torstai 21. syyskuuta 2017

Vuosipäivä

Tässä kuussa tuli kuluneeksi 14 vuotta sairastumisestani - tai siitä, kun kirurgi poisti umpparini ohella terveystiedoistani kohdan perusterve. Aluksi jokainen vuosipäivä tuntui kuin nyrkin iskulta; taas yksi vuosi lisää taistelua, sairautta, kipua ja kärsimystä. Vähitellen vuosien kuljettaessa minua sairaassa elämässäni eteenpäin vuodet alkoivat parantua ja yllätin itseni nähdessäni sairaan elämäni ympärillä myös paljon hyvää. Yhtäkkiä olinkin onnellinen. Kaikesta huolimatta


Aluksi katkeruus oli pahinta kivun jälkeen. Katkeruus leikkaavaa lääkäriä, Jumalaa, itseä tai elämää kohtaan - you name it. Teini-ikäisenä pidin täysin itsestään selvyytenä sitä, että saisin elää terveen elämän, opiskella ja kokea teini-iän myllerrykset nousuineen ja laskuineen ja lopulta aikuistua. Ottaa vastuuta. Olin valtavan katkera siitä, että sairastuessani minusta tulikin yhtäkkiä aikuinen, joka ei saanut koskaan olla oikeasti teini. Katkera, että nuorisoseuran tanssireissut siiderikokeiluineen vaihtuivat pyörätuoliin ja sairaalaelämään. Katkeruus olikin suurinta myrkkyä niin mielelleni kuin keholleni. Katkeruus teki kipeää fyysistesti ja antoi siten oman lisänsä sisälläni korventavalle hermokivulle. Katkeruus sai minut masentumaan ja luovuttamaan liian monta kertaa. Nyt en ole enää katkera. Onneksi.

Nämä 14 vuotta ovat opettaneet minulle paljon. Tuntuu käsittämättömältä, että nämä harvinaiset sairaudet ovat olleet osa elämääni lähes puolet sen kestosta. Olen oppinut hyväksymään seuralaiseni, yleistyneen dystonian ja sen aiheuttamat rajoitteet. Olen oppinut elämään sen tiedon kanssa, että sairauteni voi pahentua. Otan jo tottuneesti nukkumaan mennessäni yöpöydältä lepolastan, joka pitää yön ajan dystoniasta virheasentoon vääntyneet sormeni ja ranteeni levossa ja helpottaa nivelkipua. Tiedän, kun syön suun kautta, että siitä voi seurata koska tahansa aspiraatiokeuhkokuume, jota nytkin poden herkkuhimossani tai syömiskaipuussani maistellun Snickers-jäätelön vuoksi, ja voin kertoa, että pähkinät keuhkoissa eivät tunnu hyvältä. Olen hyväksynyt pyörätuolin, sen jonka avulla pystyn liikkumaan vielä itsenäisesti ja myöhemmin myös sähkärin. Isoimmaksi yllätykseksi olen hyväksynyt myös hermokivun, vaikka olin täysin varma, että en sopeudu siihen koskaan, etten koskaan voisi hyväksyä sitä osaksi elämääni. Osaksi minua. Saan apua, hoitoa ja tukea enkä ole yksin. Ja, kun mietin näitä sairaita neljäätoista vuotta, päällimmäisenä mieleeni nousee kiitollisuus, ei katkeruus. Sitä en olisi voinut uskoa tuntevani parin sairastetun katkeran vuoden jälkeen. Olen kiitollinen miehelleni ja perheelleni. Kiitollinen ystävilleni ja hoitavalle lääkärilleni. He kaikki ovat jaksaneet kannatella minua, kun minulla ei ole ollut siihen voimia. Silloin, kun olen kouristanut tajuttomuuteen asti ja silloin, kun olen avannut ensimmäistä kertaa silmäni teho-osastolla hengityskoneesta irrottamisen jälkeen. Ilman heitä en olisi tässä. Ilman heitä ei olisi minua. Olisi vain katkera dystonikko todennäköisesti ilman elämänhalua.

Kiitos! Kiitos dystonia siitä, että voin rehellisesti sanoa, että et ole onnistunut pilaamaan elämääni. Kiitos siitä, että vaikka oletkin helkkarin rasittava, koen vielä pärjääväni kanssasi.


Kukaan ei osaa sanoa, millaiset tulevat vuoteni ovat, mutta sen tiedän, että tulen elämään ne täysillä. Nautin lapsistani, olen heille läsnä ja kerron rakastavani heitä. Yritän olla hyvä vaimo miehelleni ja samalla hyvä äiti, tytär, sisko, miniä ja ystävä. Tiedän, että pystyn olemaan näitä kaikkia sairaudestani huolimatta, koska se ei enää määritä minua ihmisenä, kuten sairauteni ensimmäisinä vuosina. Hyvää vuosipäivää minulle, CRPS:lle, dystonialle - hyvää vuosipäivää meille.

 

Selina

 

maanantai 18. syyskuuta 2017

Olet tänään 8kk

Uusia taitoja, uusia mittoja ja sama ihana vauva! L-murun vauvavuosi on taas ottanut askeleen eteenpäin, ja minä äitinä jaksan ihmetellä ajan kulumista ja vauvan kehityksen virstanpylväiden saavuttamista. Onnea rakas L - olet tänään kahdeksan kuukautta!

NEUVOLAKUULUMISET (Lääkärineuvola.)

9560g / 70,3cm/48,8cm

" Tyytyväinen ja suloinen poika. Kasvaa hienosti, kehitys iänmukaista. Kääntyy hyvin, nousee polviseisontaan. Iho ja silmät siistit. "

Lääkärineuvolassa oli kaikki hyvin, vaikka sinulta pääsikin itku vierastaessasi tuttua neuvolatätiä ja lääkäriä. Äiti oli huolissaan ECMO-arpesi vieressä olevasta verisuonesta, joka pullottelee edelleen hyvin lähellä ihon pintaa, mutta lääkäri sanoi sen olevan ok ja liittyvän ECMO-leikkaukseen. Pituuskäyräsi on lähtenyt hitaan alun jälkeen nyt hienoon nousuun ja kasvat hienosti omalla miinuskäyrälläsi, joten kasvukontrolleja pituuden suhteen ei enää tarvita. Painoa oli tullut tällä kertaa vähemmän, mutta en ihmettele, koska olet aina liikkeessä. Seuraava neuvola onkin sitten kymmenenkuukautisneuvola marraskuussa.
 
ILOT: Ryömiminen, konttaamisen harjoittelu, pyöriminen ja "aiaaminen".

HARMIT: Pukeminen on edelleen kamalaa - suorastaan selkä kaarella huudon arvoista! Myös vaipanvaihto saa alahuulesi väpättämään, mutta heti kun se on ohi, olet oma iloinen itsesi.



OSAAT: Nouset itse istuma-asentoon ja siitä tukea vasten myös polviseisontaan. Harjoittelet polviseisonnasta jaloille nousemista karhunkävely-asennon kautta. Ryömit aivan hurjaa vauhtia ja vauhti vain kiihtyy, kun sinua kielletään ja perääsi lähdetään. Osaat myös tarttua pieniin esineisiin hienosti sormin. Tässä kuussa sinulle on tullut myös uusia äänteitä; kiljahtelet ja hoet "Tä-tä-tä". Lisäksi päristelet suullasi ja näytät kieltäsi. Suloisinta ikinä on kuitenkin se, että olet oppinut osoittamaan hellyyttä. Kun sanon sinulle, kuinka L on aai, painat pääsi vartaloani vasten ja oikein huokaiset; "Aaaaaiiiiiii". Silloin äidin sydän on pakahtua onnesta!


MUUTA: Syöt 4-5 ateriaa päivässä ja rintaa lapsentahtisesti. Sosemäärät ovat kasvaneet riittävästi ja syöt aterialla noin pienen pilttipurkillisen verran kasvis-liha- tai kalasoseita. Suosikkisi on edelleen lohi-kasvissose ja puuroista kauramaitoon keitetty mannapuuro. Nyt alan tekemään sinulle hieman karkeampia soseita, vaikka tiedänkin, että olet isosiskosi kaltainen sihtikurkku. Sormiruokailet pakastevadelmia, maissinaksuja ja banaania harjoitellen samalla pinsettiotetta, mutta ruoka meillä syödään aina lusikalla. Et huoli nokkamukia tai tuttipulloa lainkaan - nokkamukilla on kyllä kiva leikkiä ja ihmetellä veden lotinaa. Lattialla leikkiessäsi olet jatkuvasti liikkeessä. Liikut jo ketterästi ryömimällä, mutta konttaaminen ei ole kaukana! Nouset hienosti konttausasentoon ja heijaat paikallaan, kunnes läsäytät itsesi lattialle ja etenet ryömimällä. Nukut päivässä 2-3 päiväunet, jotka kestävät 1,5 tunnista 2,5 tuntiin. Yöt ovat hieman rauhoittuneet ja  heräät 1-3 kertaa. Vaatteesi ovat kokoa 68-74cm ja nelosen vaippapaketteja kotiutuu edelleen kauppareissulta tasaiseen tahtiin. Olet alkanut vierastamaan. Itku tulee herkästi, jos äiti on kaukana, mutta äidin sylistä on helppo hymyillä ja flirttailla - olet hymyilevä, hurmaava ja valloittava vauva!

 

 

Selina