keskiviikko 15. lokakuuta 2014

Elämää "pegin" kanssa

Tämä postaus on ollut luonnoksissa jo jonkin aikaa. Tämä oli oikeastaan yksi ensimmäisistä luonnoksista, mitä olen tänne kirjoitellut.
Olen kirjoittanut tätä postausta ensin pitkät pätkät, poistanut kaiken ja aloittanut alusta. Monta kertaa. Huomasin tämän postauksen kohdalla, kuinka vaikea asia tämä nielemisvaikeus minulle onkaan, mutta nyt olen valmis. 

Kuten olen kertonut, minulle tuli sairaudessani pahenemisvaihe tänä keväänä, jolloin sairaus levisi nieluun.
Minun nieluni toimii ja ei toimi. Nielemisrefleksit tulevat esille, mutta ovat liian laiskat ja hitaat liikuttaakseen ruokaa tasaisesti ruokatorvesta mahalaukkuun, mikä aiheuttaa luonnollisesti nielemisvaikeutta, eli dysfagiaa. Minulla ei toimi myöskään perinteinen oksennusrefleksi ja kasvojen, suun ja leuan motoriikka on huonontunut kauttaaltaan. Kaikki nämä oireet johtuvat sairastamastani yleistyneestä dystoniasta.

Kun sairaus todettiin nielussa, olin sairaalassa teho-osastolla dystoniasta johtuneen kouristuskohtauksen vuoksi. Minulla oli verensokerit kovin alhaalla, joten hoitaja kehotti minua juomaan mehua. Tottelin tietenkin hoitajaa, mutta kun aloin juomaan, osa mehusta vain valui suusta ulos ja osa meni ilmeisesti henkeen, mikä aiheutti kamalan yskäkohtauksen. Hoitaja käski heti lopettaa juomisen ja paikalle tullut lääkäri kertoi, että sairaus on nyt levinnyt nieluun, mutta ei ole mitään hätää, sitä voi kuntouttaa. Tämän jälkeen hän laittoi minulle nenämahaletkun, neniksen.
Tiesin, että sairaus voi edetä nieluun, mutta en uskonut sen tapahtuvan vielä hetkeen aikaan.

Sairauden leviämisen jälkeen minulla oli useita viikkoja nenis ja osaa ajasta olin tiputushoidossa kotona kuivumisvaaran vuoksi, mutta lopulta sain PEG-letkun, joka onkin ollut arkemme pelastus!

Nenämahaletku.
Nenisaikaa taisi kokonaisuudessaan kertyä lähes 3kk, ennen kun sain PEG-letkun. Minulla oli monen monta nenistä ennen PEG-letkun laittoa, koska kehoni ei vastaanottanut ravintoa, vaan palautteli ravinneliuosta ja vatsan sisältöä letkuun takaisin. Tämän vuoksi letkut menivät tukkoon vaikka kuinka huuhtelin niitä vedellä.
Joka kerta kun nenis meni tukkoon, se jouduttiin luonnollisesti vaihtamaan uuteen, mikä ei ole mukavaa puuhaa ollenkaan. Nenämahaletku laitetaan nenän kautta suoraan vatsalaukkuun.
Lisäksi ongelmana oli ihon allergisoituminen neniksen kiinnitysteipeistä, koska letku piti tietenkin teipata ihoon kiinni, ettei se luiskahda pois nenästä. Ihoni ei meinannut kestää jatkuvaa letkun teippaamista ja varsinkin kesän helteet olivat pahaa aikaa, koska iho hikoili teippien alla ja pahimmillaan sain teippailla letkua uudelleen ja uudelleen kiinni kaksi-kolme kertaa päivässä. Onneksi löysin lopulta ihoystävällisemmän teipin, joka pysyi paikoillaan ja ei aiheuttanut iho-oireita.

Kerron nyt hieman PEG-letkusta, jonka sain heinäkuun helteiden aikana. Nämä ovat jälleen omia käsityksiäni ja tietoja asiasta.
PEG, perkutaaninen endoskooppinen gastrostooma tai kavereiden kesken peggi, on tarkoitettu sellaisille henkilöille, joilla nieleminen ei onnistu kunnolla ja näin ollen päivittäinen ravinnonsaanti on heikentynyt. Peggi laitetaan tähystämällä joko polikliinisesti tai leikkaussalissa, jolloin kirurgi tekee pienen viillon mahaan, eli mahalaukkuavanteen, josta ruokintaletku pujotetaan vatsan ulkopuolelle. Tähystys tehdään suun kautta. Vatsaan jää letkun kohdalle reikä, josta letku menee mahalaukkuun.
Yksinkertaisuudessaan, minulla on siis mahassa reikä, josta menee letku suoraan mahalaukkuun. Mahan ulkopuolelle jäävällä letkulla laitan ravinneliuoksen, lääkkeet ja veden ruiskulla. Tällä hetkellä minulla on käytössä bolusletku.

Bolusletku.
Ensin asennetaan ensiletku, jonka jälkeen voi vaihtaa letkutyyppiä, kunhan avanteen kanava on muodostunut ensin kunnolla. Siinä menee pari-kolme kuukautta. Letkutyyppejä ovat ensiletku, bolusletku ja Mic Keyn-nappi.
Minulla oli ensiletku pari kuukautta ja sen jälkeen se vaidettiin bolusletkuun, joka myöhemmin tullaan vaihtamaan tähän Mic Key-nappiin, eli nappiin.
Nappi.
Kuva: Google

Kuten näette kuvakollaasista, bolusletkusta roikkuu jatkuvasti tuo ruokintaletku. Se häiritsee esimerkiksi pukeutumisessa, koska letku näkyy vaatteiden läpi ja lisäksi saatan nypätä vahingossa letkusta kun suoristan esimerkiksi paitaani, mikä aiheuttaa tietenkin kipua.
Napissa taas on erillinen ruokintaletku, joka kiinnitetään nappiin kiinni vain ruokailun ajaksi. Muuten vatsassa on vain pelkkä nappi. Lisäksi nappi on paljon pienempi ja ihoystävällisempi. Voi en malta odottaa, että saan napin käyttööni!

Bolusletkua (ja myös peggiä ja nappia) pitää hoitaa päivittäin. Avannetta pitää pestä aamuin illoin ja letkua pitää pyörittää avanteessa, ettei se kasva umpeen. Letkua pitää myös huuhdella runsaasti vedellä ruokailuiden ja lääkkeiden laiton jälkeen. Letkuun ei saa laittaa tavallista ruokaa, ei edes soseina, mutta esimerkiksi kahvia saa laittaa, jos juo kahvia. ;)
Ruokinta, nesteytys ja lääkitys suoritetaan letkun päässä olevan liittimen kautta erilaisilla ruiskuilla. Lisäksi toisen, pienemmän liittimen avulla tarkistetaan vatsalaukussa oleva ballonki kerran viikossa. Ballongissa pitää olla 5 ml nestettä, että se pysyy mahalaukussa, eikä luiskahda avanteen läpi ulos. Jos näin käy, niin avanne kasvaa kiinni muutaman tunnin aikana, joten avanteeseen pitää sujauttaa heti esimerkiksi pilli, jos ei ole varaletkua. Minulta löytyy onneksi varalle uusi bolusletku ja se kulkeekin mukana aina kun lähdemme kotoa pidemmäksi aikaa. Myös nappeja minulla on valmiina kotona odottaassa kaksin kappalein.

Bolusletkun tai napin vaihtaa ensimmäisellä kerralla aina avannehoitaja tai ihminen joka on perehtynyt asiaan. Samalla hän ohjaa ja opettaa vaihtamaan letkun myöhemmin itse kotioloissa. Avannehoitaja on kertonut minulle, kuinka letku vaihdetaan, eikä se vaikuttanut vaikealta ollenkaan. Saa kuitenkin nähdä, meneekö ensimmäisellä kerralla pupu pöksyyn, kun letkunvaihto tulee ajankohtaiseksi, joten avannehoitajan ohjaus onkin siksi erittäin tärkeää.

Mitä sitten letkuravitsemukseen tarvitaan? Hoitotarvikkeita on monia, mutta myös avanne vaatii erilaisia hoitotarvikkeita. Avanteen hoitoa varten minulla on vanulappuja avanteen puhdistusta varten sekä suojalappuja, koska letkunpidikkeen muovi aiheuttaa allergiaoireita iholleni. Avanne puhdistetaan joko suhkuttamalla tai vanulapuilla pesemällä. Pesujen jälkeen kuivaus on tärkeää.
Letkuravitsemukseen tarvitaan bolusletkun lisäksi erilaisia ruiskuja ruualle, vedelle, lääkkeille ja ballonkia varten sekä letkutussetti. Yleensä kaadan letkuruoan astiaan ja annostelen ruoat siitä suoraan ruiskuun, jonka liitän letkuun, mutta tämä ei onnistu aina, joten letkutussetti on siitä kätevä, että voin kuljettaa ruokapussia avattuna ilman että tarvitsisi pelätä, että koko laukku on aivan letkuruoassa.

Ruoka-/vesiruisku kiinni bolusletkussa.
Nämä kaikki hoitotarvikkeet saa kunnan tai kaupungin hoitotarvikejakelusta lääkärin todistuksella, joten niitä ei onneksi tarvitse ostaa itse apteekista. Esimerkiksi käyttämäni ruiskut maksavat 50 sentistä vähän yli euroon kappaleelta.

Päivittäisiä hoito- ja ravitsemustarvikkeita.
Pystyn syömään suun kautta pieniä määriä sosemaista ruokaa, esimerkiksi kuvassa näkyvää täydennysravintovanukasta. Tuo kaakaon makuinen vanukas on yllättävän hyvää. Se ei maistu lainkaan pahalle, vaan maku on aika lähellä tavallista suklaavanukasta, vain kermavaahto puuttuu! ;) Täydennysravintovalmisteita, kuten vanukkaita ja pirtelöitä ostan apteekista.
Täydennysravintovalmisteiden lisäksi syön pieniä määriä esimerkiksi sosekeittoja, jogurttia, viiliä tai rahkaa, mutta niissä ei ole niin paljon kaloreita, että niillä pärjäisin.Yksi tuollainen 125g Nutilis-vanukas sisältää 306Kcal, mikä on aivan hurja määrä niin pienessä purkissa!

Millainen on meidän arki pegin kanssa? Päätimme heti Isimiehen kanssa, ettemme piilottele A-murulta letkua tai letkuravitsemusta, vaan hänelle kerrottiin niin hyvin kuin kaksivuotiaalle voi kertoa, mikä äidin masussa on. Pipiksi A-muru peggiä kutsuu. Olemme puhuneet läheisillemme myös avoimesti pegistä ja kertoneet, miksi minulla on se. Mitäpä tätä salailemaan.
A-murun leikeissä PEG-ravitsemukseni näkyy siinä, että A-muru laittaa nukeille ja nalleille lääkeruiskulla jotain mahaan, oletan sen olevan ruokaa. Olenkin antanut samoja ruiskuja A-murulle pari kappaletta, mitä itsekin käytän.
Muuten peggi vaikuttaa arkeemme siten, ettemme voi käydä enää herkuttelemassa ravintolassa romanttisesti kahdestaan kuten ennen teimme, esim hääpäivänä. Silloin tapasimme tilata aina eri jälkiruoat ja maistelimme toistemme jälkkäreitä. Taistelimme tietenkin aina sen paremman makuisen jälkkärin viimeisestä lusikallisesta, jonka Isimies ritarillisesti luovutti aina minulle. :)
Onneksi voimme kuitenkin tehdä paljon muuta.
Hoitotoimenpiteet, ruokinta ja letkuruokien laskenta vie myös paljon aikaa, mutta en valita, kun saan olla kotona. Pelkkään "syömiseen" menee aikaa 20 minuuttia, mutta samalla yleensä syötän A-murua...tai kirjoitan blogia, kuten nyt! ;)

Pegin kanssa siis pärjää, kunhan osaa asennoitua oikein. Onhan se rankkaa, kun viedään yksi elämän perusedellytyksistä, eli syöminen, sitä en kiellä, mutta koen että asenne silti ratkaisee.
Neurologini on varovaisen optimistinen, että nieluni voisi kuntoutuksella ja harjoittelulla palautua ainakin osittain, mutta saattaa olla, että tarvitsen osittaisena ruokavaliona peggiä loppu elämäni ajan. Se tuntuu pahalta, mutta tiedän että selviämme perheenä siitä.

Kerron omassa postauksessa Mic keyn napista, kunhan sen saan käyttööni.

4 kommenttia:

  1. Toi sun asenne on kyllä niin mahtava ! Mä aina itse mietin jos tulisi joku vakava sairaus, välillä pelkäänki sitä.. Siis joku semmoinen mikä muuttaisi koko elämän. Mulle esimerkiksi syöminen on liianki tärkeää, ois kyllä kamalaa olla ilman sitä. Mutta ku sun tekstiä lukee, niin joteki sä vaa sopeudut tilanteesee ja asentees on positiivinen. Sitä piti kysyä, en ainakaa huomannu, että oisit laittanut, mutta voitko juoda kuiteki kaikkea ? Limua, mehua jne.. Entä alkoholia ?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Asenne on tullut vuosien kokemuksen jälkeen. Sairauteen vaan kasvaa, vaikka sen en annakaan määritellä minua. :)
      En pysty juomaan muuta kun sakeutettuja nesteitä, koska muuten ne menevät liian nopeasti ruokatorvesta alas, mikä aiheuttaa vaaran, että neste voi mennä henkeen. Nieleminen on helpompaa sakeutetuilla koostumuksilla. Sakeutan juomat joskus sakeutusaineella, mutta yleensä teen mehuista hyytelöitä tai mehujäätelöitä muotilla. :)

      Jos tulee lisää kysyttävää mieleen, niin minulla on sitä varten oma postaus täällä.: ;)
      http://kunaitikelaa.blogspot.fi/2014/10/onko-kysyttavaa.html

      Ps kysysykää! ;)

      Poista
  2. Voi hyvä tavaton! En ollut koskaan kuullutkaan tuollaisesta sairaudesta. Suhtautumisesta on ainoa mahdollinen tapa, koska asialle ei voi mitään. Hyvä kertoa siitä salailematta koska se on varmasti helpoin tie ymmärtää asia. Onko se pperiytyvä, koska tyttäresi sairastaa samaa, vaiko sattumaa ? Anteeksi jos kyselen liikaa. kärsivällisyyttä sinulle ja ihailuni jaksamisellesi .

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sairauteni on harvinainen, joten en ihmettele. :) Ja totta, koska en voi tälle mitään, niin ei kannata taistella vastaan.

      Sairauteni ei ole periytyvää muotoa, joten tyttäreni ei voi saada tätä. Muutenkin hän on täysin terve neljävuotias. Mahdatko sekoittaa meidät nyt johonkin toiseen perheeseen? Eikä kyseleminen haittaa mitään! aina saa kysyä ja parempi kysyä kuin tehdä omia oletuksia. Kaikkea hyvää sinulle!

      Poista

Jokainen kommentti on minulle tärkeä, vaikka joskus vastaaminen voi kestää! Kiitos kommentistasi! ♥