keskiviikko 12. marraskuuta 2014

Minäkuva ja sairaus

 

"Kuka minä olen? Kuka minä olin ennen kun sairastuin? Olenko vain sairas? 

Ei, olen minä.

Minäkuva onneksi kehittyy koko elämän ajan. Kiitos siitä!"



Tämä on jälleen yksi niistä postauksista, joka on lojunut luonnoksissa hurjan kauan. Olen miettinyt ja pahkuloinut tämän postauksen kanssa ja pohtinut, että jätän koko postauksen tekemättä.
Nyt poistin koko alkuperäisen postausluonnoksen ja aloitin alusta, puhtaalta pöydältä ja tämän version päätin nyt julkaista. Tyhmää vai rohkeaa, se on jokaisen itse päätettävissä.
Koen, että tämä postaus voi auttaa ymmärtämään mitä muuta pitkäaikaissairaus ja jatkuva kipu voivat aiheuttaa kuin näkyvät muutokset, kuten liikuntakyvyn menettämisen.

Kun sairastuin nuorena, teini-ikäisenä, se muokkasi väistämättä minäkuvaani ja aiheutti monenlaisia ongelmia.
Olin vain 15-vuotias vanhempiaan hieman uhmaava ja Isimieheen korvia myöden rakastunut teini, kun sain diagnoosin vakavasta hermovauriosta. Yritin aluksi pitää kiinni elämästäni, normaalista teinielämästä, mutta tajusin vihdoin puolivuotta taisteltuani että se on turhaa. Jouduin lopettamaan 9. luokan kesken ja olin paljon sairaalassa. Ainoat valopilkut elämässäni olivat Isimies ja perhe. Perheen, Isimiehen ja hänen perheensä tuki olivatkin ne isoimmat asiat, mitkä pitivät minut elämässäni kiinni, mutta en tarkoita tällä että olisin ollut itsetuhoinen. Tarkoitan sitä, että kun he jaksoivat viedä minua ulkoilemaan, elokuviin ja bändien keikolle, he saivat tehtyä elämästäni mahdollisimman normaalia. Näin en syrjäytynyt vaan pysyin elämässäni kiinni. Siitä olen heille eniten kiitollinen. Kiitos. ♥

Miten sairaus muutti minua teini-iässä. Sisäisesti paljon.
Ensimmäinen minäkuvani muutos minussa oli se, että minusta tuli hieman pelokas valtavien kipujen vuoksi, mutta silti uhmakas, eli teiniys ei hävinnyt minnekään. Itsetuntoni rapisi ja itseluottamukseni väheni, mutta minusta tuli myös täydellisyyden tavoittelija ja pikkuvanha. Olin toki kokenut paljon nuoreksi tytöksi, mutta kun luin päiväkirjojani tuolta ajalta niin sain kyllä nauraa edesottamuksilleni ja muka-aikuiselle ajatusmaailmalleni! 

Muutuin myös ulkoisesti paljon. Se oli teiniminälleni, toinen minäkuvani muutos ja varmasti vaikein niistä. Lihoin paljon, hyvin paljon ja hyvin lyhyessä ajassa. Syitä tähän sai etsiä tietenkin itsestä, mutta myös lääkityksestäni ja pyörätuolista.
Jotkut hermokipuun tarkoitetut lääkkeet aiheuttavat painonnousua ja turvotusta ja minä turposin niin paljon, että ihoni repesi raskausarville aina käsivarsista pohkeisiin. Kasvoni olivat niin turvoksissa, etten itseäni kuvista tunnistaisi, eikä minulla näkynyt edes hymyä, vaikka hymyilin.
Häpesin itseäni, häpesin arpiani ja ajattelin niinkin dramaattisesti, että olen verille piiskattu ihminen. (Ai miten niin dramaattinen teini?)
Teininä kaikki tuntuu muutenkin aina pahemmalta ja dramaattisemmalta ja muistan vieläkin sen päivän, kun puntari näytti 70 kiloa, mikä on näin jälkikäteen ajateltuna yli 170 senttimetriä pitkälle nuorelle naiselle mielestäni aivan sopiva paino. Vertasin itseäni tietenkin hoikkaan siskooni, joka sai elää normaalia terveen teinin elämää.
Muistan sen hetken vieläkin elävästi, kun puntarin punaiselta digitaalinäytöltä näkyi lukema, "70 kg", parahdin itkuun. Olin mielestäni ällöttävä ja olin yhtä punaisia raskausarpia täynnä oleva ihminen kuin puntarin näytön väri, enkä ollut enää minä. Olin kadonnut. Sain jopa kuulla kaverini puhuneen selkäni takana, että olen lihonut täysin muodottomaksi. Se oli toki osin totta, mutta silti kamalaa, kriisiyttävää ja karua, mutta syytän tästäkin vain teini-ikää, molempien osapuolien kohdalla.
Mikään lohdutus ei auttanut siinä tilanteessa, eikä kenenkään. Olin yksin tämän asian kanssa, koska suljin sen sisälleni. Siellä se painoi vuosia ja painaa edelleen.
Ennen sairautta olin todella hoikka, suorastaan liian hoikka, mutten kuitenkaan sairaalla tavalla. Minulla oli suhteellisen hyvä itseluottamus kehoni suhteen. Kroppani oli timmi ja urheilullinen jatkuvan yleisurheiluharrastuksen ja lenkkeilyn vuoksi, vaikka ruokavalioni oli...sanotaanko varsin epäurheilumainen. Painoin 50 kiloa ja sitten yhtäkkiä painoni nousi 20 kiloa muutamassa kuukaudessa. Se tekisi varmasti kenet tahansa surulliseksi. Varsinkin teinimyllerryksen keskellä.
Painonnousuni ei valitettavasti jäänyt tähän. Voi jos olisikin, niin olisin voinut vihata vähemmän omaa kehoani.

Kävin lopulta 9. luokan kotona ja tentin kokeet koululla. Kolmas muutos minäkuvaani ja identiteettiini tuli aika pian kun aloin kotiopiskelijaksi. Minusta tuli pilkunviilaaja ja jännitin kamalasti kokeita. Jännitin niin kovasti, että itkin ja voin pahoin. Toki jännitin ennen sairastumistakin koetilanteita, mutta silloin se paheni. Minun piti jostain syystä osoittaa kaikille, myös opettajille, että pärjään sairaudestani huolimatta.
Jännittäminen tietenkin vaikutti koulumenestykseen, mutta ihan kelpo peruskoulun päättötodistus minulla kuitenkin on. Muita kouluja en olekaan sairauteni vuoksi käynyt.

Vaikeuksista huolimatta en luovuttanut, vaan taistelin eteenpäin, kunnes eräänä keväisenä päivänä sain käveltyä kävelytelineellä 5 askelta. Se tuntui hurjalta saavutukselta, se tuntui hyvältä! Olin onnellinen.
Vähitellen kävely alkoi sujumaan ja pian pääsinkin kävelemään kyynärsauvoilla pidempiä matkoja jalkatukien varassa. Lopulta en tarvinnut kyynärsauvojakaan. Toki minulla oli omanlainen kävelytyyli, mutta uskon että vain fysioterapeutit ja lääkärit huomasivat askelvikani.
Kaikki tuntui hyvältä, mutta en ollut täysin onnellinen. Olin ehkä hieman masentunut, peloissani tulevaisuudesta ja sairauden pahenemisesta. Kipuja minulla oli jatkuvasti, mutta pärjäsin voimakkaiden hermokipulääkkeiden avulla.

Yksi pahimmista peloistani kävi toteen vain vajaa 2 vuotta myöhemmin, jolloin sairauteni paheni kertaheitolla. Yhtäkkiä jouduin jälleen miettimään pyörätuolin väriä ja ominaisuuksia, jatkuvia jalkaortoosien säätöjä, turvapuhelimen hankintaa ja elämää sairauden kanssa sekä parisuhdetta Isimieheen. Me kuitenkin jaksoimme vaikeuksista huolimatta.
Isimies on joutunut kokemaan sairauteni aikana paljon kamalia hetkiä, joita en edes osaa kuvitella omalle kohdalleni. En edes pystyisi siihen.
Minut on nukutettu kotona pitkittyneen dystoniakouristuskohtauksen vuoksi, hän on nähnyt minut hengityskoneessa, hereillä, mutta täysin tiedostamattomana, mitä on tekeillä. Hän on hoitanut, hoivannut ja ollut tukena ja turvana. Hän on parasta mitä minulla on. Hän on aviomieheni ja lapseni isä. Hän on Isimies, muuta ei tarvita. ♥ Onneksi hän on myös jaksanut hoitaa itseään, eihän tästä muuten tulisi mitään. Silti olen huolissani hänen jaksamisestaan, joka hetki -tietenkin.
Myös muut läheiseni ovat kokeneet sairauteni kautta paljon pahaa, mutta jotenkin hekin ovat siitä selvinneet ja silti myös jaksaneet tukea ja auttaa minua.

Minulla oli sairauden pahenemisvaiheen alussa monia lääkekokeiluja, joiden seurauksena painoni jatkoi nousuaan, paljon. Painoin pahimmillani 110 kiloa, ellen enemmänkin. Olin siis vahvasti ylipainoinen nuori nainen. Sen jälkeen en halunnut enää mennä puntarille. Olin hukkunut itseeni. Silti Isimies piti minua kauniina ja se oli minusta käsittämätöntä, mutta ihanaa. Olin hänelle edelleen minä, vaikka olinkin muuttunut ulkoisesti ja sisäisesti paljon. Tällöin minäkuvani toinen muutos toistui jälleen ja pahempana, kun koskaan ennen.

Haluan painottaa, etten vihaa tai pidä yhtään rumina tai huonompina ihmisinä pluskoon naisia tai miehiä! Tämä postaus käsittelee minun suhtautumista omaan, silloiseen pluskokooni.

Sain pahenemisvaiheen alussa kuntoutuslaitoksen lääkäriltä lopullisen tuomion: En tulisi koskaan enää kävelemään, vaikka olinkin ihan hetki sitten toipunut käveleväksi. Sairauteni oli edennyt niin rajusti mikä onkin hyvin tyypillistä Dystonialle ja CRPS:lle -ensin keho toipuu hieman ja sitten tulee kunnon pahenemisvaihe. Epäreilu sairaus. Kuin antaisi lapselle tikkarin ja juuri kun hän on nuolaisemassa sitä, se otetaankin pois. Shit happens.   
Pahin vaihe fyysisessä toimintakyvyssäni oli se, kun käsieni toimintakyky alkoi heikentymään rajusti. En pystynyt käyttämään mitään hienomotorisia toimintoja käsissäni, ainoastaan karkeamotoriset liikkeet toimivat. En pystynyt edes nimeäni kirjoittamaan kassakuittiin. (silloin piti vielä allekirjoittaa kauppakuitit) Kädet olivat jatkuvasti kipeät ja turvoksissa ja käytin painetekstiilejä tilannetta helpottamaan.
Kuitenkin intensiivisellä toimintaterapialla ja fysioterapialla kädet saatiin kuntoutettua, onneksi. Niitä olenkin varjellut ja käyttänyt paljon kivuista huolimatta. Liike on parasta lääkettä ja hoitoa dystonialle, onhan se aivoperäinen liikehäiriö.
Sairauteni eteni siis rajusti ja rytinällä, eikä mitään ei ollut tehtävissä ja kaikki olivat neuvottomia. Minä yritin jaksaa, mutta vaivuin tasaisesti vakavaan masennukseen ja aloin sulkeutumaan. Ainoat hyvät hetket koin perheen, Isimiehen ja ystävien läsnäollessa.
Silloin tuli taas neljäs muutos minäkuvaani. Muutuin välillä sulkeutuneeksi, itsekkääksi kipuihmiseksi, eli en nähnyt kuin oman kipuni ja olin suorastaan ilkeä sanoissani. Minuun koski niin paljon, etten nähnyt sanojeni seurauksia tai muiden tuskaa ja huolta. Elin vain omassa kipukuplassani. Tiedän, että läheiseni ymmärsivät kaiken johtuvan masennuksesta, mutta minä en sitä silloin ymmärtänyt. En edes aluksi ymmärtänyt olevani sillä tavalla sairas.
Nyt tiedän miten sairas olin ja olen ymmärrän sen. Olen kiitollinen läheisteni rehellisyydestä, kun he kertoivat miten olin toiminut ja siitä, kun he jäivät rinnalleni kaikesta huolimatta. Onneksi olitte ja olette olemassa!  ♥

Vähitellen lopetin sairautta vastaan taistelemisen. En voittanut, mutta en myöskään hävinnyt. Silloin masennus alkoi helpottamaan. Näin taas valoa, näin itseni sairauteni takaa. Olin taas olemassa. Myöhemmin parannuin masennuksesta täysin.
Tämän jälkeen tapahtui paljon. Lääkitykseni vaihdettiin uuteen, tehokkaampaan jonka ansiosta kivut olivat paremmin hallinnassa ja turvotus kehossani laski ja paino putosi sen myötä 17 kiloa.
Sain vanhemmiltani lahjaksi Minikoira L:n ja sain selkäydinstimulaattorin, stimun, josta sain ison avun. Menimme Isimiehen kanssa naimisiin, jolloin olin stimun ansiosta lähes kivuton. Ostimme Minikoira M:n kaveriksi Minikoira L:lle. Aloimme suunnittelemaan perheen perustamista, jolloin lääkityksiä alettiin purkamaan. Laihduin jälleen yli 10 kiloa, mutta olin edelleen lievästi ylipainoinen. Isimies valmistui, muutimme toiselle paikkaunnalle ja aloimme odottamaan A-murua. Ja A-murun syntymä...siihen ei riitä edes sanoja. Se on elämäni parhain päivä. Silloinkin minäkuvani muuttui, viidennen kerran: Minusta tuli äiti ja meistä tuli perhe. ♥

Viimeisin, eli kuudes minäkuvani muutos on tapahtunut tämän uuden oireen, dysfagian tultua kuvioihin dystonian levitessä nieluun. Olen sen vuoksi laihtunut noin 30 kiloa erittäin lyhyessä ajassa. Kärsin pahenemisvaiheen alussa vaikeasta aliravitsemuksesta ja nestevajauksesta, koska ravinto oli joko liian vähäistä tai muuten vääränlaista. Minun elimistöni oli täysin ketoosissa, jonka vuoksi olin todella huonossa kunnossa.
Jos nyt ajattelen vuosia sitten ollutta 110 kiloista minää, olisin keulinut kaikki ennätykset rikki, jos joku olisi silloin kertonut minulle, että painan vielä joskus vähän päälle 60 kiloa, mutta nyt minusta tuntuu aivan kamalalta. Tuntuu kamalalta ja oudolta elää tässä vieraassa kehossa, tässä luisessa surkastuneessa kehossa.
En ollut ennen sairauden etenemistäkään tyytyväinen kehooni, mutta jotenkin itseinhoni väheni synnytyksen jälkeen. Olin kuitenkin saanut lapsen pyörätuolissa istuen, enkä silti lihonut raskausaikana paljoa ja painoni pysyi +-5 kiloa synnytyksen jälkeen aina huhtikuulle asti, jolloin sairaus levisi nieluun. Nyt kun katson kuviani juuri ennen sairauden pahenemisvaihetta, voin todeta, että näytän normaalilta nuorelta äidiltä. En ollut todellakaan niin lihava, kun ajattelin, mutten hoikkakaan saati ruma, olin äidillisen kaunis. Miksen silloin voinut tuntea niin?

En ole vieläkään ymmärtänyt olevani hoikka, vaan näen itseni edelleen samanlaisena kuin ennen, kunnes katson peiliin. Kun jouduin sairaalaan pari viikkoa sitten ambulanssikyydillä, niin ambulanssikuski ehdotti, että hän nostaisi minut paareille, niin ajattelin, että kai se oli vitsi! Eihän hän voi minua nostaa, kun painan reilusti yli 80 kiloa! Sitten muistin sen, kun kevytrakenteinen ambulanssikuski nosti minut kevyesti paareille -olen muuttunut. Myös vaatteiden ostaminen on ollut yhtä tuskaa, koska en tahdo löytää oikeita kokoja. En osaa ottaa rekistä tarpeeksi pientä kokoa, vaan otan vanhasta tottumuksesta koot 40 tai 42. Nehän ovat tietenkin aivan liian suuria minulle.
Eräskin tilanne oli, kun pikkusiskoni tarjosi minulle hänen vanhoja farkkuleggisejä. Ne näyttivät hurjan kapeilta ja  pieniltä. Siskoni kertoi niiden olevan kokoa 36 ja sanoin heti, etteivät ne tule ikinä mahtumaan minulle, mutta mahtuivat ne, mahtuivat oikein hyvin. Kehonkuvani on siis täysin vääristynyt, edelleen.

Nyt kun katson itseäni peilistä, en näe oikein kaunista naista. En näe kunnolla itseäni. Näen vielä hieman vieraan ihmisen. Omalla tavallaan kauniin naisen, jota olen kuitenkin vähitellen pienin askelin oppinut...no en aivan rakastamaan, mutta jonka olen oppinut vähitellen hyväksymään.
Se olen minä nyt ja tulevaisuudessa ja olen antanut hänelle mahdollisuuden tulla rakastetuksi sellaisena kun hän on.

Vaikka A-murun syntymän jälkeen sairauteni onkin edennyt, niin näen silti tulevaisuutemme valoisana. Uskon, että minulle ja meille on tarkoitettu vielä paljon hyvää ja kaunista.


Kuka minä olen? Kuka minä olin ennen kun sairastuin? Olenko vain sairas?

Ei, olen minä.

Minäkuva onneksi kehittyy koko elämän ajan. Kiitos siitä!

4 kommenttia:

  1. Tosi paljon oot joutunut kokemaan :/ Varmasti on jäänyt jäljet tollasesta, mutta vaikutat tosi vahvalta ja positiiviselta ihmiseltä, niin uskon, että parjäät tosi hyvin, etkä anna elämän mennä hukkaan sairauden takia! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi. Uskon että jokaiselle anntetaan juuri sen verran taakkaa, kun he jaksavat kantaa. :)

      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥