perjantai 21. marraskuuta 2014

Toivepostaus: Elämääni ja arkeani sairauden kanssa

"Olen lukenut koko blogisi läpi ja todennut tämän todella mielenkiintoiseksi blogiksi! Kirjoitat hyvin ja mukavalla tyylillä elämästäsi, tunnut todella mukavalta ihmiseltä! Minulla olisi yksi postausehdotus, nimittäin kiinnostaisi kuulla enemmän elämästäsi sairauden kanssa, esimerkiksi kaikki arkipäivän toiminnot, missä tarvitset apua ja yleensäkin esimerkiksi kuinka paljon voit liikkua ilman pyörätuolia? Minkä verran voit käyttää jalkojasi? Jään innolla odottelemaan uusia postauksia! :)"


Sain tällaisen kommentin ja postausehdotuksen anonyymilta lukijalta, jonka ajattelin nyt toteuttaa. Kiitos vielä Anonyymille ihanasta ja sydäntä lämmittävästä kommentista.
Postausehdotuksia saa kirjoitella enemmänkin! ;)

Elämä sairauteni kanssa, ei ole niin kamalaa, vaikeaa, ikävää kuin voisi kuvitella. Ei, vaikka kärsin jatkuvasta kivusta, ei, vakken voi syödä, ei, vaikka en voi kävellä enää koskaan. Nautin silti elämästäni ja olen onnellinen. Aidosti onnellinen. Ja asiathan voisivat aina olla huonommin.

Tarvitsen lähes kaikissa arkipäiväisissä toiminnoissa apua, mutta pystyn hoitamaan oman hygieniani, WC-toiminnot ja sairauteeni liittyvät hoitotoimenpiteet itse. Vaikka tarvitsen apua, en ole jämähtänyt paikoilleni, vaan olen omatoiminen ja yritän sisulla ja asenteella tehdä itse niin paljon kun vain pystyn. Moni saattaakin yllättyä, kuinka paljoon pystyn sairaudestani huolimatta, esim. leivonta, mutta se vaatii lepoa ennen ja jälkeen sekä suunnitelmallisuutta. Niin ja Isimiehen siivoamaan sotkut! ;)

Apua viikolla Isimiehen työajoilla saan Avustajalta, joka tekee esimerkiksi kaikki ruuat, pesee pyykkiä ja siivoaa perinteisen viikkosiivouksen. Minä hoidan itse A-murun. Avustaja ei ole siis lastenhoitaja. Toki hän auttaa A-murun hoidossa, esim. pyllyn pesussa ja vastaa A-murun hoidosta kun käyn fysioterapioissa. Isimiehen tullessa töistä kotiin, saan luonnollisesti häneltä apua. Viikonloppuisin Avustaja ei ole töissä, vaan pärjäämme hyvin keskenämme.

Jalkani eivät ole halvaantuneet. Niissä ei vain pelaa hermotus kunnolla aivoselkäydintasolta jalkoihin asti. Eli baana on auki, mutta viesti ei vain mene perille. Dystonia onkin "suomennettu" aivoperäiseksi liikehäiriöksi, eli aivojen liikealue ei toimi kunnolla. Minulla on myös lantiosta alaspäin laajoja tuntopuutoksia ja -häiriöitä. Tunnen esimerkiksi kylmän kuumana ja kuuman kylmänä sekä ihon tuntoaisti ja jalkojen asentotunto on heikentynyt. En esimerkiksi tiedä missä asennossa jalkani ovat ellen näe niitä, tai kosketa niitä vaikka kädellä.
Pystyn liikuttamaan vasenta jalkaani jonkin verran ja varaamaan sen päälle painoa. Oikea jalka lähinnä roikkuu mukana, mutta pystyn vähän senkin päälle varaamaan painoa, eli pystyn seisomaan kahdella jalalla hetken. Ongelmana ovat vain lukkiutuvat polvet ja tuntopuutokset lantiosta alaspäin sekä dystoniakrampit ja virheasennot. En siis hahmota jalkojani kunnolla ja sen vuoksi olen kaatuillut, kerran oikein pahastikin, joten fysioterapeutti ja neurologini ovat kieltäneet seisomisen kotona kokonaan. Seisominen on kuitenkin minulle tärkeää ja uhmaan välillä tietoisesti ja välillä tiedostamattani fysioterapeuttini ja lääkärini kieltoa.
Pääsen liikkumaan konttaamalla ja ryömimällä ilman pyörätuolia, mutta aikuista ihmistä ei ole luotu konttaamaan, joten sekin on alkanut jäädä vähitellen vähemmälle.
Myös siirtymiset pyörätuoliin ja pois hoidon itse. Käsissäni on vielä sen verran voimia, että siirtymiset onnistuvat sen vuoksi melko helposti.

Isimies on suhtautunut hyvin liikuntavammaani ja pyörätuoliini. Jos emme pääse jonnekin pyöriksellä, niin hän nappaa minut syliinsä ja kantaa. Minun ritarini!
Meillä on kuitenkin sellainen periaate, varsnkin Isimiehellä, että jos en pääse pyöriksellä johonkin liikkeeseen, niin emme sitten mene sinne tuhlaamaan rahojamme. Isimies käyttää samaa periaatetta myös yksin liikkuessaan. Hänelle on tärkeää, että julkiset tilat ja liikkeet ovat invaystävällisiä. 

Saan lähes kaiken päivittäisen ruokani ja ravintoaineet pegin kautta nielemisvaikeuden vuoksi. Pegistä voitte lukea lisää täältä. Suun kautta syön täydennysravintovanukkaita ja jogurttia pieninä annoksina pitkin päivää. Lisäksi olen maistellut jäätelöä, minkä kylmyys helpottaa nielemistä ja imeskellyt ja niellyt pieniä määriä juustoa. Miten tuo juuston imeskely alkoi kuulostamaan niin ällöttävältä? :D
Pystyn siis nielemään jonkin verran, mutta se on vaikeaa ja hurjan raskasta nielun hermotuksen puutosten vuoksi.

Minulla on käytössä kolme pyörätuolia, yksi pihalla ja kaksi sisällä. Sisällä olevista pyöriksistä toista käytän yläkerrassa ja toista alakerrassa. Molemmat ovat minulle isoiksi jääneitä alunperin ulkokäyttöön hankittuja tuoleja. Sainkin juuri viikko sitten uuden ja kovasti odottamani hopeisen ulkotuolin. ;)

Arkipäivän toimintoihin kuuluu luonnollisesti myös asiointi kodin ulkopuolella, esimerkiksi kaupassa käynti. Käymme Avustajan tai Isimiehen kanssa yhdessä kaupassa. Minulla on autossani käsihallintalaitteet, eli käsikaasu sekä auton katolla suksiboxin näköinen laatikko, pyörätuolirobotti, joka nostaa pyöriksen matkojen ajaksi katolle. Näiden apuvälineiden avulla pääsen liikkumaan kodin ulkopuolella, eikä minun tarvitse aina olla taksien varassa.
Auton apuvälineet luovat siis upean vapauden tunteen, kun voin mennä ja tulla ihan koska vain! Kovin pitkiä matkoja en jaksa autolla ajaa, tunti on ehdoton maksimi. Onneksi meidän lähellä on kolme ruokakauppaa, joissa useimmin asioimme.
 Apuvälineistä. myös auton, on tulossa oma postaus myöhemmin.

Elämäni ja arkeni sairauden kanssa ei siis ole ollenkaan vaikeaa. Se vain vaati hieman totuttelua. :)

Tuleeko teille jotain muuta aiheeseen liittyvää mieleen?

4 kommenttia:

  1. Sulla on kyllä todella hieno asenne kaikkeen joka on mun mielestä todella ihailtavaa ja se on yksi syy miksi luen blogiasi!:) Kirjoituksistasi loistaa elämänilo ja positiivisuus, vaikka koet varmaan paljon haasteita päivittäin.:)

    VastaaPoista
  2. Kiitos tästä postauksesta! :)

    VastaaPoista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥