tiistai 16. joulukuuta 2014

Jännite 8,5 volttia


- Kännykän akku: 3,6 V

- Pieni kahvinkeitin 12 V

- Paristot: 1,5-9 V

- Minun stimu 8,5-9 V



Miltä tuntuu, kun sisällä kulkee jatkuva sähkövirta? 
Minä tiedän, koska minulla on selkäydistimulaattori, eli stimu. Minulla on stimun vuoksi jatkuva 8,5-9 V jännite hermoissani ja lihaksissani helpottamassa päivittäistä hermosärkyä. Stimua verrataankin usein TNS-laitteeseen, joka saattaa olla osalle äideistä tuttu synnytyksestä. Jos asiaa ajateltaisiin hyvin pelkistetysti, niin stimu on kehon sisäinen TNS-laite.

Tässä tulee ainoa lääketieteellisempi kappale koko postauksessa. Muuten koko teksti perustuu omiin kokemuksiini tai vähäisiin tietoihini selkäydinstimulaatiohoidosta.
Selkäydistimulaatiohoidolla hoidetaan vaikeita neuropaattisia kipuja. Selkäydinstimulaatiohoito perustuu pulssigeneraattoriin (akku) ja elektrodeihin. Stimulaatio toteutetaan pulssigeneraattorin ja epiduraalitilaan asetettavien elektrodien välityksellä. Pulssigeneraattori johtaa sähköä elektrodeihin ja elektrodit hermoihin ja se häiritsee aivojen kipuaistimusta. Näin kipuviesti ei pääse aivoihin asti ja kipu helpottaa tai poistuu kokonaan. Elektrodien paikka epiduraalitilassa on kipualuekohtainen.

Kuva: Googlen ihmeellinen maailma
Minulla on ollut stimu pian kuusi vuotta. Olen saanut siitä hurjasti apua koviin hermokipuihini. Tämän laitteen ansiosta minulta on voitu laskea hermokipulääkitys minimiin, olen voinut mennä lähes kivuttomana naimisin, saada lapsen ja elää kivuttomampaa lapsiperheen arkea.
Olen ikuisesti kiitollinen uskaliaalle neurokirurgille, joka suostui kokeilemaan selkäydinstimulaatiohoitoa apuna hermokipuihini. Tämä hoito ei nimittäin ole yksiselitteinen, vaan se sisältää monia vaiheita, sekä tiettyjä riskejä. Neurokirurgit empivät leikkaamista myös sen vuoksi, koska miettivät saisinko stimusta hermokipualueelleni apua, se on nimittäin hieman vaikeassa paikassa hermostollisesti ajateltuna, eikä heillä ollut tästä alueesta aikaisempaa kokemusta. Pahimmassa tapauksessa kipuni olisivan voineet "räjähtää" käsiin.

Kaikki lähtee siitä, kun tehdään päätös hoitokokeilusta. Ensin kävimme kirurgin kanssa luonnollisesti läpi kaikki leikkaukseen ja hoitoon liittyvät riskit. Itsessään leikkaus on aina riski, koska siinä kajotaan ihmiseen. Voi tulla hermovaurioita ja siitä johtuen lisää kipua. Voi tulla vakavia tulehduksia, puudutuksessa tai mahdollisessa anestesiassa voi tulla komplikaatioita. Tämän lisäksi kun touhutaan selkäytimen lähellä, on olemassa myös halvaantumisriski...lista on loputon.
Samalla käynnillä käytiin myös läpi hieman toista leikkausta, jos pysyvään stimulaattoriin päädyttäisiin. Silloin leikkaus on isompi ja monivaiheisempi.
Tämän jälkeen pääsin leikkausjonoon, jonka kesto riippuu sairaalasta. Itse jouduin odottamaan vain muutaman kuukauden leikkaukseen pääsyä, mutta hirvittävän moni joutuu odottamaan paljon kauemmin.

Leikkaus on siis kaksivaiheinen. Ensimmäisessä leikkauksessa asennetaan koe-elektrodit epiduraalitilaan ja sieltä ulkoiseen pulssigeneraattoriin, TNS-laitteen näköiseen koneeseen. Elektrodien johdot tulevat silloin kehon ulkopuolelle TNS-laitteeseen riippuen hoitoalueesta. Minulla johdot tulivat kyljestä. Ulkoisen laitteen kanssa pääsee sitten noin viikoksi kotiin testailemaan tuleeko laitteesta tarpeeksi suuri hoitovaste. Turhaan tätä kallista laitetta ei kannata asennuttaa.
Minä sain hyvän hoitovasteen neurokirurgin epäilyksistä huolimatta. Tämän jälkeen päästäänkin sitten leikkauksen toiseen vaiheeseen.
Viikko ensimmäisestä leikkauksesta palasin sairaalaan, jolloin minulle laitettiin pysyvä laite anestesiassa. Molemmat leikkaukset voidaan suorittaa myös puudutuksessa, mutta dystoniani vuoksi anestesia oli parempi vaihtoehto. Silloin leikkaus oli tosiaan ensimmäistä isompi, koska selkään piti asentaa pysyviä elektrodeja varten suojakotelo, ruuveja sekä ihon alle akku, johon johdot liitettiin ihon alta pujottamalla.
Leikkauksessa koe-elektrodien tilalle vaihdettiin pysyvät elekrtodit. Silloin selkäni avattiin kahdesta kohdasta, joista ensimmäisessä operoitiin selkäydintä elektrodeja varten ja laitettiin ruuveja selkärankaan pitämään elektrodit oikeissa paikoissaan. Toisessa selän leikkaushaavassa on neurokirurgin laittama johtojen liitoskohdan suojakotelo, joka tuntuu kovana kohtana selkärankani vieressä. Tämän jälkeen johto vietiin kylkeäni pitkin ihon alta aluksi kehon ulkopuolelle elektrodien testaamista varten, jonka jälkeen vatsaani tehtiin ihon alle pieni tasku akkua varten. Lopulta johdot yhdistettiin akkuun ja leikkaushaavojen sulkemisen jälkeen leikkaus oli valmis. En osaa yhtään sanoa kauanko tässä leikkauksessa meni, koska olin unessa.
Kun heräsin heräämössä neurokirurgi tuli testaamaan laitteen ja sitten alkoi toipuminen.
Kaikki leikkaushaavat ovat melko pieniä, 3-10 cm pituisia. Kaikista kipein leikkaushaava oli selkärangan kodassa, mikä johtui varmasti ruuvaamisesta.
Toivuin leikkauksesta erittäin nopeasti, taisin päästä jo seuraavana päivänä kotiin ja siitä alkoi elämäni vähemmän kivun kanssa -aina niin kauan kun laite toimi.

Kuva: Googlen ihmeellinen maailma
Stimun kanssa eläminen ei ole aina yksiselitteistä ja minun kohdallani se on nähty useampaan kertaan. Minua on leikattu stimun vuoksi todella monta kertaa. Leikkauksia on tullut vuosittain akun loppumisen vuoksi, mutta kerran myös elektrodit piti uusia. Se oli pitkä leikkaus, eikä neurokirurgi meinannut saada rikkinäiseen selkäytimeeni mitenkään asennettua uusia elektrodeja. Onneksi hän lopulta onnistui ja siitä leikkauksesta minulle jäi muistoksi kuusi leikkausarpea.
Toivuttuani leikkauksesta terveydenhoitaja ei meinannut uskoa, kun varasin aikaa tikkien poistoon ja kerroin että minulla on kuusi arpea hoidettavana. Arpien määrä johtui siitä, että vanhat elektrodit piti poistaa ja uudet asennettiin eri kohtaan selässäni.

Vatsassani oleva akku pullotta hieman arven alla. Kuten arvesta näkee, se on avattu kuusi kertaa.
Suurin ongelma stimulaatiohoidossani on ollut akun loppuminen. Akun pitäisi kestää noin viisi vuotta, mutta minulla on jokainen akku kestänyt vain vuoden. Viimeisin akku kesti vain 8kk. Stimu on minulle erittäin tärkeä, koska joka kerta kun akku on loppunut, olen joutunut teho-osastolle.

Vatsassani olevan akun koko.
Kuva: Googlen ihmeellinen maailma.
Välillä tuntuu kohtuuttomalta elää vain tämän laitteen ehtojen mukaan. Se kun saattaa viottua ihan koska vain, mutta silti enemmän kuin kiitollinen tästä ihmeestä, joka minulle ja meidän perheellemme suotiin.

Minut leikattiin viimeksi huhtikuussa ja silloin sain ladattavan akkumallin pidentämään leikkausvälejä ja tämän akun pitäisi kestää käytössäni kolmisen vuotta. Mahtavaa! Ei enää vuosittaista leikkaus- ja toipumisrumbaa eikä jatkuvaa pelkoa siitä riittääkö akku vai ei.

Lataan 2-3 kertaa viikossa vatsassani olevaa akkua latausvyöllä. Akun latautuminen kestää useamman tunnin, joten lataan akun aina yöaikaan, kun nukun.
Akku voi lataamisen unohtamisen vuoksi loppua, jolloin laite luonnollisesti sammuu. Tämä saa tapahtua kolme kertaa, jonka jälkeen akku viottuu ja se pitää vaihtaa uuteen, joka vaatii luonnollisesti jälleen leikkauksen. En ole kertaakaan antanut akun loppua kokonaan -tietenkään. Ladattava akku on toiminut kohdallani hyvin.

Latausvyö paikoillaan lataamassa akkua.
Ohjaan stimulaation voimakkuutta pienellä kaukosäätimellä. Sen avulla voin nostaa tai laskea stimulaation tehoa. Tällä kaukosäätimellä tarkistan myös akun varauksen.
Neurologi voi taas muutta stimulaation suuntaa, voimakkuutta tai tehoa omalla laitteellaan.


Siskoni sanoi ensimmäistä kertaa nähdessään minut lataamassa akkua minun olevan kyborgi kaikkine laitteineni! Niin no, onhan se tavallaan totta, kun katsoo Wikipediasta kyborgin määritelmän. :D

Niin ja se vastaus alun kysymykseen:
Se tuntuu mahtavalta, se tuntuu kivuttomammalta, se tuntuu elämältä. Kiitos stimu!

Oletteko koskaan kuulleet selkäydistimulaatiohoidosta?

10 kommenttia:

  1. Täytyy tunnustaa, että minulle selkäydistimulaatiohoito oli ihan tuntematon asia, joten oli mielenkiintoista lukea, miten se toimii ja miten hyvin se auttaa pitämään kivut aisoissa! TNS-laite on tosiaan synnytyksistä tuttu, mutta silti on vaikea kuvitella, miltä tuo sinun laitteesi tuntuu.

    Todella monta leikkausta olet joutunut kestämään! Toivottavasti tämä akku nyt kestää oikeasti pidempään!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. TNS-laite tuntuu samalta kun stimun tärinä, mutta vaan sisällä kehossa.

      Uskon tämän uuden akun kestävyyteen. Onhan se ollut minulla jo 8kk ja kontrollissa kaikki näytti hyvältä. :)

      Poista
  2. Oli tosi mielenkiintoista lukea tuosta stimusta! Mukavaa joulun odotusta :)

    -Elisa

    VastaaPoista
  3. En olekaan aikaisemmin kuullut tuosta stimusta. Kuulostaa kyllä mielenkiintoiselta jutulta ja mahtavaa, jos siitä on tosiaan apua siulle :)

    Siulla on muutenkin älyttömän mielenkiintoinen blogi, joten sait uuden lukijan! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva, että blogini miellyttää ja sait uutta tietoa. Tervetuloa lukijaksi! :)

      Poista
  4. Kiitos mielenkiintoisesta jutusta! Hyvä että nyt on mennyt paremmin ♡ oon joskus kyselly siskoltasi sen laitteen toiminnasta mutta tää oli hyvin tyhjentävästi kerrottu :) terkuin Eija

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hyvä että sait nyt enemmän tietoa. :) En minäkään kamalasti tästä ymmärrä, mutta tämän verran kuitenkin. :) Katotaan niin puolet mun tiedoista onkin nyt ihan vääriä! :D No ei sentään.

      Poista
  5. Vau, tosi mielenkiintosta! En oo tuollaisesta kuullutkaan, mutta on kyllä mahdottoman hyvä että nykyisin on tällaisia keinoja auttaa. Stimu (ja Stimppa) oli muuten koulussa mun lempinimi, heh :D

    Oon nyt ihan uusi täällä, selailen mielenkiinnolla taaksepäin sun juttuja. Bongasinkin jo tuolta alkupäästä kiinnostavan otsikon raskaudesta pyörätuolissa, sinne siis lueskelemaan! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva että sait uutta tietoa blogistani Stimu! ;)

      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥