keskiviikko 3. joulukuuta 2014

Nappi

Voi se on nyt täällä, kauan odottamani nappi, eli Mic keyn -nappi, josta puhuin tässä postauksessa.

1. Nappi                                                    2. Ruokintaletku napissa        3. Ruokintaruisku ruokintaletkussa
Nappia hoidetaan samaan tapaan kuin edellisiä peggejä, eli avanteen ympäristö puhdistetaan aamuin illoin ja nappia pyöritellään avanteessa, ettei kanava umpeudu.
Samaa nappia voi käyttää kolme kuukautta ja sen vaihto onnistuu hyvin kotioloissa. Laitoin avannehoitajan avustamana itse myös tämän ensimmäisen napin paikoilleen, eikä se ollut lainkaan vaikeaa!

Se miten nappi eroaa edellisestä bolusletkusta on, ettei mahassani roiku enää jatkuvasti ruokintaletkun pätkää, vaan se liitetään erikseen ruokailuiden ajaksi nappiin kiinni. Ruokailun päätyttyä letku huuhdellaan huolellisesti ja irrotetaan napista odottamaan seuraavaa ruokailuhetkeä.
Samaa ruokintaletkua voi käyttää viikon ja niitä saa kaupungin tai kunnan hoitotarvikejakelusta. Myös uudet napit haetaan samasta paikasta.
Kuten bolusletkussa, napissakin tarkistetaan kerran viikossa ballonki, joka pitää napin paikoillaan mahalaukussa. Ballonkin tarkistetaan vetämällä ballonkiventtiilistä vettä ruiskuun ja tarkistetaan veden määrä. Nappi pysyy paikoillaan, jos ballongissa on noin 5ml vettä. Vaihdan yleensä tarkistuksen yhteydessä ballonkiin puhtaan veden, vaikka vettä olisikin tarpeeksi.

Olen tottunut näiden 5 peggikuukauden aikana siihen, että aina ruokailuiden jälkeen sujautan letkun housujen resoriin ja nykin olen monen monta kertaa lähtenyt liikkeelle ruokailuiden jälkeen ruokintaletku edelleen mahassa kiinni, housun resoriin sujautettuna. :D Vähitellen olen kuitenkin oppinut, että ruokintaletkun saa irti. ;)

Bolusletku ja kätevä uusi nappi!
Hoitotarvikkeet ovat lähes samoja kuin bolusletkun aikana. Ainoat selkeät muutokset bolusletkuun verrattuna ovat vaihdettavat ruokintaletkut ja napit.

Napin hoitotarvikkeita.
Ruokailutarvikkeet ovat samat kuin ennenkin.
Nappi on toiminut paremmin kuin hyvin ja voin sanoa, että olen erittäin tyytyväinen! Nappi helpottaa elämääni ruokailuiden välissä suuresti! Ja mikä parasta, pääsin tämän napin ansiosta ensimmäistä kertaa yli puoleen vuoteen uimaan ja saunomaan perheeni kanssa. Voi sitä tunnetta! ♥

Sain arkeani helpottamaan myös pari kertaa blogissa vilahtaneen tippalaskurin, että ruoka menisi tasaisesti eikä verensokerini laskisi liikaa.
Ongelmana on ollut pitkään verensokerini laskeminen ruoan imeytymisongelmien vuoksi, välillä vaarallisenkin alas, joten lääkäri määräsi minulle letkuruoan laitettavaksi pieninä annoksina kuudesti päivässä. Olen tämän vuoksi ollut jopa sairaalassa glukoositipassa.
Kuusi kertaa päivässä letkuttaminen olisi ollut todella sitovaa, koska ruoka olisi pitänyt laittaa ruiskulla erittäin hitaasti, joten repussa kulkevan tippalaskurin avulla sain jälleen vapaudeni takaisin ja verensokerikin on nyt pysynyt paremmissa lukemissa.

Tippalaskuri ja sen käyttö kuvina.
Tippalaskurin käyttö on erittäin helppoa. Ensin koneeseen laitetaan kiinni erillinen letku ja tämän jälkeen ruokapussi vain liitetään letkun avulla laskuriin kiinni. Sitten vain valitaan sopiva tiputusnopeus, laskurin letku kiinnitetään ruokintaletkuun ja painetaan starttia ja "nautitaan" ateriasta. ;)
Ruoan tippumiseen menee n. tunti. Tänä aikana voin tehdä mitä haluan, koska reppu kulkee kätevästi pyörätuolin selkänojassa mukana. Yleensä kirjoittelen blogia (kuten nytkin) tai teen käsitöitä. :)

Olisiko teillä vielä jotain kysyttävää peggiin liittyen?

7 kommenttia:

  1. Voi että, ompa ihana lukea tuollaisista keinoista, jotka helpottavat huomattavasti arkeasi! :)

    VastaaPoista
  2. Löysin eilen blogisi sattumalta ja nyt olen kahlannut sen jo kokonaan läpi! Jäin koukkuun :) kirjoitat nin elävästi ja arkesi vaikuttaa mielenkiintoiselta. Kirjoitat tosi paljon ruuasta, ruuanlaitosta ja leivonnasta. Kuinka pystyt ajattelemaan niin paljon ruokaa nyt kun et ite voi syödä sitä? Eikö esim. herkullisen ruoan tekeminen oli kamalaa kiduusta kun vesi nousee kielelle mutta ei voi ottaa? Tai seisovassa pöydässä käyminen, eikö toisten syömisen katsominen herätä omaa ruokahalua liikaa? Miten saat tyydytettyä sen tunteen että tekee mieli napostella tai herkutella? Tuntuu vaikealta ajatella omalle kohdalle kuinka tuon tilanteen pystyisi käsittelemään :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mukava kuulla että pidät blogistani! :)

      Heh taidankin kirjoittaa paljon ruuasta. En ole aiemmin ajatellutkaan asiaa! :D
      En mielestäni ajattele kamalasti ruokaa ja syömistä, vaikka tänne blogiin onkin päivittynyt ruoka- ja leivontajuttuja. :) Ravintolassa en katso kuola valuen kun toiset syövät lemppariannoksiaan, vaan enemmänkin minua harmittaa se sosiaalisen tilanteen menetys kun keskustellaan ruuasta ja elämästä. Tietenkin täytyy myöntää jos tarjoilija kysyisi kolmannen kerran, että enkö tosiaan söisi mitään, edes salaattia, niin silloin voisi itku päästä.
      Olemme olleet ravintolassa syömässä ja toistaiseksi tarjoilijat eivät ole tuputtaneet listalta minulle mitään, kun tilausta tehdessämme olen ilmoittanut etten ota mitään.

      Kun laitan ruokaa, pystyn maistamaan esim. onko kastikkeessa tarpeeksi suolaa. Lihan makuja pystyn maistamaan pureskelemalla lihaa ja sylkäisemällä sen pois ja pystyn nielemään esim. sosekeittoa muutamia ruokalusikallisia kerrallaan, vaikka se onkin hieman haastavaa. Syönkin päivittäin purkillisen jogurttia tai täydennysravintovanukasta suun kautta, maistelen juustoa, joskus otan palan suklaata suuhuni ja odotan että se sulaa, jolloin voin niellä sen. Nieleminen siis onnistuu, vaikka onkin rankkaa ja väsyttävää, mutta pystyn kuitenkin nielemään. Näillä määrillä ei kuitenkaan eläisi. Nesteet ovat kaikista vaikeimpia. Sakeutankin sakeutusjauheella kaikki nesteet tai liian nestemmäiset koostumukset.

      Minulla on omat herkkuni jos minun tekee mieli herkutella. Jäätelö on esimerkiksi aika helppoa syötävää sen kylmyyden ja koostumuksen vuoksi. Tämän lisäksi syön tikkareita. Niihin ei voi tukehtua ja ne sulavat suussa helposti. Myös glukoosipastillit, esim. Siripiri on nopeasti sulavaa syötävää ja siten turvallista. Kyllä hätä keinot keksii! ;)

      Jos mietitään tulevaa joulua ja joulun herkkuja, niin jouluun kuuluvat myös tuoksut, eivät vain maut. Rakastan piparien ja riisipuuron tuoksua ja nyt kun en pysty syömään kunnolla, niin hajuaistini on vain vahvistunut. Jouluna voin syödä esim. tuorejuustoja, aurajuustoa (kunhan annan sen sulaa suussa kunnolla), suklaata ja uutta lemppariani: piparkakkua maitoon mössättynä! :D Sama maku, sopivampi koostumus! ;) Syödessä minun täytyy kuitenkin ottaa huomioon kovin herkistynyt vatsani.

      Itsekin ajattelin aluksi tämän kaiken olevan vaikeaa ja ehkä jopa ylitsepääsemätöntä. Kriiselinkin asiasta hieman, koska minulta vietiin syöminen joka on yksi elämän perusedellytyksistä, mutta tähän tottuu, tähän oli pakko tottua ja sopeutua. Ja aina voisi olla asiat huonommin.

      Tervetuloa lukemaan jatkossakin! :)

      Poista
    2. Kiitos perusteellisesta vastauksesta :)Enpä ole ennen huomannut ajatella kuinka onnekas sitä onkaan kun saa joka päivä syödä. Vaikka itselleni ruokailu on lähinnä energiatankkausta enkä saa siitä erityistä nautintoa niin silti sitä pitää niin itsestäänselvänä että sen menettämisen kuvittelu on hankalaa. Myös tuo syömiseen liittyvä sosiaalinen puoli, sitäkään ei huomaa tai osaa arvostaa ennen kuin sen menettää. Kuinka esim. miehesi suhtautuu ruokailutilanteisiin joissa sinä et voi syödä? Pystyykö hän syömään ja nauttimaan ruoasta kuitenkin vaikka toinen ei pysty? :) Tsemppiä, olet urhea!

      Poista
    3. Mieheni ja kaikki läheiseni ovat suhtautuneet ruokailutilanteissa hyvin siihen etten voi syödä. Aluksi minulle katettiin automaattisesti lautanen, mutta nyt sekin on jäänyt.
      Varsinkin mieheni on suhtautunut ihaltavan hyvin tilanteeseen ja A-muru tietenkin. Uskoisin että mieheni pystyy nauttimaan ruuasta, mutta hän on myöntänyt, että ravintolassa olisi mukava käydä, mutta yksin ei ole kivaa syödä.

      Kiitos tsempeistä! <3

      Poista
  3. Tulla tupsahdin tänne peg-nappia googlettamalla...Kohta 2v tyttö saa ravintoliuoksen sitä kautta, kun ei syö.En tienny et maitopumppu on tippalaskuri! Jaksamisia!
    Asta

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Asta, kiva kun tupsahdit! :)

      Toivottavasti teillä alkaa tilanne helpottamaan ja pieni pääsee maitopumpusta eroon. Tippalaskuri, maitopumppu, ruokapumppu - rakkaalla lapsella on monta nimeä! ;)

      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥