisolle, ystävälle, vanhemmille, naapurin mummolle, ihan kenelle vain. Puhuminen auttaa, oikeasti.
Teinkö itse niin? No joo, mutta aika huonolla menestyksellä. Siitä seurasi sulkeutuminen ja tunne että olin sairauden kanssa yksin, vaikka en todellakaan ollut. Toki puhuin, mutta en tarpeeksi ja olin erittäin lahjakas puhumaan asian vierestä, esimerkiksi tarjouslenkkareista, kun minulta kysyttiin kuinka voin.
Tässä kannattaa kuitenkin muistaa, että vaikka sairaus järkyttäisikin lähimmäisiä, niin sinä olet sairas ja sinä koet sairauden haitat. Tietenkin läheisetkin kärsivät ja se on väistämätöntä, mutta siitä pitää yrittää olla ottamatta morkkista, mikä voi olla vaikeaa. Vaikka sinä oletkin sairas, voit kuitenkin myös tukea läheisiäsi.

Sulkeutuneisuus on pahasta, avoimuus on hyvästä

Toinen asia on avun vastaanottaminen jos (ja kun) sitä tarjotaan. Sinun ei tarvitse olla sitkeä sissi, maailman reippain potilas, urhea eikä mikään muutakaan, jos siltä tuntuu. Ole oma itsesi, äläkä anna sairauden viedä persoonaasi.
On olemassa paljon vertaistukiryhmiä ja auttavia puhelimia, joista voit myös hakea apua.

Ei ole hullua otta kaikkea lääketieteellistä apua vastaan

Kolmantena asiana on kokonaisvaltainen hoito, johon liittyy luonnollisesti myös psyykkinen puoli. Ei ole hullua käydä psykiatrilla tai psykologilla purkamassa tuntojaan. On hullua pitää ne sisällään. Se on kuin tikittävä aikapommi. Tähän kannattaa osallistua koko perhe, koska sairaus luonnollisesti aiheuttaa rankkoja hetkiä, surua ja huolta kaikissa.
Tunnista myös masennuksen oireet, esimerkiksi: ruokahaluttomuus tai ahmiminen, väsymys, kiinnostuksen puute (asioiden hoito ja ihmissuhteet), eristäytyminen, kivut, tekopirteys ja mustavalkoajattelu.

Etsi, tutki ja analysoi

Neljäntenä asiana sanonta: "Tieto lisää tuskaa".
Minusta tämä on osittain väärin sanottu. Tieto kuuluu kaikille ja tietoa kannattaa hakea eri paikoista, eri lääkäreiltä, julkaisuista ja vertaistuesta. Minusta on täysin tervettä hakea tietoa omasta sairaudestaan. Toki voin myöntää, ettei ole kiva lukea Googlen ihmeellisestä maailmasta kuinka esimerkiksi sairaus etenee, mutta ennenmmin otan tiedon sieltä ja kysyn lääkäriltä pitääkö se paikkansa, kun mietin itsekseni mitä tulee tapahtumaan. Toki Googgelin tietoon kannattaa aina suhtautua varauksella.
Niin ja lääkäritkin ovat vain ihmisiä eivätkä aina tiedä kaikkea, joten heidänkin sanomisiin kannattaa suhtautua joskus pienellä varauksella.
Tietoa omasta sairaudesta kannattaa jakaa myös perheelle ja ystäville. On tärkeää, että he tietävät missä mennään, ettei tule ikäviä tilanteita.

 

Olen sairas, mutta olen minä 

Viidentenä sairauden myöntäminen ja hyväksyminen. Sairaus tai vamma voi muutta sinua sisäisesti tai ulkoisesti. Saatat olla henkisesti eri tasolla kuin ikätoverisi kokemuksistasi johtuen ja ulkonäkösi muuttuu valitettavan usein sairauden myötä. Paino saattaa nousta tai laskea, hiukset saattavat lähteä ja saatat joutua käyttämään erilaisia apuvälineitä. Unohda siis vertailu toisiin ja aseta tavoitteet elämääsi oman elämäntilanteesi mukaan.
Itse olen sairauteni myötä joutunut hyväksymään sellaisen asian, että olen työkyvytön. Tämän asian hyväksyminen tapahtui vähitellen, eikä se ollut helppo tie. Minulla oli paljon tulevaisuudenhaaveita opiskeluun ja työelämään liittyen ja yksi sairauden aikaisista kriiseistäni olikin, että en ole mikään, vaan olen suorittanut vain peruskoulun oppimäärän ja lukiosta puolet. Koen silti, että kouluttamattomuus ei tee minusta yhtään sen huonompaa ihmistä. 
Elämä on paljon helpompaa ilman jatkuvaa taistelua sairautta vastaan. Älä anna sairauden määritellä itseäsi, siitä ei seuraa mitään hyvää, mutta hyväksy se osaksi elämääsi. Tämä ei tosin toimi kaikilla, mutta minulla se toimi. Sairauden tai vamman hyväksymiseen liittyy myös se, että sinun täytyy joskus myöntää ettet jaksa.


Elä, koe ja näe sairaudesta huolimatta

Kuudentena asiana ja tärkeimpänä: eläminen kaikesta huolimatta.
Älä jämähdä paikoillesi ja murehdi sairauttasi. Se ei sitä paranna.
Nauti elämästä niin paljon kun se on vain mahdollista ja usko parempaan tulevaisuuteen. No eipä se uskokaan sinua välttämättä paranna, mutta antaa toivoa ja voin sanoa, että toivo on hyvä lääke lähes kaikkeen.
Jossittelu on myös turhaa. Et voita sillä mitään, vaan saat itsellesi siitä vain pahan mielen.

Toivon sydämestäni kaikille pitkäaikaissairaille tai vakavan sairauden kanssa eläville voimia ja jaksamista. Muistakaa, ettette ole yksin ja uskoa parempaan tulevaisuuteen. ♥

12 kommenttia:

  1. Hyvä kirjoitus Selina, tosi tärkeää asiaa. Kunpa tämän löytäisivät ne, jotka sitä tietämättään tarvitsevat.. Pikkusiskollani diagnosoitiin kolme vuotta sitten etuaivolohkon epilepsia, ja tauti on lääkityksestä huolimatta pahentunut näiden vuosien aikana. Hän ei siitä halua lainkaan puhua, mutta tiedän että häntä pelottaa. Ja minä olen ihan voimaton, sillä haluaisin vain olla hänen tukenaan, ja toki olenkin, mutta "äänettömästi". Ehkä hän ei vain täysin ole hyväksynyt sairauttaan..

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anna sinulle kommentistasi! <3
      Alku on aina vaikeinta. Minulla meni 5 vuotta että hyväksyin itseni sairaana henkilönä.
      Voimia kovasti siskollesi. Toivottavasti hänen tilanteensa helpotta niin puhumattomuuden kuin sairauden osalta. <3

      Poista
  2. Olet ihana! Löysin vastikään blogisi ja olen saanut siitä hyvin paljon. On mukavaa lukea jo lähtökohtaisesti erilaisista perheistä, mutta teidän perheestänne saan erityisen lämpimän kuvan. Näytät, että sairauden ja pyörätuolin kanssa voi elää ja kukoistaakin, saada lapsen ja perheen täynnä rakkautta. Lempikaupunkisikin on vielä Oulu! Mahtavaa! T: ihastunut oululainen :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos sinulle kommentistasi. Se lämmitti mieltäni suuresti! <3 Tervetuloa lukemaan uudestaan! :)

      Poista
  3. Tämä oli todella hyvä kirjoitus! Koskettava ja erityisesti kannustava. Paljon olet joutunut asiaa käsittelemään, mutta ihailen suuresti sitä, miten suhtaudut sairauteesi nyt. Hyvä sinä! :)

    VastaaPoista
  4. Ihana Selina<3 Tuli ihan kyynel silmään, olet niin oikeassa ja osaat suhtautua upeasti sairastumiseen!

    Mulla on itsellä pitkäaikaussairaus joka juuri nyt on rauhallinen. Mulla on vielä sairastumisen hyväksyminen vähän vaiheessa ja saisin ottaa tästä tekstistä mallia ja paljon, mutta ei mieltä voi pakottaakaan oikein. Dg sain 3v sitten.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sairauden hyväksyminen ottaa oman aikansa ja sen jälkeen helpottaa. Voimia sinulle! <3

      Poista
  5. Ah mikä ihana kirjoutus!
    Huomaan omasta (pyörätuolissa olevassa) miehessäni juurikin nuita kirjoittamiasia asioita, jotka ovat menneet ns. pieleen.
    Pari vuotta sitten kun aloimme seurustelemaan, yllätyin kuinka vaikeaa oli toisen elämästä ja ajatusmaailmasta saada otetta, kun onnettomuudesta oli tuolloin jo 8 vuotta aikaa. Suomalaisen miehen perusluonne ei taida olla sieltä avoimimmasta päästä ja vuosien pettymykset mahdollisten parisuhteiden kariutumiseen pyörätuolin takia olivat tehneet tehtävänsä. Itse kun haluaisi saada mahdollisimman paljon tietoa toisen mielentilasta, ajatuksista, minäkuvasta, terveydestä ja mahdollisista tulevista jutuista ja toinen ei halua kertoa, koska pelkää minun säikähtävän ja lähtevän, huoh.. Mutta onneksi aika on tehnyt tehtävänsä eikä salaisuuksia enää ole.
    Silti usein koen valtavaa riittämättömyyden tunnetta, kun emme olleet yhdessä jo silloin kymmenen vuotta sitten, kun kirjoittamiisi asioihin olisi ollut helpoin vaikuttaa. Miehessä on paljon sellaisia haavoja joita muut ajattelemattomat ihmiset ovat saaneet aikaan ja minä en voi niitä parantaa, vaikka haluaisin. Turhauttaa..
    Sinulla taitaa olla siitä onnellinen tilanne, että miehesi on alusta asti ollut rinnallasi hyvinä ja huonoina hetkinä?

    VastaaPoista
  6. Isimies on ollut paikalla alusta asti mikä helpottaa asiaa, mutta toisaalta hän on saanut kokea ne riittämättömyyden tunteet silti.
    Toivon sinulle ja miehellesi paljon voimia. Hyvä että tilanne on helpottamassa mutta naisena, ainakin minulla, on sellainen ominaisuus että tunteista on helpompi puhua. Välillä saan vain pienen riidan avulla Isimiestä avautumaan. Mutta miehet...

    VastaaPoista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥